我并不愿浪漫化自閉癥孩子家庭的生活。生活里99%以上必然是雞零狗碎的，孩子一次又一次地發(fā)脾氣，一次又一次鐵石心腸地執(zhí)行立好的規(guī)則，一次又一次地收拾殘局，在公共場合一次又一次的尷尬。

　　這是一篇來自自閉癥孩子母親的手記，她說自己的對話對象更多是自閉癥兒童的父母。文章細(xì)膩探討了自閉癥兒童家庭的情感模式與生活空間，或許值得所有試圖理解自閉癥兒童的普通讀者一讀。其中關(guān)于情感互動和教育模式的思索，或許對于我們反思一切親密關(guān)系中的理解與交流，都會有所啟發(fā)。

　　我不太愿意把自閉癥孩子的家庭教育當(dāng)作一個公共議題，硬要從這種特殊、私密而不齊整的生活里引申出什么普遍的社會或文化或政治圖像。但既然它已經(jīng)被或多或少當(dāng)作這么一個公共議題，并因此有可能影響到自閉癥孩子父母的心態(tài)，那可能就需要公開說些話，為的是保護自閉癥孩子和他們父母自己的生活空間。

　　自閉癥兒童的心智狀態(tài)應(yīng)該被理解為“電腦”嗎？

　　為了讓讀者更好理解自閉癥兒童的狀態(tài)，有些家長會強調(diào)自己的孩子像電腦或人工智能，并不是真的有跟我們一樣的感情和依戀，而是更接近于一種對結(jié)構(gòu)化生活（即穩(wěn)定生活規(guī)律）的需要，比如，這些孩子的情感表達(dá)可能還不是感情，而是被教過的套路。他表現(xiàn)親密并不是因為喜歡你，而是你成了他結(jié)構(gòu)化的一部分。

　　我想強調(diào)的是，這些表述是一種理念或?qū)嵺`哲學(xué)范疇的論斷，而非事實論斷。它超越經(jīng)驗證實或證偽的可能，或者說它并沒有清晰的經(jīng)驗含義；它純是出于教育者修正自己根深蒂固的（正常）情感反應(yīng)和行為模式的需要，出于實踐的需要。就像治療強迫癥，每次在病人要干那件反復(fù)想干的事情時就來一個電擊或其它抑制信號一樣，這句話就是這么一個有意識使用的抑制信號。它是對“應(yīng)該怎么做”的認(rèn)識的衍生物，能幫助自閉癥兒童的養(yǎng)育者去做到他們確定應(yīng)該做的事情。如果我們旁人（包括采訪者、讀者和其他自閉癥孩子的父母）誤把它當(dāng)成一種事實論斷或科學(xué)知識，以為它真的在描述自閉癥者是某種樣子不是某種樣子，能達(dá)到什么不能達(dá)到什么，就會由一知半解而形成各種危險的偏見，最終影響到我們的實踐。

　　我想先談?wù)勊鳛橐粋€“抑制信號”對教養(yǎng)整個自閉癥譜系（從典型的一端、到高功能、到阿斯伯格綜合征甚至接近常人的這一端）孩子的特殊實用意義，也就是它對糾正教育者情感反應(yīng)和行為模式的意義。簡單地說，它可以抑制教育者在跟孩子相處時過多的情感表達(dá)，也讓教育者不再過于期待孩子即時的情感回應(yīng)以及為此而反復(fù)經(jīng)歷的失落感。

　　教育者這些情感表達(dá)、對他人即時情感回應(yīng)的期待、得不到回應(yīng)的失落感，在跟普通人相處的時候是自然、正常和必要的。而且這些都是根植在反射系統(tǒng)里的東西，就像看到紅顏色的生理反應(yīng)一樣，無法以理性管制想消除就消除，只能通過艱苦訓(xùn)練而達(dá)到笨拙控制甚至“第二天性”的水平，這近似于演員的專業(yè)訓(xùn)練。另一方面，自閉癥譜系孩子大多對外界刺激敏感，如果按照與常人相處的方式那樣流露情感、充滿暗示、急于要求回應(yīng)，他們經(jīng)常會因信息輸入負(fù)荷過大，造成情緒過于激動甚至失控崩潰。所以，訓(xùn)練有素的自閉癥孩子教育者，跟孩子相處時的一大外在特征就是“客觀”，在大多數(shù)時候都能就事論事地說話，如同旁白一般以“第三人稱視角”而非“第一人稱”或“第二人稱”極其簡明地描述情境、指點該做的事，看起來真的好像一個沒情緒的機器人。（這也不是絕對的，不少父母描述，往往是在他們偶然忍不住強烈表達(dá)生氣的感覺或壓力長期積蓄導(dǎo)致爆發(fā)的時候，孩子會通過這種激烈的表達(dá)方式學(xué)習(xí)體會別人的感受以及與自己行為的因果關(guān)系，但這不能有計劃地當(dāng)技巧使用，只是發(fā)生事情之后的反觀。）

　　訓(xùn)練有素的另一大外在特征是“淡定”，不期待自閉癥孩子用和其他孩子一樣的方式來即時表達(dá)對自己的喜愛或依戀之情。這不只是理性上的“不求回報”，理性上認(rèn)識到應(yīng)該“不求回報”完全沒有用，非理性的排斥之情仍然會自然生長、自然流露甚至因壓抑而強烈反彈，就像種族主義情感一樣。必須要那種天然的失落感真的淡了或消失了，代之以另一種幽默而富有建設(shè)性的交流方式帶來的樂趣。我想，那些反復(fù)告訴自己，自閉癥孩子是“電腦”的家長，主要就是為了修煉武林內(nèi)功，達(dá)到“客觀”和“淡定”這些非自然的狀態(tài)。

　　但也需要提一句，教育者需要反復(fù)去評估和調(diào)整自己的行為。如果一個自閉癥譜系孩子已經(jīng)慢慢發(fā)展到能夠部分理解他人情緒反應(yīng)并為此修正自己的行為時，教育者就又要從自己修煉好的非自然狀態(tài)里一點一點走出來，重新學(xué)會在孩子面前流露出自己正常的情感反應(yīng)--這跟之前同樣困難--有時候還得故意表達(dá)得夸張一點點，臉譜化一點點，并經(jīng)常跟孩子解釋是他的什么行為引起了自己的情感反應(yīng)。如果還完全像機器人一樣習(xí)慣性地克制自己的情感，也會讓孩子錯過一些好的學(xué)習(xí)機會。在這個領(lǐng)域里沒有一勞永逸的方案和規(guī)則，時時需要個人的決斷力和勇氣。

　　那么，成人跟自閉癥孩子的社交能達(dá)到多大的深度呢？簡單化地說，成人跟自閉癥孩子的社交深度是不可限量的。但這種社交在大多數(shù)情況下比較像成人之間因某項工作或任務(wù)而產(chǎn)生的社交（project-based或problem-based），而不是那種為了社交而進行的社交，比如聊天、八卦、開party之類的活動。如世界知名動物學(xué)家葛蘭?。═empleGrandin）小時候是非常典型的自閉癥孩子，醫(yī)生建議直接送“機構(gòu)”養(yǎng)了，可媽媽頂住專業(yè)權(quán)威和社會壓力拒絕了。

　　她在其自傳里描述，高中是她一輩子最困難的時期（她是美國人），兒時一起著迷于做手工的好朋友都去談戀愛、聊天和聚會了，整天議論男孩子的心理，她變成了完全孤立的異類。到了大學(xué)和工作后，她又開心了，因為這時候又可以因為一件件工作學(xué)習(xí)任務(wù)而進行人際交流。她學(xué)生時代就開始給人設(shè)計海報，慢慢學(xué)習(xí)如何成為一個“雇員”，后來成為一個畜牧業(yè)建筑器械的設(shè)計師（因為對這個專業(yè)的“不正常迷戀”），并改變了整個美國畜牧業(yè)飼養(yǎng)動物尤其是屠宰動物的方式，讓它們變得更人道。拿她自己的話來說，她比較懂動物，因為她自己比較像動物——這也是一個信念和實踐哲學(xué)范疇里的論斷，而非事實論斷。

　　另外，不少個案記載都顯示自閉癥孩子學(xué)語言的一條可行路徑是在做一個特定動作時反復(fù)聽到描述那個動作的單音動詞，比如“踢”、“哭”、“扔”、“蓋”、“轉(zhuǎn)”，這些往往是他們能真正理解和運用的第一批詞。這種交流也是以某一項行動或任務(wù)為中心的。甚至連本來無意識、破壞性的“哭”、“丟”、“踢”這些行為，因為跟一個聲音、一個概念聯(lián)系在了一起，而變成了有意識的、執(zhí)行命令的“丟”、“哭”或“踢”，從而成為一種技能，在此基礎(chǔ)上能通過組合和變化而建筑更復(fù)雜的技能。這些破壞性行為的有意識再現(xiàn)，還有可能是他們學(xué)會的第一種人際互動游戲。當(dāng)你命令他哭，他真的發(fā)出哭聲，當(dāng)你命令他踢，他真的踢起來，這就是理解力的質(zhì)變了。可能出現(xiàn)這樣的情況：當(dāng)孩子情緒崩潰哭鬧踢腿的時候，你發(fā)出指令，孩子開始根據(jù)指令輪流做出“踢”和“丟”的動作，忽然間你們兩者就配合起來，進入了游戲狀態(tài)。誰說這不是“情感”交流呢？誰說“情感”交流有任何固定的語言和肢體語言呢？跟孩子開心地做傻游戲，這交流的深度已經(jīng)深不可測，無需任何擁抱、眼神、甜言蜜語。

　　當(dāng)你通過讓孩子自己做的方式，教給自閉癥孩子一切關(guān)于世界的微小知識和行動的微小技能，你可能會成為他極為信任的朋友和老師。而他對你信任的表現(xiàn)，就是愿意努力克服你無法想象的困難去練習(xí)你教他的東西，以及和你相處時的平靜和快樂。

　　“平靜”這一點尤為重要，比“快樂”重要，說明教育者已經(jīng)進入了那位自閉癥孩子的世界，讓孩子準(zhǔn)備好吸收新的信息，這算是成功的一半了。當(dāng)然，孩子的脾氣經(jīng)常會因為不知道的原因而出現(xiàn)反復(fù)，比如疲勞、環(huán)境的細(xì)微變化、吸收新技能的壓力等等，不能求完美。

　　我想，那些嘴上經(jīng)常說孩子像電腦的自閉癥兒童家長，其實都能夠真的是把孩子看成一個人。這并非想著“應(yīng)該”把孩子看成一個人，而是“能夠”把孩子看成一個人。能夠其樂融融地陪伴孩子生活那么多年，不斷挖掘孩子的潛力的家長，必定能深刻地理解孩子獨特的情感表達(dá)方式，也對孩子建立了獨特的情感表達(dá)方式。任何一種親密關(guān)系，人單憑“道義感”是撐不下來的，是處不好的。

　　許多自閉癥譜系的孩子，哪怕言語障礙明顯，認(rèn)知發(fā)育有明顯遲滯的，對照護他的父母仍有強烈的依戀之情。一位十五歲的高大自閉癥孩子，見到媽媽那種忽然眼睛一亮的微笑，那種親吻時的甜蜜，我相信自己絕不是在自作多情。只是如果教育者暗暗期待自己獲得這種待遇，就很難做好教育者的本分。如果允許我越界說一句普遍性的話，我聯(lián)想到如今普通幼兒園里年輕女老師時常像閨蜜那種樣子很熱情地對孩子說話，暗中期待孩子回報這樣的熱情，這其實對一些內(nèi)向含蓄或“工作型”的孩子也不是太公平，更不用說自閉癥譜系的孩子了。

　　我也比較擔(dān)心“關(guān)愛自閉癥”的志愿者活動，愿意來參加的應(yīng)該不少是本來看到小貓小狗小嬰兒就都想去摸摸的愛心女孩，臨時要跟自閉癥孩子相處半天，用平時自己那種熱情對待可愛事物的態(tài)度，并不是一件很妥當(dāng)?shù)氖虑椤？梢韵缺е畎咽指愀愫笄诘男膽B(tài)去幫忙，至少要事先作過一些知識和規(guī)則的學(xué)習(xí)，才能謹(jǐn)慎地去接近和觀察孩子。最好是鼓勵固定的志愿者（尤其是教育、特教、醫(yī)學(xué)和心理學(xué)專業(yè)的學(xué)生），持續(xù)提供閱讀材料和現(xiàn)場指導(dǎo)，還得合理選擇接觸的對象。領(lǐng)導(dǎo)什么的就千萬別湊熱鬧、秀姿態(tài)，去接見相對年幼的孩子和聽孩子彈琴了。一些自閉癥孩子在給自己開的生日party上，一聽所有人對他唱起生日快樂歌就立馬崩潰、大哭不止，更別說領(lǐng)導(dǎo)來時那大人怕犯錯的緊張氣氛了—自閉癥孩子往往更能感受到氣氛跟平時的微妙不同。領(lǐng)導(dǎo)同志應(yīng)該關(guān)心的同樣是“后勤打雜工作”，也就是特殊教育能不能得到經(jīng)濟和制度性支持的問題，比如調(diào)查特殊教育學(xué)校和干預(yù)機構(gòu)有多大的需求量，缺口有多大，在普通公立幼兒園和學(xué)校能否制度化的配備特殊教育老師（這對所有學(xué)生都有好處，對鼓勵特殊教育這個職業(yè)也有特殊意義），如何補貼有資質(zhì)的私人特殊教育機構(gòu)等等。

　　從這些角度來看，那些認(rèn)為自閉癥孩子像“電腦”的對話還是有強烈的社會對話意義的。只是我們必須牢記，它需要被當(dāng)作一首詩或一個暗喻來影響我們非理性的情感和行為模式，不能被當(dāng)作一個事實來認(rèn)知，不能將它作為一個根據(jù)來左右我們理性的判斷。一旦看清這一點，已經(jīng)感受到和想去感受自閉癥孩子情感的爸爸媽媽們就不會疑問自己是否自作多情，不會因為對這句話的誤解而感覺到一種永遠(yuǎn)的遺憾，旁人也不會因此而隨意看低自閉癥孩子的精神世界了。當(dāng)我們真正要談?wù)撌聦嵉臅r候，我們會換一種更準(zhǔn)確的說法：教導(dǎo)自閉癥的孩子需要一種特殊的交流技藝，這種技藝是需要長期磨煉的，并且需要不斷地發(fā)展、修正和傳播。像手工藝一樣，基于經(jīng)驗的學(xué)徒制更適合它的傳授。

　?。ㄟ@種技藝也許對于普通孩子的教育也有好處，能讓我們反思現(xiàn)在的學(xué)校文化和教師文化是不是過于鼓勵會人際交流的孩子而非喜歡做事情的孩子。葛蘭汀的又一句名言：IamwhatIdo。其實蒙特梭利的探索也是從一些智障和自閉癥孩子訓(xùn)練那里起步的，那時候自閉癥兒童尚被籠統(tǒng)地歸結(jié)為智障。她說孩子看過的聽過的都容易忘，只有做過的難忘。她很討厭老師上課“繪聲繪色”和“聊天”。不過這段普遍性的議論我還是擔(dān)心自己有點越界。）

　　我這些啰嗦的表述，心里最重要的說話對象是自閉癥孩子的父母，旁人可以輕易忽略和忘記的媒體一句話，對他們來說可能是性命攸關(guān)、糾結(jié)一輩子的。另外，我僅僅是在探討自閉癥孩子是否有跟我們一樣的“情感”，而并不愿因此浪漫化自閉癥孩子家庭的生活。生活里99%以上必然是雞零狗碎的，孩子一次又一次地發(fā)脾氣，討厭洗頭還得一次又一次給他洗，一次又一次鐵石心腸地執(zhí)行立好的規(guī)則，一次又一次地收拾殘局，在公共場合一次又一次的尷尬。只有意志堅強并且有道義感的父母才能感受到那1%的閃光。但這是個人的事，旁人只能幫他們解決后顧之憂。

　　“特殊才能”與自閉癥兒童的“社會化”

　　自閉癥兒童的家長，也常會在孩子的特殊興趣和孩子的“社會化”上陷入困境。有些家長會將自己所有的力氣都放在孩子“社會化”上，而有些高功能自閉癥兒童的家長會長時間逼迫孩子坐在鋼琴前。有時前者會批評后者的家庭教育與我們這個時代的教育一樣，過于“功利性”。但或許這種批評易于產(chǎn)生兩種錯誤的印象：一是自閉癥孩子鋼琴彈得好或有其它特殊才能但自理能力差要歸咎于父母的教育失當(dāng)；二是自閉癥孩子不應(yīng)去花時間發(fā)展特長，而要將所有精力都花在糾正弱點（社交和日常自理）上。這兩個印象都是沒有經(jīng)驗根據(jù)的。

　　自閉癥患者千差萬別，的確有許多人擁有特殊興趣和特殊才能（有時候這個才能是一塊很小的孤島，看起來沒什么實用功能，比如日歷演算或聽發(fā)動機聲音知道車輛型號），但同時缺乏獨立生活能力，需要父母長期陪伴照顧，而他們的父母并沒有特別功利或忽略社交和自理的教育。記得那位畫小孩怪臉的日本漫畫家奈良美智就回憶他年輕時在歐洲跟自閉癥藝術(shù)家合租房子，那位室友時常在水斗里小便。雨人原型“學(xué)者綜合征”患者KimPeek，記遍所讀之書，特別喜歡圖書館，卻仍需父親終生陪伴左右。還有一位到現(xiàn)在都幾乎不會說話，小時候被診斷為低功能自閉癥的印度人Tito（MindTree一書的作者），媽媽卻一直（看起來像是很功利甚至很瘋狂的）對著他讀英語和經(jīng)典，發(fā)明一套特殊方法教他書面語言，教會了他寫作。Tito雖然能寫出驚人的詩句，日常生活還是一直離不開媽媽的照顧。

　　將自閉癥跟“天才”捆綁在一起，當(dāng)然是個誤區(qū)，并給大多數(shù)普通自閉癥孩子的父母造成壓力。反抗將自閉癥兒童都看做“天才”的社會認(rèn)識是好的，但不能將“天才”與特殊興趣以及相伴的特殊才能混在一起丟棄掉。日本一位媽媽明石洋子，依靠鄰居、社區(qū)和制度的支持，將從小對水和廁所有特殊興趣的重度智障和自閉癥兒子，培養(yǎng)為一個自食其力的公務(wù)員（在養(yǎng)老院擦洗浴缸、折毛巾、打掃衛(wèi)生等），這是我見過的“社會化”的最好例子之一。她的方法，正是通過孩子的特殊興趣因勢利導(dǎo)進行社交訓(xùn)練的：這位孩子搬進新家后就闖入各鄰居家去查看廁所。明石媽媽就一家家上門解釋，使鄰居能用幽默的方式接納這位孩子的特殊興趣并給予孩子善意指導(dǎo)，給了孩子一個更大的社交圈。即使是普通的孩子，我們也知道整天盯著他的弱點來教育和彌補，沒法獲得良好的效果；必定要通過運用孩子的長處來讓孩子觸類旁通。

　　在我看來，針對“特殊興趣”的交流是打開自閉癥孩子心門、幫他們找到基本符合（合理）社會常規(guī)的快樂方式的最好法寶，雖然門不是一敲就開的。不論是小石頭互相敲擊的清脆聲音，水流，肥皂泡，地上晃動的樹葉影子，車輪的轉(zhuǎn)動，秋千的搖晃，門和燈的開關(guān)，廁所，馬桶，地圖，美術(shù)，音樂，數(shù)字還是文字，都可以從中發(fā)展出有趣的人際互動游戲。這又回到了之前說過的一點，自閉癥孩子最有可能接受的社交不是為了社交而社交，而是為了完成一件活動而產(chǎn)生的社交。國外的那些“社交訓(xùn)練班”（socialgroup），都是以大動作或精細(xì)動作游戲材料為媒介的，有的還在水中一邊戲耍一邊進行。我聽過一位小時候是典型自閉癥的教育學(xué)博士StephenShaw的演講，他一直很感激音樂幫助他理解常人的情感，現(xiàn)在還一直業(yè)余從事教授自閉癥孩子演奏樂器的工作。跟普通孩子相比，自閉癥孩子興趣特長的發(fā)展與“社會化”絕不是矛盾的，反而特別需要放在一起看。如果人為把它們對立起來，恐怕會嚴(yán)重束縛自閉癥孩子父母的創(chuàng)造力。

　　再退一步說，一個彈琴沒感覺的自閉癥孩子，你不可能通過威逼利誘讓他長久坐在琴前（對普通小孩還可能更容易一點，自閉癥孩子會徹底崩潰的）；而一個對彈琴有感覺的自閉癥孩子，的確有可能坐在琴前忘了時間。有時候一個自閉癥孩子會觀看地上的光影半個小時甚至更長，這是醫(yī)生經(jīng)常描述的“癥狀”——但正常人也會整天看網(wǎng)絡(luò)電視劇或存一年錢去排隊買個優(yōu)惠LV而難以自拔呀！就算特殊興趣或特殊才能沒能為孩子贏得一份工作，只要孩子真的從興趣里獲得快樂，同時沒有傷害任何人，又沒花太多錢，父母只要注意幫孩子平衡日程表，做到張弛有度就可以了，沒有一定要把孩子隨時拖出來進行社交訓(xùn)練和自理訓(xùn)練的道理。

　　往往壓垮父母的最后一根稻草并不是養(yǎng)育中出現(xiàn)的實際問題，而是認(rèn)為自己在養(yǎng)育中方法錯誤、不能挽回的內(nèi)疚感。這種內(nèi)疚感的最大源頭是各類科學(xué)家或心理醫(yī)生在撰寫成果經(jīng)驗時有意無意給人的一種錯覺，讓人以為養(yǎng)育自閉癥譜系的孩子（包括養(yǎng)育普通孩子）有一套行為指南（英語里的“recipe”），把可能出現(xiàn)的大小問題細(xì)節(jié)都包羅進去，從失眠到挑食到情緒爆發(fā)到性覺醒等等，仿佛它們都有按部就班的處理方法。事實上，養(yǎng)育每一個自閉癥譜系的孩子就跟成人與成人相處一樣，跟談戀愛和婆媳相處一樣，最終要靠發(fā)明原創(chuàng)的解決方案。先要相信沒有現(xiàn)成的行為指南，然后才能實用主義地去嘗試前人各種互相矛盾的成功經(jīng)驗，不成為某種教條的盲目信徒，不放棄做父母必要的自主裁斷，有挫折時也能靈活調(diào)整，保持希望。