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泛自閉癥障礙的前世今生

摘要:泛自閉癥障礙包括一系列狀況,其特征是某種程度的社會行為、溝通和語言能力受損,興趣和活動范圍狹窄并且刻板重復(fù)。泛自閉癥障礙始于兒童期,并延續(xù)至青春期和成年期。大部分病例的狀況在五歲前就顯現(xiàn)出來。泛自閉癥障礙患者往往還有其它同時(shí)出現(xiàn)的狀況,包括癲癇、抑郁、焦慮和注意缺陷多動障礙?;颊叩闹橇\(yùn)行水平差異極大,既有深度受損者也有具備出眾技能者。

每160名兒童就有1名患泛自閉癥障礙。

泛自閉癥障礙始于兒童期,并持續(xù)至青春期和成年。
 
一些泛自閉癥障礙患者能夠獨(dú)立生活,其他人則有嚴(yán)重殘疾,需要終生護(hù)理和支持。
 
循證社會心理干預(yù)措施,如行為治療和家長技能培訓(xùn)規(guī)劃,能夠減少溝通和社會行為困難,對泛自閉癥障礙患者及其照護(hù)者安康和生活質(zhì)量有積極影響。
 
針對泛自閉癥障礙患者的干預(yù)措施需要伴隨更廣泛行動,使物理、社會和輿論環(huán)境更便捷、更包容、更支持。
 
在全世界,泛自閉癥障礙患者往往面臨污名和歧視,他們的人權(quán)也常常被侵犯。全球泛自閉癥患者獲得的服務(wù)和支持都不夠。
 
泛自閉癥障礙包括一系列狀況,其特征是某種程度的社會行為、溝通和語言能力受損,興趣和活動范圍狹窄并且刻板重復(fù)。泛自閉癥障礙始于兒童期,并延續(xù)至青春期和成年期。大部分病例的狀況在五歲前就顯現(xiàn)出來。泛自閉癥障礙患者往往還有其它同時(shí)出現(xiàn)的狀況,包括癲癇、抑郁、焦慮和注意缺陷多動障礙?;颊叩闹橇\(yùn)行水平差異極大,既有深度受損者也有具備出眾技能者。

流行病學(xué)
 
據(jù)估計(jì),全世界每160名兒童就有1名患泛自閉癥障礙。這一估計(jì)值是平均數(shù)字,各項(xiàng)研究的報(bào)告流行率差異很大。但是,一些對照研究報(bào)告的數(shù)字要高得多。許多低收入和中等收入國家的泛自閉癥障礙流行率尚不得而知。根據(jù)過去50年間開展的流行病學(xué)研究,全球泛自閉癥障礙流行率似乎在增加。對流行率的明顯上升有許多可能的解釋,包括人們認(rèn)識提高、診斷標(biāo)準(zhǔn)擴(kuò)大、診斷工具更好和報(bào)告工作改進(jìn)。

原因
 
現(xiàn)有科學(xué)證據(jù)提示,可能有許多因素使部分兒童更可能患泛自閉癥障礙,包括環(huán)境因素和遺傳因素?,F(xiàn)有流行病學(xué)數(shù)據(jù)是令人信服的,現(xiàn)在并無證據(jù)顯示麻疹、腮腺炎和風(fēng)疹疫苗與泛自閉癥障礙之間存在因果關(guān)系。此前提示存在因果聯(lián)系的研究被發(fā)現(xiàn)充滿方法缺陷。也沒有證據(jù)顯示任何其它兒童期疫苗可能增加泛自閉癥障礙風(fēng)險(xiǎn)。對滅活疫苗中所含硫柳汞防腐劑和鋁佐劑與泛自閉癥障礙風(fēng)險(xiǎn)之間關(guān)系的證據(jù)審查得出了有力結(jié)論,疫苗不會增加泛自閉癥障礙的風(fēng)險(xiǎn)。

評估和管理
 
幼兒期干預(yù)措施對促進(jìn)泛自閉癥障礙患者的最佳發(fā)展和健康十分重要。建議將監(jiān)控兒童發(fā)展作為常規(guī)孕產(chǎn)婦和兒童衛(wèi)生保健工作的一部分。重要的是,應(yīng)立即向發(fā)現(xiàn)的泛自閉癥障礙患兒及其家庭提供相關(guān)信息、服務(wù)、轉(zhuǎn)診和符合其各自需求的實(shí)際支持。并無治愈泛自閉癥障礙的方法。但是,循證社會心理干預(yù)措施,例如行為治療以及家長和其他照護(hù)者技能培訓(xùn)規(guī)劃,可以減少溝通和社會行為困難,對患者的安康和生活質(zhì)量有積極影響。
 
泛自閉癥障礙患者的衛(wèi)生保健需求是復(fù)雜的,需要一系列綜合服務(wù),包括健康促進(jìn)、診療、康復(fù)服務(wù)以及與教育、就業(yè)和社會等其它部門的合作。針對泛自閉癥障礙和其它發(fā)育障礙患者的干預(yù)措施需要伴隨更廣泛的行動,使物理、社會和輿論環(huán)境更便捷、更包容、更支持。

社會經(jīng)濟(jì)影響
 
泛自閉癥障礙會嚴(yán)重限制患者進(jìn)行日常活動和參與社會的能力。泛自閉癥障礙往往對個(gè)人學(xué)業(yè)和社會成就以及就業(yè)機(jī)會有負(fù)面影響。雖然一些泛自閉癥障礙患者能夠獨(dú)立生活,但其他人多有嚴(yán)重殘疾,需要終生護(hù)理和支持。泛自閉癥障礙往往給患者及其家庭造成重大情感和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。護(hù)理程度嚴(yán)重的患兒可能十分吃力,特別是在服務(wù)和支持不足的地方。因此,賦予照護(hù)者權(quán)能越來越被認(rèn)定為泛自閉癥兒童患者治療干預(yù)的重要內(nèi)容。

人權(quán)
 
泛自閉癥障礙患者往往面臨污名和歧視,包括被不公正地剝奪健康、教育以及聯(lián)系和參與社區(qū)的機(jī)會。泛自閉癥障礙患者與一般人群面臨同樣的健康問題。此外,他們還有與泛自閉癥障礙或其它同時(shí)發(fā)生狀況有關(guān)的具體衛(wèi)生保健需求。因?yàn)槿狈ι眢w活動和不良飲食偏好等行為風(fēng)險(xiǎn)因素,他們可能更容易罹患慢性非傳染性疾病。他們還面臨暴力、傷害和虐待的更大風(fēng)險(xiǎn)。
 
和其他人一樣,泛自閉癥障礙患者需要無障礙衛(wèi)生服務(wù)以滿足一般衛(wèi)生保健需求,包括促進(jìn)和預(yù)防服務(wù)及急慢性疾病的治療。但是,和一般人群相比,泛自閉癥障礙患者衛(wèi)生保健需求得不到滿足的比例更高。在人道主義突發(fā)事件中,他們也更脆弱。一個(gè)常見的障礙是由于衛(wèi)生保健提供者對泛自閉癥障礙的知識不夠和存在錯(cuò)誤觀點(diǎn)造成的。

世衛(wèi)組織的應(yīng)對
 
世衛(wèi)組織及其伙伴認(rèn)識到有必要加強(qiáng)各國促進(jìn)所有泛自閉癥障礙患者最佳健康和福祉的能力。相關(guān)努力側(cè)重于:促進(jìn)加強(qiáng)對自閉癥的政府承諾和國際宣傳;就制定在更廣泛精神衛(wèi)生和殘疾框架內(nèi)處理泛自閉癥障礙的政策和行動計(jì)劃提供指導(dǎo);促進(jìn)發(fā)展有關(guān)評估和治療泛自閉癥障礙和其它發(fā)育障礙的有效、可擴(kuò)大策略的證據(jù)。世衛(wèi)組織與專家、家長協(xié)會和民間社會組織協(xié)商,開發(fā)出了一套家長技能培訓(xùn)規(guī)劃,目前正在開展現(xiàn)場測試。
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