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準(zhǔn)備好為你的孩子做一個(gè)自閉癥“預(yù)檢測(cè)”了嗎

2017-04-04 來(lái)源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:這代表著一種全新而又獨(dú)特的檢測(cè)考量手段。最新科技可應(yīng)用于預(yù)測(cè)腦神經(jīng)失調(diào),改革了人們的認(rèn)知概念——不僅僅知道自己的孩子患了什么病,還知道誰(shuí)的孩子將要患病。

  對(duì)于那些患有自閉癥的小孩,早期的干預(yù)治療是至關(guān)重要的。治療方法和教育手段最好是在兩歲之前進(jìn)行,因?yàn)檫@能有效的促進(jìn)孩子們的社交發(fā)展,并能減少家庭的壓力最終實(shí)現(xiàn)提高生活質(zhì)量的終極目標(biāo)。

  但是當(dāng)我們能在小孩24個(gè)月大的時(shí)候準(zhǔn)確的認(rèn)識(shí)到是否患有自閉癥的時(shí)候,大多數(shù)孩子們都被確診得很晚。這絕大程度上取決于父母資源匱乏,不堅(jiān)持檢查指導(dǎo)方針以及初級(jí)護(hù)理醫(yī)師都不忍心告訴父母他們的小孩有患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)。

  但是,如果我們能自己使用一套簡(jiǎn)單的定期檢查來(lái)診斷自己的小孩是否患有自閉癥,情況會(huì)變得如何呢?這并不是像聽(tīng)起來(lái)那樣的牽強(qiáng)得難以實(shí)施??捎糜陬A(yù)測(cè)自閉癥的追蹤眼神的設(shè)施今年已開(kāi)始大規(guī)模應(yīng)用于臨床試驗(yàn)。

  這代表著一種全新而又獨(dú)特的檢測(cè)考量手段。最新科技可應(yīng)用于預(yù)測(cè)腦神經(jīng)失調(diào),改革了人們的認(rèn)知概念——不僅僅知道自己的孩子患了什么病,還知道誰(shuí)的孩子將要患病。

  作為一名腦神經(jīng)科學(xué)家以及一名自閉癥研究者,我相信眼下正是討論這些新科技能給家長(zhǎng)和自閉癥小孩帶來(lái)什么影響的時(shí)候。

  為何使用追蹤眼神的設(shè)施來(lái)預(yù)測(cè)自閉癥呢?

  很多研究者都發(fā)現(xiàn),對(duì)比起正常發(fā)育的小孩來(lái)說(shuō),自閉癥小孩都偏愛(ài)盯著不同的事物看。這就是所謂的注視偏好。事實(shí)上,注視偏好的改變能在發(fā)展成自閉癥之前就被檢測(cè)出來(lái)。研究者們用追蹤眼神的設(shè)施記錄了一些孩子們觀看社交場(chǎng)景時(shí)的眼神變化。他們用這臺(tái)設(shè)備預(yù)測(cè)自閉癥而不是檢測(cè)自閉癥。

  一項(xiàng)研究表明,這個(gè)追蹤眼神的設(shè)施能用在最小2個(gè)月大的嬰兒們身上,來(lái)檢測(cè)他們的注視偏好的改變。當(dāng)給他們觀看影響時(shí),注視嘴巴多于眼睛,以及注視物體多于人物的嬰兒,在將來(lái)更有可能被診斷為自閉癥。這類(lèi)的嬰兒表現(xiàn)為對(duì)別人的眼神注意力下降。

  這項(xiàng)工作的研究人員現(xiàn)在將要把研究數(shù)量擴(kuò)大,來(lái)探究結(jié)論是否能被重復(fù)。這將領(lǐng)導(dǎo)著追蹤眼神的設(shè)施發(fā)展成為臨床測(cè)試。要是結(jié)論的重現(xiàn)性很好,研究者們還會(huì)爭(zhēng)取拿下美國(guó)食品及藥物管理局的審批。

  這項(xiàng)設(shè)備是無(wú)損害,易上手,還便于攜帶。它能對(duì)預(yù)測(cè)自閉癥提供一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的客觀的檢測(cè)。換句話說(shuō):它將成為一種預(yù)診斷工具。這意味著,通過(guò)對(duì)自閉癥早期檢測(cè)的可能性,追蹤眼神的設(shè)施使得孩子們最終確診為自閉癥時(shí)間能夠往前推移。這能幫助那些有患自閉癥傾向的孩子們及時(shí)得到應(yīng)有的治療。

  事實(shí)上,研究者們建議,這項(xiàng)檢測(cè)最好是作為年齡在18~24個(gè)月的孩子們的日常行為檢測(cè)。如果這項(xiàng)技術(shù)確實(shí)在預(yù)測(cè)嬰兒自閉癥方面有效,這項(xiàng)技術(shù)是否一朝一日能用在年齡更小,比如2~6個(gè)月的孩子身上?一項(xiàng)自閉癥預(yù)診斷評(píng)估很容易變成常規(guī)診斷步驟,代替家長(zhǎng)報(bào)告癥狀以及約專(zhuān)家診斷的漫長(zhǎng)等待。這會(huì)大幅縮短自閉癥確診的年齡,便于及時(shí)采取措施,甚至在發(fā)展成為典型的自閉癥之前提供干預(yù)治療。

  自閉癥“風(fēng)險(xiǎn)”是什么意思?

  想象一下,您的孩子被追蹤眼神的設(shè)施預(yù)檢測(cè)評(píng)估為自閉癥,然后你了解到您的小孩接下來(lái)將很有可能發(fā)展成為自閉癥。

  這意味著什么?我們將如何向父母開(kāi)口?心理一直承擔(dān)著壓力,自閉癥個(gè)體差異很大,并且癥狀和發(fā)病時(shí)間范圍很廣,這極大的復(fù)雜了精準(zhǔn)的評(píng)估。

  一份正評(píng)估表明小孩將有更好的患病可能性。一份負(fù)評(píng)估表明患病的可能性將會(huì)降低。這和嬰兒確診自閉癥可不一樣。這只是一項(xiàng)預(yù)測(cè)評(píng)估。在被確診為自閉癥之前正評(píng)估能用來(lái)警示采取治療方案。早期干預(yù)能夠提供一個(gè)長(zhǎng)期的改善孩子、家庭和看護(hù)人的生活質(zhì)量的作用。對(duì)于被預(yù)先診斷為自閉癥的孩子,在發(fā)展成為典型自閉癥之前,干預(yù)治療將會(huì)顯得更為重要。

  有機(jī)會(huì)獲得早期干預(yù)治療,也許比傳統(tǒng)方法診斷的任何人都要早的干預(yù),在常規(guī)社區(qū)兒童日常保健實(shí)施這項(xiàng)技術(shù),我們認(rèn)為把這項(xiàng)工程的發(fā)展前景考慮的十分周全。

  例如,在父母收到這份評(píng)估之時(shí)父母會(huì)被告知些什么呢?“風(fēng)險(xiǎn)”一詞可能會(huì)導(dǎo)致可能結(jié)果的不確定范圍變大,使得過(guò)多的去關(guān)注后續(xù)的自閉癥診斷的結(jié)果的好壞。并不是每一個(gè)收到正評(píng)估的孩子都會(huì)被確診為自閉癥。(要想確定,就算是使用了追蹤眼神的設(shè)施,也可能出現(xiàn)誤診)。

  我們應(yīng)該對(duì)正評(píng)估對(duì)孩子及其家庭的影響保持一定的警覺(jué)性。在許多國(guó)家,比如,自閉癥患者的出現(xiàn)會(huì)給整個(gè)家族蒙羞。

  照顧手段和資源的出現(xiàn),特別對(duì)非常年幼的孩子來(lái)說(shuō),應(yīng)該客觀理性的對(duì)待正評(píng)估(就算評(píng)估出錯(cuò)誤報(bào))而不是馬上進(jìn)行干預(yù),先入為主的感情波動(dòng)不利于孩子的身心健康。

  你該怎樣對(duì)待被“預(yù)診斷”為自閉癥的孩子?

  已有一些研究小組開(kāi)始對(duì)一些蹣跚學(xué)步的孩童用追蹤眼神的設(shè)施進(jìn)行客觀的追蹤調(diào)查,在6個(gè)月到兩歲大的孩子身上,眼神追蹤也被用于初步研究預(yù)測(cè)自閉癥。假如,在將來(lái),對(duì)于那些沒(méi)有實(shí)施干預(yù)治療孩子們,在早年都定期接受這項(xiàng)預(yù)測(cè)試,情況將會(huì)變得如何?家長(zhǎng)在此情此景下又該如何做?

  目前,對(duì)于12個(gè)月以下的小孩,沒(méi)有事實(shí)依據(jù)表明干預(yù)治療有效果。下一階段的研究將會(huì)涉及一項(xiàng)對(duì)12月大的小孩適用的全新的早期干預(yù)治療。有其他的研究小組在嘗試著發(fā)展對(duì)6個(gè)月大的嬰兒適用的干預(yù)治療。

  一份正評(píng)估可能促使一些家長(zhǎng)花錢(qián)去購(gòu)買(mǎi)一些不需要又昂貴的干預(yù)治療和特別護(hù)理。這也將改變孩子、父母甚至整個(gè)家族的生活軌跡,比如預(yù)算計(jì)劃的改變、時(shí)間分配的改變和孩子早期干預(yù)的物資的投入。

  即使結(jié)果為假陽(yáng)性(診斷有很大風(fēng)險(xiǎn)出錯(cuò)),將來(lái)發(fā)展成自閉癥的可能性很低,看護(hù)人也不會(huì)放棄尋找任何一個(gè)可能為自閉癥的現(xiàn)象。

  現(xiàn)階段還沒(méi)有治療自閉癥的特效藥(由于發(fā)病機(jī)理目前還尚不明確),盡管藥物經(jīng)常用于孩子的治療過(guò)程中。

  事實(shí)上,精神藥物已被規(guī)定可以用于兩歲以下的小孩,但在早期發(fā)展中,用這些藥物的風(fēng)險(xiǎn)已被證明。

  隨著日益增長(zhǎng)的多元神經(jīng)系統(tǒng),已有人主張拋棄對(duì)自閉癥患者的偏見(jiàn),比如說(shuō),自閉癥是有害的,自閉癥應(yīng)該被治療等等這些言論,取而代之的是,把自閉癥視為一種人類(lèi)腦神經(jīng)發(fā)展的自然變異。

  不是自閉癥,而是預(yù)發(fā)展階段

  決策者應(yīng)該考慮到,把這種檢測(cè)工具作為普通兒科檢測(cè)手段帶來(lái)的社會(huì)反響。同時(shí),也要意識(shí)到這一種全新的,應(yīng)用范圍廣的預(yù)檢測(cè)評(píng)估手段對(duì)嬰兒的照顧的改革效應(yīng)。

  諸如此類(lèi)的預(yù)檢測(cè)科技將會(huì)引發(fā)一套新的政策考慮。保險(xiǎn)公司是否需要為此買(mǎi)單?如果他們付錢(qián),由于潛在的長(zhǎng)期醫(yī)療儲(chǔ)蓄,在后來(lái)的治療與干預(yù)中是否還要付錢(qián)?若是保險(xiǎn)公司沒(méi)有開(kāi)展此項(xiàng)評(píng)估,是否會(huì)受到處罰?現(xiàn)在,我們無(wú)從得知。

  需要銘記于心的是,保險(xiǎn)公司有權(quán)保持現(xiàn)狀,除非平價(jià)醫(yī)療法案通過(guò)。但在這項(xiàng)測(cè)試中,我們要談?wù)摰牟⒉皇乾F(xiàn)狀,而是一種可行的預(yù)測(cè)技術(shù)。“預(yù)”測(cè)的結(jié)果將會(huì)從本質(zhì)上改革醫(yī)療體制。

  保險(xiǎn)可覆蓋整個(gè)孩童時(shí)期,一項(xiàng)預(yù)評(píng)估將會(huì)使得人壽保險(xiǎn)的政策發(fā)生怎樣的改變,以及是否會(huì)出現(xiàn)長(zhǎng)期的護(hù)理保險(xiǎn),都無(wú)從獲知。

  由于人的大腦健康的信息常常較為私密,應(yīng)該出臺(tái)新的政策去決定這些結(jié)果要如何保存,以及誰(shuí)有權(quán)知道這些預(yù)診斷的結(jié)果,是學(xué)校?還是未來(lái)的雇主?又或是保險(xiǎn)代理人有權(quán)知道?

  要是沒(méi)有一個(gè)具體討論,這些工具,盡管有無(wú)限的可能,風(fēng)險(xiǎn)的把握和政策的支持,決定了它能否良好的發(fā)展,或是出現(xiàn)評(píng)估風(fēng)險(xiǎn)不被充分理解的情況,又或者到甚至它都沒(méi)有被正確使用的地步。

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