讓人相信孤獨(dú)癥患者可能“恢復(fù)”這一想法,第一次出現(xiàn)在1987。
美國(guó)加州大學(xué)洛杉磯分校的伊瓦爾·洛瓦斯教授發(fā)表的一項(xiàng)研究指出:通過對(duì)實(shí)驗(yàn)組19名孤獨(dú)癥學(xué)齡前兒童每周在家中進(jìn)行超過40個(gè)小時(shí)一對(duì)一的的訓(xùn)練(DTT訓(xùn)練),使用高度結(jié)構(gòu)化的提示、獎(jiǎng)勵(lì)、懲罰措施的介入,能夠加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童的良好行為,并消滅不符合社會(huì)常規(guī)的問題行為。
1987年,在他的研究結(jié)果發(fā)表后,孤獨(dú)癥可以康復(fù)的觀點(diǎn)首次產(chǎn)生了較大范圍的影響。洛瓦斯稱,在接受高頻度治療的孩子中,近半數(shù)人康復(fù);而低頻度治療的對(duì)照組中無一人康復(fù)。由于一些方法論的問題,他的研究受到質(zhì)疑,包括過低的康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)——在“正常”的班級(jí)完成一年級(jí)課程,智商至少達(dá)到平均水平。
這種治療方法本身也受到質(zhì)疑,因?yàn)樗糠忠蕾囉?ldquo;厭惡療法”——尖銳的噪音、拍打、甚至電擊。到20世紀(jì)90年代,在一次公眾強(qiáng)烈抗議之后,洛瓦斯和他的大多數(shù)追隨者放棄了厭惡療法。(厭惡療法,是指ABA原理中懲罰策略的運(yùn)用——懲罰策略,對(duì)于降低問題行為,尤其是危及生命的問題行為,有很快的效果。這種策略的使用,在上世紀(jì)6、70年代司空見慣。但隨著技術(shù)進(jìn)步,目前使用應(yīng)用行為分析原理干預(yù)行為,基本上以增強(qiáng)策略為基礎(chǔ)。懲罰的運(yùn)用,受到美國(guó)應(yīng)用行為分析師委員會(huì)的嚴(yán)格監(jiān)管。)
盡管后續(xù)的研究沒有再重現(xiàn)洛瓦斯的研究成果,但研究人員的確發(fā)現(xiàn),早期密集的行為治療能在一定程度上改善大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童的語言、認(rèn)知和社會(huì)交流能力,而部分人可以在很大程度上得到改善。少數(shù)研究稱,偶爾有些孩子確實(shí)是能夠徹底康復(fù)的,但這些研究都站不住腳:顯而易見,這些孩子要么一開始就是被誤診,要么就是康復(fù)程度并不如其聲稱得那般徹底。
于是,在過去18個(gè)月內(nèi),兩組研究團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了嚴(yán)格的、系統(tǒng)化的研究,為部分孤獨(dú)癥兒童的確能夠徹底康復(fù)的事實(shí)提供了迄今為止最好的證據(jù)。康復(fù)患者盡管數(shù)量不多,但結(jié)果十分可靠。第一組是由康涅狄格大學(xué)臨床神經(jīng)心理學(xué)家德博拉·費(fèi)恩領(lǐng)導(dǎo)的團(tuán)隊(duì),她們研究了包括本在內(nèi)的34位年輕的孤獨(dú)癥患者。她證實(shí),所有研究對(duì)象的早期病歷中都記錄著曾患有孤獨(dú)癥,而現(xiàn)在,他們身上再也沒有出現(xiàn)過孤獨(dú)癥的癥狀,她把這種發(fā)展軌跡稱為“最好的結(jié)果”。
去年5月,由國(guó)際著名的孤獨(dú)癥診斷及評(píng)估的領(lǐng)袖,美國(guó)維爾康奈爾醫(yī)學(xué)院的教授凱瑟琳·羅德指導(dǎo)的另一組研究人員公布:一項(xiàng)研究追蹤了當(dāng)年在2歲前得到孤獨(dú)癥診斷的85名兒童,在20年后,發(fā)現(xiàn)其中約有9%的人不再符合孤獨(dú)癥診斷的核心標(biāo)準(zhǔn)。他們將這9%的人,看作是“非常積極的結(jié)果”。
孤獨(dú)癥專家對(duì)這些研究結(jié)果贊賞有加。杜克大學(xué)精神病學(xué)與腦科學(xué)研究中心的心理學(xué)家和研究者杰拉爾丁·道森說,“我們當(dāng)中那些與孤獨(dú)癥兒童有緊密接觸的人通過臨床診斷后發(fā)現(xiàn),的確有部分患者起初被診斷為孤獨(dú)癥,但在他們的成長(zhǎng)過程中,這些癥狀完全消失了。上述研究工作以十分仔細(xì)且系統(tǒng)化的方式證明這樣的孩子確實(shí)存在。”她告訴我,她和她的一些同事估計(jì),至少會(huì)有10%的孤獨(dú)癥患者不再出現(xiàn)孤獨(dú)癥狀。
美國(guó)的疾病管控中心(CDC)最新的調(diào)查發(fā)現(xiàn),每68個(gè)兒童就有一個(gè)帶有孤獨(dú)癥診斷(2014年美國(guó)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù))。關(guān)于導(dǎo)致孤獨(dú)癥的其他因素,也在陸續(xù)被發(fā)現(xiàn)。
研究沒有試圖確定是什么原因?qū)е铝斯陋?dú)癥,或什么原因?qū)е滤?。然而,似乎的確存在一些線索,比如智商的作用:在洛德的研究里,非語言智商低于70的2歲兒童在20年后仍表現(xiàn)為孤獨(dú)癥。而那些非語言智商高于70的兒童中有四分之一最終“康復(fù)”,即使他們的癥狀在診斷時(shí)與那些智商相當(dāng)?shù)曰脊陋?dú)癥的人一樣嚴(yán)重。(費(fèi)恩的研究設(shè)計(jì)只包含智商至少達(dá)到平均值的人。)
其他研究顯示,那些有更好的運(yùn)動(dòng)技能、更好的語言接受技能、更強(qiáng)的模仿他人意愿的孤獨(dú)癥兒童往往發(fā)展更為順利,即便沒有完全治愈。同樣,那些在早期治療中就取得顯著進(jìn)步的孩子身上也出現(xiàn)類似結(jié)果,尤其是那些第一年治療中就取得進(jìn)步的孩子——這可能是他們的大腦或孤獨(dú)癥類型使他們更易學(xué)習(xí)的一種標(biāo)志。研究人員還指出,父母參與——支持孩子,積極提供幫助,在家與孩子共同協(xié)作——似乎也促進(jìn)了孩子身上某些癥狀更大程度的改善。毫無疑問,家庭經(jīng)濟(jì)實(shí)力也有幫助。
盡管就目前而言,這些發(fā)現(xiàn)還只是簡(jiǎn)單的線索。費(fèi)恩博士指出:“我已經(jīng)研究孤獨(dú)癥40多年了。到目前為止,所有孤獨(dú)癥研究的結(jié)果都只是推論。”