我一直都想成為社會交往中的一個能活動的實驗室。在于他人相處時,理解他們的感受與思想,意圖和動機,從而產生共鳴.作為一個科學家,我總想度量這種共鳴的感受,這種感受瞬間產生,仿佛在眨眼之間.我們憑直覺理解別人的感受,了解其行為所代表的意義,甚至在某個行為產生之前,我們總是別人主觀意識里的客體。一直都是這樣.我們就是沒法擺脫.而這一點又十分的重要,以至于我們用來了解自我與世界的每一種工具都深受這一狀況的影響。人類本質上都是社會性的(群居的)。
因此,我真正的自閉癥之旅始于我住進一個為成人自閉癥患者設立的寓所他們中的大多數人生活的大部分時間都在醫(yī)院里度過.這是很久以前的事了.對他們來說,自閉癥是及其可怕的.他們有嚴重的智力障礙他們不說話.但最糟糕的是,他們極度封閉,生活在自己的世界里與周圍的環(huán)境隔絕與人隔絕實際上,如果你走進一個為自閉癥患者開辦的學校你會聽到很多嘈雜的聲音各種喧鬧,各種動作,都在做著些什么但他們總是各自做各自的事有的人可能在看天花板上的一盞燈,有的人可能縮在一個角落里,他們可能不斷地重復這些動作,這些自我刺激的動作毫無意義,他們極度地封閉。
現在我們知道了,自閉癥是一種功能的混亂即共鳴功能的混亂,就是我剛才提到的這些是生存的基本技能這些生存技能是我們繼承而來的,經由很多很多年的進化而來的。
大家都知道,嬰兒生來是很脆弱的沒有人照顧,他們活不下去所以很合理地,大自然賦予他們一種生存機制.他們會親近照顧者在人們出生后的幾天到幾周里嬰兒更偏好人的聲音相比環(huán)境的聲音,他們喜歡人聲.他們喜歡盯著人看,勝過盯著東西看.甚至當他們看著人時,他們會看人的眼睛因為眼睛就是人生經驗的一個窗口因此他們會更喜歡盯著那些正看著他們的人而不是那些沒有看他們的人他們會親近照顧他們的人而照顧者也會親近嬰兒在這種雙向互助、一來一往如同舞蹈一樣的過程中對人的思想慢慢形成至關重要的各種因素,便產生了人的社會心理,社會大腦也借此形成。
我們總以為自閉癥是后天形成的,其實并非如此.。自閉癥在孩子出生的時候就有了.當嬰兒和照顧者在一起時,他們很快便意識到在兩個人的耳朵之間存在著很重要的東西這種東西是無形的,你看不見,但卻非常重要。這種東西就是所謂的注意力。他們很快就能學會,甚至在他們會開口說話前,他們轉移自己的注意力,以得到自己想要的東西。他們也會跟隨著別人的目光,因為人的目光所到之處,就是他們心中所想。很快地,他們開始了解事物的意義,因為當某個人看著一個東西,或指著一個東西時,交流的對方并不僅僅獲得一個方向的信息,也獲得了他人對事物意義的理解以及態(tài)度。很快地他們開始建立這個意義的系統(tǒng),但這一系統(tǒng)中意義,要求他們與人進行互動而獲得。這些意義是通過他們與人分享自己的經驗而得到的。
在所有成長障礙中,自閉癥與基因的關系最大,自閉癥是腦部神經錯亂引起的。這種紊亂在孩子早在出生之前就開始形成了。我們現在知道自閉癥有很多不同的種類,有很多自閉癥患者有嚴重的智力障礙,但也有很多天賦異稟。有的患者完全不講話,又有的會一直說個不停。有的患者如果你到他們學校里去觀察他們,他們會一直圍著學校的圍墻跑個不停。如果你不阻止他們(他們會一直跑),有的人會一直不停地跑到你面前來,不斷地想引起你的注意。但他們的方式常有點奇怪,從而無法引起你的共鳴。
自閉癥如今要更普遍得多,我剛開始進入這個領域時,我們以為一萬個人里差不多有四個自閉癥患者。因而,自閉癥顯得比較罕見,但現在我們知道,100個人里大概就有一個自閉癥患者我們的身邊有著數百萬的患有自閉癥的人。
社會為此而消耗的成本極大,僅美國這一花費大概就達到了350億到800億美元。大家知道么,這些經費的很大一部分都被用在青少年,尤其是那些患有嚴重障礙的成年人以及那些需要全方位密集照顧的患者身上需要極為高強度的照顧這樣的服務大概每年需要花費6萬到8萬美元有的人沒有獲得早期的治療而我們知道,自閉癥隨著學習方式的不斷偏離而逐漸惡化,就像我剛才提過的那樣,我們能否及早發(fā)現自閉癥的癥狀進行干預與治療呢?我可以跟大家說,這個想法在過去十年大大的改變了我的生活,我們完全可以減輕自閉癥的癥狀。但是,我們的機會并不多,因為大腦的可塑性只有那么一陣,而這為數不多的機會時間是人生命的前三年。這并不是說之后就沒有機會了,不是這樣的,但機會確實是越來越小。在美國,被診斷出自閉癥的年齡仍然在五歲左右。但在一些貧困地區(qū)或一些醫(yī)療條件不好的地區(qū),農村人口以及少數族裔自閉癥患者,被確診的年齡還要滯后。這就好像我們要和他們說,那些社區(qū)的自閉癥患情況會越來越嚴重。所以我覺得我們在生物倫理上負有責任。技術已經有了,但技術如果無法對社區(qū)產生影響,那么技術也就不存在,我們若不抓住機會,后果將不是我們所能負擔的。因為自閉癥孩子會變成患有自閉癥的成人,我們能為孩子們、為他們的家庭做的事情,如果早一點做到,將會產生影響終身的作用,不管是對孩子,還是對其家庭以及社區(qū)而言都是如此這就是我們對于自閉癥的看法。
和自閉癥有關的基因多達一百個實際上,我們相信,很有可能將會有300到600個基因是與自閉癥有關的不僅僅是基因,而是基因異常這時候我們遇到一個問題既然有那么多引起自閉癥的原因那我們可不可以根據這些異?;騺碜凡榫唧w的癥狀呢?像我這樣的人當我們進入一個游戲室時,我們就能判斷一個孩子是否有自閉癥那要怎樣從很多的形成原因中追查一系列相似的癥狀呢?答案就在成因與癥狀之間,即孩子的成長事實上,我們對孩子兩歲前的生活非常感興趣因為那些不利因素未必一定會演變成自閉癥自閉癥會自行形成我們能否在那些年里進行干預?我們也許能減輕一些癥狀,誰知道呢!也許還能阻止一些人得上自閉癥。
那我們該怎么做呢?我們怎么樣能引起共鳴?怎么樣進入到別人的存在當中?我記得當我和那個15個月大的孩子在一起互動時,我腦子里只有一件事“怎么樣才能進入到她的世界呢?“”她是在想著我么?還是她正在想著別人?”這很難做到,我們必須倚靠技術我們必須到她身體內部的世界中去我們要從她的眼睛看世界。
所以過去的很多年我們都在做一項技術以眼球追蹤為基礎,我們可以看到在每個不同的時刻,孩子們都是被什么吸引了這是我的同事,WarrenJones,我們一起研究創(chuàng)造這些方法,整整研究了12年,你看這是一個五個月大的嬰兒這個五月大的男孩將要去觀看別的事物,就是他世界里存在的事物,他的媽媽,照顧他的人,還有一些他日間被照顧時的各種經歷我們所要做的,就是擁抱他的世界,并把那世界帶到實驗室來,但為了達到這個目的,我們要創(chuàng)建很精密的測量方法,測量人們以及嬰兒如何與世界互動的方法每個時刻都要測量從而知道什么是重要的,什么是不重要的。
我們創(chuàng)建了這些測量方法,現在大家所看到的這個東西叫“注意力漏斗”你們看到的這個視頻每幅影像的間距大約是一秒這是35個正常孩子所看到的世界他們都是兩歲大的孩子當我們停在其中一幅影像上時這是正常的孩子在做的事情而綠色的地方,是自閉癥的孩子在做的事情視頻停留在那個畫面上時,正常孩子在看這些,再看那個小男孩情緒的反應那個小男孩和那個小女孩正在鬧矛盾而自閉癥的孩子在做什么呢?他們會注意那個不斷轉動的門,看著門開了又關,關了又開我可以告訴大家,這里就有了差異,這不僅僅發(fā)生在我們5分鐘的實驗里而在他們生活里的每一分鐘都發(fā)生著,他們的心智就此而形成,它們的腦子在其他的方面不斷發(fā)展,而這些方面與他們同齡的伙伴有所不同。
這里有一個結構圖,這是從我們的兒科醫(yī)生朋友那里拿過來的,這是一幅關于生長曲線概念的圖,你知道,你帶一個孩子去看兒科醫(yī)生時,你會得到他的身高,體重所以我們決定我們要作出一個社交發(fā)展的成長圖我們找了很多孩子參與實驗,從他們出生開始大家可以看到X軸上寫著2,3,4,5,6,到9,一直到大概24個月這些是他們盯著人的眼睛看的時間百分比,這就是他們的成長表他們愛看人的眼睛,從這里開始,基本上很平穩(wěn),在最初的幾個月里它還上升了一些.我們再來看看這些有自閉癥的孩子的曲線.非常的不同剛開始很高,然后就一直下降。這表明,他們本來具有追尋人眼神的能力,但后來卻不再被吸引了。這就是說,你,作為一個外界的刺激,你對他們產生不了影響了,在他們探索日常生活的過程中你不無關緊要。
這些數據如此重要,以致于我們非常想知道在出生后的六個月里,到底發(fā)生了什么,因為當你開始與一個兩三個月大的孩子互動時,你會對這些孩子的社會性感到驚訝我們在那六個月看到了一個情況,這兩組孩子很容易被區(qū)分開來通過這些方法或者其它的方法,我們發(fā)現,實際上我們的科學,是可以及早地診斷出自閉癥的我們不需要等到第二年自閉癥的癥狀開始出現時才確診如果我們測量的東西是進化而來,并保存下來的,且出現的時間非常早的話,尤其是出生后幾周就出現的癥狀,我們就可以將對其診斷提前到,提早到出生后的兩個月內,這就使我們如今在研究的內容。
現在,我們可以創(chuàng)造出最好的科學技術,還有最好的方法來爭端那些患自閉癥的孩子但如果我們不能改變他們的現實情況,這一切都徒勞無功.當然了,我們現在需要各種設備能被送到第一線的工作人員那里我們的同事,那些坐診的醫(yī)生,他們能見到每個孩子,我們需要把這些技術,轉變成對他們的工作有實際用處和價值的東西,因為他們要幫助那么多孩子,我們希望我們的成果能廣泛推廣,這樣我們就不會漏掉任何一個孩子,但如果沒有完善的基礎設施,和干預治療的方法那這也是違反這會責任與道德,我們需要能夠與家庭合作,去支持那些家庭,在最開始的幾年里與他們一起,我們需要從診斷他們是否患病,發(fā)展到普遍有效的治療方法,因為這些治療將會改變孩子與他們家人的生活
現在,我們要想想我們能做些什么,我可以告訴大家,在這個領域這么多年,最開始的幾年,人會覺得自己很年輕充滿干勁,會感覺我自己所鉆研的科學真的能給現實帶來影響,可以讓其他人不再重蹈我的覆轍不走我走過的老路,我那時以為自閉癥是個無法治愈的疾病但如今再也不這么想了。我們可以做很多事情。
我們的想法并不是說要完全治愈自閉癥。那不是我們要的。我們要的,是要確認,那些患了自閉癥的人能從那些可怕的結果中釋放出來,得到自由不再是嚴重的智障,或者是語言能力的缺失,也不再極度的封閉我們覺得實際上自閉癥患者,看待世界的視角非常的特別,我們需要這樣的多樣性,他們能做得特別好,在一些他們擅長的領域,在可預測的情況下,可掌控的情況下。畢竟他們專注于世界本來的面貌,而不是學習怎樣在世界上生存,這就是一個長項。例如,當你的工作在技術層面時這就是一個長項。還有一些人,具有極高的天分藝術上的天分我們希望他們也能自由施展,我們希望下一代患有自閉癥的人不僅能發(fā)揮他們的長處,更能實現他們美好的夢想。