通常，多數(shù)孤獨癥患者父母在聽到診斷意見后心情沉重，悲痛欲絕，精神幾乎完全崩潰。經(jīng)過一個短時期考慮，往往不顧一切，不惜一切代價，完全放棄自己的工作和生活，甚至傾家蕩產(chǎn)或舉債舉家遷徙，指望在短時間內(nèi)孩子就好了。兒童的一些行為特征(包括情緒、情感、思維和行為等方面)很可能會或輕或重地維持比較長的一段時期乃至一生。和對所有的兒童一樣，我們都會考慮他們今后的成長道路會是怎樣的情形，會有什么樣的結(jié)果，怎么幫他們和他們的家人才是最好?在科學(xué)發(fā)展還不能完全解釋這一謎團之前，要回答這樣的問題需要思考?；仡欁越佑|兒童心理發(fā)育障礙這一領(lǐng)域的三十年來，我親自看過的孩子不下萬名。有的從一兩歲或七八歲開始就診，現(xiàn)在已是少年或青年，甚至已是壯年。他們的成長情況多種多樣，其中有哪些是需要我們事先想到的或者準(zhǔn)備的呢?議論一定不少，現(xiàn)在借此機會提出一些建議與大家討論。

　　一、首先是心理準(zhǔn)備，家人尤其是父母的心理準(zhǔn)備尤為關(guān)鍵。

　　做好長期的心理準(zhǔn)備

　　多數(shù)父母在聽到診斷意見后心情沉重，悲痛欲絕，精神幾乎完全崩潰。經(jīng)過一個短時期考慮，往往不顧一切，不惜一切代價，完全放棄自己的工作和生活，甚至傾家蕩產(chǎn)或舉債舉家遷徙，指望在短時間內(nèi)孩子就好了。父母對孩子的愛無可指責(zé)!但是要看到若是沖動的非理性的投入，過高的期望，違背其規(guī)律而達不到預(yù)期結(jié)果時很容易受挫而喪失信心和勇氣。再有，期望過高對孩子的壓力過大，也會適得其反。因此，對孩子的發(fā)展要有一個平和的、可接受的、長期陪伴他們成長的心態(tài)，營造一種安全、安定、愉快的家庭氛圍對他們的成長是至關(guān)重要的。

　　父母是教育康復(fù)的主要角色和一生的決策人

　　家庭是教育的重要場所，即便發(fā)育正常的兒童也不例外。孩子的一天當(dāng)中只有一部分時間在學(xué)校，一年只有8、9個月在學(xué)校。所以，有許多時間是在家中，父母要計劃出時間和精力陪孩子，對有發(fā)育障礙孩子的父母來說更是這樣。要教育孩子就要不斷地學(xué)習(xí)，不僅學(xué)習(xí)一般的知識，還要學(xué)習(xí)特殊的教育知識和技能，做到與學(xué)校教育同步。家庭教育訓(xùn)練是學(xué)校教育的延伸和擴展。有不少家長這樣做了，取得很好的效果。在家里有很多的資源可利用，并且更實際，更能經(jīng)?；?、生活化，有的技能更易于孩子掌握運用和鞏固。

　　例1：琪琪，女，5歲。父母是高知，出生于美國，2歲半被診斷為孤獨癥。早期主要以行為分析方法在家訓(xùn)練，有專業(yè)人士與家人共同進行，每周30小時。5歲入學(xué)，小學(xué)成績優(yōu)秀，擅長數(shù)學(xué)，獲獎升入中學(xué)，并參加樂團演出。由于社交活動比較被動，專業(yè)的行為輔導(dǎo)每周一次，父母仍不時給予學(xué)業(yè)和生活、社會性知識方面的指導(dǎo)。

　　例2：偉偉，男，3歲被診斷為孤獨癥，現(xiàn)年16歲。父母為科研人員。母親在家應(yīng)用有關(guān)個別化和結(jié)構(gòu)化教育的基本知識對孩子進行教育訓(xùn)練，內(nèi)容非常生活化，比如一天生活的各個技能包括吃喝拉撒、個人衛(wèi)生到小區(qū)兒童游樂場玩等等。不僅能看圖說話，也能做什么說什么。到小學(xué)階段，本可入單位普小，但父母看出并尊重孩子的心理發(fā)展特質(zhì)，主動為其選擇特教學(xué)校。在學(xué)校和家長的輔助下，孩子的狀況達到基本能獨立在社區(qū)生活和工作，文化水平大約達到初一程度，可以寫出很好的書信，喜歡打兵乓球和旅游。

　　要充分地利用學(xué)校的教育資源

　　家長與老師要保持經(jīng)常緊密的聯(lián)系。父母不僅可以從老師那里學(xué)到許多教學(xué)內(nèi)容和教學(xué)技能，使在家的教育與學(xué)校的教育一致起來。同時，學(xué)校也是一種社會環(huán)境，完全不是家里能替代的。學(xué)校有許多同學(xué)，他們的作用往往也是大人不能取代的。同時，伙伴間的相處也不僅限于校內(nèi)，還可以延伸到校外、到家里，這是讓孩子學(xué)會建立伙伴關(guān)系不能或缺的條件。

　　例如：虎子，男，今年13歲，初中一年級。父母大學(xué)以上文化，3歲被診斷為孤獨癥。上機關(guān)幼兒園(有過陪讀，7歲上普小。家長與校方聯(lián)系非常緊密，班主任找同學(xué)與他"結(jié)對子"，不僅在功課上幫助他并且課后帶領(lǐng)他同小朋友玩。老師對這樣的同學(xué)們給予精神上或物質(zhì)上的獎勵，同時也取得了同學(xué)家長的理解和支持。有的家長認(rèn)為這樣使得自己的孩子也學(xué)會關(guān)懷他人。班主任、各科老師甚至校工也參與對他的幫助，使他能愉快地度過小學(xué)階段。

　　注重心理建設(shè)，以積極的生活態(tài)度，走出自閉

　　由于孩子出現(xiàn)嚴(yán)重的問題令人悲傷、沮喪、懊惱、自卑等，家長會產(chǎn)生各種負(fù)面情緒，容易出現(xiàn)或傷心哭泣或煩躁易怒的情況，這是完全可以理解的，也是完全正常的一種情感情緒反應(yīng)。通過適當(dāng)?shù)姆绞桨l(fā)泄出來又調(diào)整過來以更理性的態(tài)度來面對孩子，這是聰明明智的做法。

　　為了維持支撐這個家，夫妻之間有分工側(cè)重、互相支持理解、維系良好的婚姻關(guān)系至關(guān)重要。家庭容易出現(xiàn)裂痕，有的是由于對于出生兒的責(zé)任方問題或養(yǎng)育問題出現(xiàn)爭執(zhí)，實際上這是至今世界科學(xué)還在探索的課題，不必去追究誰的基因如何;養(yǎng)育的方式方法并無絕對的好壞，營造良好的家庭氛圍，讓孩子每天都能看到父母的笑臉和鼓勵、肯定的目光才是最重要的。

　　在我們接觸的家長中不少人說"孩子自閉，我們也自閉了"。應(yīng)該承認(rèn)，在我國由于落后的傳統(tǒng)觀念和文明程度普遍較低，人與人之間缺少平等、關(guān)懷、寬容、諒解的心態(tài)，自閉癥兒童和家人承受各種壓力和偏見，無形中使他們走出去存在極大的障礙。但是要看到社會中也不乏善良的人，所以在具備一定的條件下同他們一起走出去、進公園、上飯館，都有益處。社會是一個大課堂，無論對誰都是這樣。在那里，家長和孩子可以結(jié)交各方面的朋友，得到更多的資訊和幫助。

　　例如，不只一位母親和孩子在小區(qū)的花園里找到了玩伴，雙方母親都認(rèn)為是不錯的選擇。

　　保持與醫(yī)生的聯(lián)系，適時進行必要的醫(yī)學(xué)咨詢

　　孤獨癥孩子的家長有時候需要尋找醫(yī)學(xué)方面的幫助，依據(jù)適時的心理發(fā)育水平評估來制定教育計劃。大約三分之一的案例在青春期可能會有癲癇發(fā)作，及時系統(tǒng)的治療對避免孤獨癥加重十分重要。有的還可能出現(xiàn)比較嚴(yán)重的睡眠、進食及情緒問題，及時處理無論對其本人或是對其家人都是需要的，可以對提高他們和家人的生活質(zhì)量起到一定的作用。還有合并其他精神障礙如精神分裂、躁狂、抑郁等，都應(yīng)引起足夠的重視。前者有時會發(fā)展得很嚴(yán)重，產(chǎn)生的幻覺和妄想甚至?xí)＜捌渥陨砗退说陌踩?/p>

　　科學(xué)在進步、醫(yī)學(xué)在發(fā)展，無論身體狀況如何人人都有受教育的權(quán)利，但對于一種公認(rèn)的顯著的醫(yī)學(xué)問題，應(yīng)當(dāng)說僅有教育是不夠的，教育也不是萬能的。我們經(jīng)歷過相當(dāng)早期和系統(tǒng)的幾乎無可挑剔的多年干預(yù)效果還是不大理想的案例，當(dāng)然是極少數(shù)。目前已有藥物被美國藥物與食品管理局批準(zhǔn)用于自閉癥以改善其認(rèn)知與社交功能，國內(nèi)也有了類似報道。我也親歷過，父母都是農(nóng)村中小學(xué)教師的一位自閉癥兒童，他們對醫(yī)藥有迫切要求并認(rèn)為有幫助。