自閉癥是一種嚴(yán)重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙，由于病因未明、缺乏有效的治療藥物、致殘率高、發(fā)病率有不斷增高的趨勢(shì)，自閉癥正在引起世界各國(guó)的重視，被認(rèn)為是當(dāng)今世界嚴(yán)重的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。

　　自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，表現(xiàn)為社會(huì)交往、交流障礙和行為異常。據(jù)去年12月發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》中數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超過(guò)1000萬(wàn)，并以每年十幾萬(wàn)的速度遞增。

　　與日益增多且龐大的自閉癥群體相比，社會(huì)對(duì)于自閉癥的認(rèn)知和了解卻知之甚少，在即將到來(lái)的第十個(gè)世界自閉癥日之際，如何更好的提升全社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知和理解，就顯得尤為重要。

　　但是，對(duì)于一個(gè)自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，僅僅得到全社會(huì)的認(rèn)知和理解還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)，家長(zhǎng)才是孩子康復(fù)教育的最好老師，然而，很多家長(zhǎng)卻在從監(jiān)護(hù)人到老師的角色轉(zhuǎn)變中漸漸偏離了航向。

　　那么，除了國(guó)家的重視，家長(zhǎng)究竟該如何成為自閉癥孩子的老師，就成為一個(gè)不可回避的話題，對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，什么才是最好的答案呢?

　　世界自閉癥日關(guān)愛(ài)孩子只是一個(gè)起點(diǎn)

　　從2008年起，聯(lián)合國(guó)確定每年的4月2日為世界提高孤獨(dú)癥(自閉癥)意識(shí)日，旨在引起世界各國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥研究和支持的重視。

　　我國(guó)自閉癥服務(wù)事業(yè)自1982年開(kāi)端，如今已經(jīng)走過(guò)了35個(gè)年頭。自閉癥康復(fù)教育工作逐漸得到重視，國(guó)家相繼出臺(tái)了一些政策和措施，但其康復(fù)、教育、就業(yè)安置等需求強(qiáng)度與社會(huì)支持程度直接仍然存在較大的矛盾，其中一個(gè)原因就是我國(guó)自閉癥發(fā)病人數(shù)和發(fā)病率不明確，對(duì)這個(gè)群體的具體需求缺乏了解，導(dǎo)致政策規(guī)劃和措施出臺(tái)存在困難。

　　一方面是自閉癥人數(shù)的不斷增加和政策保障的缺失和滯后;一方面是自閉癥需要終生康復(fù)訓(xùn)練與機(jī)構(gòu)數(shù)量和質(zhì)量的嚴(yán)重不足之間形成了無(wú)法調(diào)解的矛盾。

　　基于此，自閉癥群體在社交和溝通方面存在的嚴(yán)重缺陷，而且其障礙將伴隨終生，所以家長(zhǎng)就成為永遠(yuǎn)的代言人和監(jiān)護(hù)者。在目前支持體系有待完善的現(xiàn)狀下，家長(zhǎng)承受著經(jīng)濟(jì)、精神和社會(huì)等多重壓力。因此，家長(zhǎng)的心理調(diào)解就顯得尤為關(guān)鍵。

　　完善體系的構(gòu)建離不開(kāi)家庭的支持

　　世界各國(guó)的研究和經(jīng)驗(yàn)揭示，要經(jīng)濟(jì)、高效地構(gòu)建自閉癥社會(huì)支持體系，首要是家長(zhǎng)對(duì)自閉癥家庭的支持。其中，星兒家長(zhǎng)康復(fù)技能的訓(xùn)練和康復(fù)干預(yù)手段的提升就顯得至關(guān)重要。

　　目前已經(jīng)被實(shí)證研究有效的方法對(duì)于自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練起到了一定的顯著作用，但是更多的研究和理論實(shí)踐證明，自閉癥康復(fù)教育還是應(yīng)該以孩子為本、以家庭為中心，在對(duì)患兒訓(xùn)練的同時(shí)，也向家長(zhǎng)傳播有關(guān)知識(shí)。即利用家庭資源、社區(qū)資源，配合專業(yè)機(jī)構(gòu)，開(kāi)展行為干預(yù)、自理能力、社會(huì)功能訓(xùn)練等目前自閉癥家庭教育和治療的主要策略。

　　研究和實(shí)踐表明，大部分預(yù)后較好的孩子，家長(zhǎng)的作用是非常關(guān)鍵的，其家長(zhǎng)都有一些共同特征：團(tuán)結(jié)一致、理念科學(xué)、持之以恒、心態(tài)積極、愛(ài)好學(xué)習(xí)，而其中又以家長(zhǎng)是否具有強(qiáng)烈的學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī)和學(xué)習(xí)能力最為關(guān)鍵。

　　康復(fù)機(jī)構(gòu)特教老師指出，只有長(zhǎng)期堅(jiān)持不懈的康復(fù)訓(xùn)練，家長(zhǎng)的思維意識(shí)轉(zhuǎn)變，以及康復(fù)知識(shí)的掌握和熟練運(yùn)用達(dá)到一定程度后，才能讓自閉癥不再成為頑癥，從而以世界自閉癥日為起點(diǎn)，帶動(dòng)更多家庭關(guān)愛(ài)自閉癥孩子，引導(dǎo)階段性康復(fù)，重視家庭教育的重要性。

　　諸多教育專家也提出，父母永遠(yuǎn)是孩子的第一任老師，家庭永遠(yuǎn)是陪伴孩子的場(chǎng)所。

　　孤獨(dú)癥的特點(diǎn)決定了對(duì)其干預(yù)和幫助是終生的，家長(zhǎng)對(duì)專業(yè)知識(shí)和技能的掌握直接關(guān)系到孩子康復(fù)的效果和未來(lái)的空間。因此，比起世界自閉癥日對(duì)于提高人們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，加強(qiáng)對(duì)研究的重視，宣傳早期診斷和干預(yù)治療自閉癥的重要意義之外，依靠國(guó)家和機(jī)構(gòu)的救助是必要的條件，但是家長(zhǎng)的自我救助和對(duì)于孩子的系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練才是最好的解決方法。

　　自閉癥圈內(nèi)有名的漢普爸爸說(shuō)，自閉癥的救助父母是關(guān)鍵，對(duì)家長(zhǎng)培訓(xùn)進(jìn)行專題研究、規(guī)劃，建立系統(tǒng)的培訓(xùn)體系尤為重要。

　　自閉癥孩子軒軒媽媽表示：“借助世界自閉癥日加強(qiáng)對(duì)家長(zhǎng)的培訓(xùn)和技能提升更是需要每一位家長(zhǎng)重視的，這才是孩子康復(fù)最好的答案。”