不應(yīng)該指責(zé)父母造成了他們孩子的自閉癥

　　長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)，人們往往歸咎于自閉癥是由于父母不得當(dāng)?shù)?a target="_blank" href="http://m.hbyuguan.com/yuer/" name="InnerLinkKeyWord">育兒技巧和缺乏與幼兒適當(dāng)?shù)幕?dòng)交流而造成。LeoKanner是美籍奧地利精神科醫(yī)生，他于1943年首次發(fā)表了鑒定孩子自閉癥癥狀的論文。而有其他精神科醫(yī)生注意到患自閉癥的兒童缺乏父母的溫暖。鑒于醫(yī)生之間的這些意見(jiàn)，LeoKanner于1949年提出了“冰箱父母”的名詞用以標(biāo)識(shí)那些看起來(lái)對(duì)孩子冷淡的父母親，并認(rèn)為這是造成自閉癥的原因。然而，十年后他卻收回了描述“冰箱媽媽”的文章，因?yàn)樗静幌嘈鸥改概c孩子的疏遠(yuǎn)行為是造成小兒自閉癥的原因。由于當(dāng)時(shí)缺乏對(duì)自閉癥很好的生物醫(yī)學(xué)解釋，“冰箱父母”的理論在20世紀(jì)50年代和60年代廣為流傳。該理論指出，自閉癥是由于家長(zhǎng)對(duì)孩子冷淡，疏遠(yuǎn)和拒絕造成的。因此，孩子沒(méi)能通過(guò)適當(dāng)?shù)募彝リP(guān)系建立牢固的人際關(guān)系，從而變成孤立于社會(huì)之外。這個(gè)理論用來(lái)解釋自閉兒和他人沒(méi)有正常的目光接觸，溝通不暢和缺乏社交能力。在我們中國(guó)文化中，父母也常常被指責(zé)沒(méi)有管教好孩子而導(dǎo)致孩子患上自閉癥。我經(jīng)常聽(tīng)到中國(guó)父母或祖父母被錯(cuò)誤地指責(zé)沒(méi)有管教好他們孩子那些刻板和不良行為。

　　我需要特別要強(qiáng)調(diào)的是，上述理論是錯(cuò)誤的。父母和父母的教育方式不會(huì)導(dǎo)致自閉癥。自閉癥是一種由于大腦發(fā)育異常而導(dǎo)致的神經(jīng)性疾病，而且有很強(qiáng)的醫(yī)學(xué)證據(jù)表明某些遺傳因素會(huì)造成這種疾病。家長(zhǎng)應(yīng)該拒絕接受指責(zé)，因?yàn)樗麄儽緛?lái)就不是首要的指責(zé)對(duì)象。他們不應(yīng)該為有自閉癥的孩子而內(nèi)疚。相反，更多精力和資源應(yīng)該放在早期的干預(yù)治療上。雖然這些行為干預(yù)不能治愈自閉癥，但他們往往有益于自閉癥兒童的發(fā)展，從而使父母重獲建立和養(yǎng)育家庭的自信心。

　　對(duì)指導(dǎo)臨床實(shí)踐，研究和父母照顧自閉癥兒童的建議

　　我認(rèn)為，這些建議將有助于指導(dǎo)父母介入早期的治療。特別指出的是，家長(zhǎng)必須明白，他們不能責(zé)怪自己是造成自閉癥的原因。在許多文化中，自閉癥癥狀往往歸咎于父母沒(méi)有盡力管教好自己的孩子或沒(méi)有花費(fèi)足夠的時(shí)間來(lái)?yè)狃B(yǎng)孩子。然而，自閉癥有它的生物醫(yī)學(xué)和遺傳學(xué)基礎(chǔ)，不是由于父母教養(yǎng)不當(dāng)而導(dǎo)致的。

　　根據(jù)我在文獻(xiàn)中看到的無(wú)數(shù)臨床試驗(yàn)，我把給父母最相關(guān)的建議總結(jié)如下：

　　1.針對(duì)自閉癥兒童的干預(yù)應(yīng)該越早越好，干預(yù)方案應(yīng)該包括發(fā)展和行為干預(yù)

　　發(fā)展干預(yù)的目的是針對(duì)特定的自閉癥候群的病癥缺陷，例如講話，交流和社交互動(dòng)。

　　行為干預(yù)，旨在系統(tǒng)地改變自閉兒的行為，例如獎(jiǎng)勵(lì)表現(xiàn)好的或“功能性”的技能（比如之前提到的語(yǔ)言和非語(yǔ)言交流，社交互動(dòng)等）和減少已定型的或“不合宜”的行為。

　　從2001年到目前的臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)顯示，早期對(duì)孩子進(jìn)行強(qiáng)化教育和行為干預(yù)是有效的。特別指出的是，在三歲之前可能會(huì)比五歲以后有更好的效果

　　2.當(dāng)前針對(duì)自閉癥兒童最好的的做法是讓家庭積極參與早期的干預(yù)治療

　　有效的早期干預(yù)治療應(yīng)該讓家長(zhǎng)成為合作治療師。家長(zhǎng)可以通過(guò)培訓(xùn)或指導(dǎo)，掌握如何在家里家里施行干預(yù)的知識(shí)，在家里繼續(xù)進(jìn)行干預(yù)和加強(qiáng)新技能訓(xùn)練。

　　家長(zhǎng)的參與有助于增加給孩子受干預(yù)的時(shí)間。自閉兒會(huì)得益于“教育時(shí)機(jī)”，比如把日常生活作為學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。

　　3.關(guān)于自閉癥的研究應(yīng)該包括不同文化背景的人群

　　自閉癥障礙會(huì)影響所有的種族和性別的孩子，所以涉及自閉癥干預(yù)研究應(yīng)包括不同文化背景的人。

　　特別指出的是，作為小丫丫自閉癥項(xiàng)目這個(gè)組織，我們更需要學(xué)習(xí)如何把研究成果落實(shí)到中國(guó)人家庭。

　　4.父母不導(dǎo)致自閉癥，但父母可以在自己孩子的生活上影響他們

　　當(dāng)他們的孩子被診斷患有自閉癥時(shí)，父母的第一反應(yīng)往往是責(zé)怪自己。早期的精神分析學(xué)家認(rèn)為，冷淡和沒(méi)有感情聯(lián)絡(luò)的養(yǎng)育方式造成兒童社交退縮，從而導(dǎo)致自閉癥狀。

　　這些精神分析學(xué)家的解釋已經(jīng)被現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué)的方法所代替，生物醫(yī)學(xué)研究主要集中在大腦發(fā)育和遺傳在自閉癥形成中所起的作用。

　　家長(zhǎng)參與和早期干預(yù)的介入已經(jīng)顯示出很好的效果，家長(zhǎng)的作用不可低估。