專(zhuān)家指出,自閉癥是發(fā)育性障礙,在診斷上并沒(méi)有特殊設(shè)備,只有靠醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn),進(jìn)行詳細(xì)的行為觀察,確診需要耗費(fèi)大量時(shí)間和經(jīng)驗(yàn)。在我國(guó),具有國(guó)際公認(rèn)的自閉癥診斷“金標(biāo)準(zhǔn)”資質(zhì)的醫(yī)生稀少,因此,診斷的一致性就值得懷疑。
表面上看,自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)很簡(jiǎn)單,但是你要做到科學(xué)地診斷這個(gè)病,一個(gè)醫(yī)生一天看四、五十個(gè)門(mén)診病人或更多,往往只給一個(gè)“自閉癥有待排除”或“發(fā)育性障礙”的模糊診斷。典型表現(xiàn)的自閉癥容易確診,而大量不典型的自閉癥需要花費(fèi)大量時(shí)間隨訪觀察。
自閉癥行業(yè)專(zhuān)家徐云也表示,在所有的疾病當(dāng)中,自閉癥是最有搶救價(jià)值的,早期干預(yù)非常有效,效果非常好。國(guó)際上,有人推算出:0-3歲的投入,完全可以在3-65歲中得以回報(bào)。同樣有人認(rèn)為其回報(bào)率為1:20以上,也就是說(shuō)投資1美元能回報(bào)社會(huì)20美元以上。在這里指的投資不是藥物,而是教育投資。如果能把自閉癥人士的教育,尤其是早期教育、特殊教育、職業(yè)教育搞好了,這個(gè)群體人士與我們?nèi)ヒ黄鹑ケ?ldquo;小康”,去實(shí)現(xiàn)中國(guó)夢(mèng)就不會(huì)“太累”。
正如每個(gè)人都或多或少有著某種缺陷和不完美,大家不應(yīng)當(dāng)把自閉癥人士全部當(dāng)成殘疾人。自閉癥現(xiàn)在公認(rèn)是一種譜系障礙。譜系障礙指對(duì)一系列具有相似癥狀(常有程度的不同)的總稱(chēng),自閉癥譜系障礙這個(gè)概念,把孤獨(dú)的相關(guān)行為表現(xiàn)看成是一個(gè)譜系,程度由低到高,低端的就是“典型自閉癥”,高端的就逐漸接近普通人群。典型的自閉癥,或完全要養(yǎng)護(hù)的自閉癥,其實(shí)并不是一個(gè)非常大的數(shù)字。通過(guò)早期干預(yù)、教育等手段,他們當(dāng)中一部分人完全可以自食其力地生活。如在提供合適的技能培訓(xùn)之后,讓他們?cè)诳Х鹊辍⒚姘?、賓館、洗車(chē)店工作。這樣成功的經(jīng)驗(yàn)已經(jīng)在浙江省部分地區(qū)得到了成功的推廣。
專(zhuān)業(yè)醫(yī)生的診斷雖然能夠確診孩子是否是自閉癥患兒以及癥狀程度,但是一旦確診后,并不是宣判了死刑,家長(zhǎng)一定要全面接納、迅速?zèng)Q斷、不斷學(xué)習(xí)。
全面接納,即星爸星媽放下成見(jiàn),不要糾結(jié)于孩子是不是真的自閉癥,有多么嚴(yán)重。家長(zhǎng)最初的心理應(yīng)激反應(yīng)以及所表現(xiàn)出來(lái)的否定、迷茫、憤怒、內(nèi)疚和痛苦可以理解,但是實(shí)踐證明,這個(gè)過(guò)程越長(zhǎng),對(duì)個(gè)體越不利。
因此,家長(zhǎng)有必要做到以下幾點(diǎn):
迅速?zèng)Q斷,即家長(zhǎng)在第一時(shí)間堅(jiān)持讓孩子進(jìn)行康復(fù)教育,并且根據(jù)功能不同,選擇普通學(xué)校融合班、普通學(xué)校自閉癥班、特殊教育學(xué)?;蜃蚤]學(xué)校等不同類(lèi)比的學(xué)校。
不斷學(xué)習(xí),即家長(zhǎng)需要加強(qiáng)培訓(xùn)和學(xué)習(xí)。家長(zhǎng)的觀念、態(tài)度和相關(guān)技能的掌握對(duì)自閉癥人士的康復(fù)和發(fā)展至關(guān)重要,所以理論和實(shí)踐證明,對(duì)家長(zhǎng)的支持被認(rèn)為是經(jīng)濟(jì)、有效的策略與途徑。家長(zhǎng)主動(dòng)進(jìn)行系統(tǒng)和專(zhuān)業(yè)的學(xué)習(xí),還有康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)都是保證其豐富暢通地獲取信息渠道和對(duì)家長(zhǎng)支持的重要措施之一。
由此,對(duì)于星兒來(lái)說(shuō),診斷與確診只是開(kāi)始,星兒的命運(yùn)絕不是一紙?jiān)\斷書(shū)就可以將他們的命運(yùn)定型。每個(gè)星兒都是一個(gè)獨(dú)立的個(gè)體和不一樣的生命,從確診開(kāi)始,星兒新的生命旅程才剛剛開(kāi)始,家長(zhǎng)的心態(tài)對(duì)孩子的持續(xù)康復(fù)、康復(fù)效果、預(yù)后和發(fā)展起著非常關(guān)鍵的作用。