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自閉癥困局:法國(guó)ABA療法體制化幻想的破滅及評(píng)論

2017-04-01 來(lái)源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:在這28間擁有最好條件的實(shí)踐ABA方法機(jī)構(gòu)中,近5年中的,涉及578個(gè)孤獨(dú)癥兒童實(shí)驗(yàn)結(jié)果到底如何,在這樣一種背景下就具有了一個(gè)特別的重要性。

  以2010年1月5號(hào)的社會(huì)行動(dòng)總指導(dǎo)(一個(gè)機(jī)構(gòu):DirectionGénéraledel’ActionSociale)的通告為依據(jù),法國(guó)共有28間實(shí)驗(yàn)機(jī)構(gòu)成立,為的是實(shí)現(xiàn)2008-2010年的自閉癥方案第29條準(zhǔn)則:《推廣以新的陪伴范本作為框架和評(píng)價(jià)機(jī)制的實(shí)驗(yàn)嘗試》。這28間機(jī)構(gòu),在這些年當(dāng)中獲得了數(shù)量可觀的人力和財(cái)力支持,目的是為了建立一個(gè)自閉癥陪伴的新標(biāo)桿:也就是ABA方法。

  這種方法獲得這樣一種優(yōu)待是令人震驚的:在2013年它被自閉癥的第三方案推薦,但是并沒(méi)有被科學(xué)地證明其有效性,并且備受爭(zhēng)議,尤其是在倫理的層面上。另外兩種方法同樣也獲得了推薦(TEACCH和Denver)。這兩種方法當(dāng)然也沒(méi)有被科學(xué)地證明其有效性。但這兩種方法都被認(rèn)為,對(duì)于孤獨(dú)癥的孩子而言,具有較少的侵犯性。我們都知道法國(guó)自閉癥(AutismeFrance)這一機(jī)構(gòu),得到了一個(gè)具有影響力的國(guó)會(huì)團(tuán)體的支持,開(kāi)始大力推廣ABA方法,并將其作為在對(duì)陣精神分析的戰(zhàn)斗當(dāng)中的一匹戰(zhàn)馬。這28間專(zhuān)注于ABA方法的機(jī)構(gòu)的建立,正是他們利用公共權(quán)力游說(shuō)的一個(gè)印證。孤獨(dú)癥第三方案指出,這些實(shí)驗(yàn)機(jī)構(gòu)的建立是應(yīng)很多家庭的要求,卻沒(méi)有明確地指出,是應(yīng)那些加入了法國(guó)自閉癥(AutismeFrance)協(xié)會(huì)的家庭的要求。而不是回應(yīng)贊同RAAHP治療方案家庭的要求,這一方案強(qiáng)調(diào)對(duì)于孤獨(dú)癥而言,需要更人性和更多元化療法。

  在這28間擁有最好條件的實(shí)踐ABA方法機(jī)構(gòu)中,近5年中的,涉及578個(gè)孤獨(dú)癥兒童實(shí)驗(yàn)結(jié)果到底如何,在這樣一種背景下就具有了一個(gè)特別的重要性。這一結(jié)果會(huì)印證由Lovaas和他的團(tuán)隊(duì),在第一次使用ABA實(shí)驗(yàn)方法時(shí)所統(tǒng)計(jì)出來(lái)的,那個(gè)令人吃驚的數(shù)字嗎?也就是說(shuō),有47%的孩子,《獲得了一個(gè)正常的智力水平和以后一個(gè)正常的教育功能,一個(gè)正常的智商值和,并能夠正常地去初級(jí)公立學(xué)校的》。后期的一些研究,對(duì)這一結(jié)果的有效性提出了質(zhì)疑。2004年,在美國(guó)由V.Shea發(fā)表了一個(gè)針對(duì)這一問(wèn)題的研究,結(jié)論是,《是時(shí)候,停止那些這一方法的參與者和從業(yè)者去引用47%這個(gè)數(shù)字了,同樣也要停止使用“正常發(fā)展”,難以和與他們同齡的正常發(fā)展的孩子相區(qū)分的,并被“治愈”了孤獨(dú)癥的孩子,的這些概念。這一研究獲得的結(jié)果并不同意這樣的一個(gè)解釋?zhuān)送?,其他的一些在?0年當(dāng)中所做的研究,都系統(tǒng)性地表明了,成功(根據(jù)第一個(gè)研究對(duì)于成功的定義和標(biāo)準(zhǔn))的概率,是顯著的低于47%的。最近,在2012年由V.Cruveiller所發(fā)表的研究報(bào)告同樣也證實(shí)了《V.Shea(2004)的研究結(jié)果是有效的。目前所有的數(shù)據(jù),都不足以證明科學(xué)的證明,高頻率的行為治療會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童有幫助》。而公共衛(wèi)生部(HauteAutoritédeSanté)卻在2013年指出只存在一種科學(xué)的治療孤獨(dú)癥的“假設(shè)”,就是ABA方法。

  在2015年2月,民族團(tuán)結(jié)自治基金會(huì)(CaisseNationaledeSolidaritépourl’Autonomie(CNSA))發(fā)表了一份孤獨(dú)癥治療實(shí)驗(yàn)框架的評(píng)估報(bào)告。這份報(bào)告是由多家獨(dú)立機(jī)構(gòu)聯(lián)合做出的:包括Ceko?a咨詢(xún)所和共和星球(PlanètePublique)。最終的報(bào)告指出,《這28間實(shí)驗(yàn)性機(jī)構(gòu)以應(yīng)用ABA的行為主義的教育心理技術(shù)為特征。這一技術(shù)要求的工作框架以及高密度的陪伴,并且它所要求的預(yù)算,遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于傳統(tǒng)的社區(qū)化社會(huì)-醫(yī)學(xué)方法所要求的預(yù)算。這些實(shí)驗(yàn)性機(jī)構(gòu)所創(chuàng)立的一個(gè)目標(biāo)之一,在于辨別是否一個(gè)高強(qiáng)度的陪伴(既在時(shí)間上也在的框架所包含的范圍廣度內(nèi)),相比于傳統(tǒng)的框架內(nèi)的陪伴,要能夠更快的取得一些進(jìn)步。這些進(jìn)步應(yīng)該使得孩子們更早地脫離社區(qū)化的社會(huì)-醫(yī)學(xué)框架,并走向一個(gè)通常的社會(huì)情境,伴隨著孩子的一些能力的提高,因而邏輯性的也有利于在未來(lái)逐漸減少陪伴》。對(duì)于評(píng)估者而言,需要回答的一個(gè)最關(guān)鍵的問(wèn)題之一是:《這些實(shí)驗(yàn)性結(jié)構(gòu)預(yù)算的增加,是否可以為這些孤獨(dú)癥孩子的未來(lái),取得一個(gè)更好的結(jié)果?》

  為了嚴(yán)格遵照治療的框架,一個(gè)兒童必須對(duì)應(yīng)一個(gè)專(zhuān)業(yè)人員,這是ABA方法運(yùn)用的必要條件。而預(yù)算所超出的部分是非常巨大的:《一個(gè)接受ABA療法的患者平均一年花費(fèi)64000歐元,而各種類(lèi)型的SESSAD療法平均一年花費(fèi)14000歐元,對(duì)于不需要寄宿的IME療法平均一年花費(fèi)32000歐,需要寄宿的花費(fèi)47000歐》。在ABA框架下的自閉癥兒童,從來(lái)沒(méi)有獨(dú)處的時(shí)間:一直都會(huì)有一個(gè)專(zhuān)業(yè)人員陪同他,每個(gè)孩子平均每周的被陪同時(shí)間平均是26小時(shí)。

  ABA方法的工作的條件顯然是非常優(yōu)越的:一小組孤獨(dú)癥兒童(平均是16個(gè)),孩子平均年齡是8歲半,一個(gè)包括父母的共建治療計(jì)劃,由專(zhuān)業(yè)人員和父母共同構(gòu)成的團(tuán)隊(duì),而父母和這個(gè)團(tuán)隊(duì)的關(guān)系則是由為ABA方法而戰(zhàn)的捍衛(wèi)者緊密連接的。報(bào)告指出《一些協(xié)會(huì)和組織將應(yīng)用行為主義的方法和參與這一計(jì)劃作為,標(biāo)榜他們自己優(yōu)點(diǎn)的通告而張貼出來(lái)》。報(bào)告中也指出《這些專(zhuān)業(yè)人員(心理學(xué)臨床工作者,和教育工作者)主要掌握ABA方法,并且這些教育工作者在剛剛加入團(tuán)隊(duì)時(shí),有時(shí)被引導(dǎo)去貶低其他的對(duì)于自閉癥的陪伴方法,尤其是跟精神分析相關(guān)的那些方法》。

  在一些ABA療法的先驅(qū)機(jī)構(gòu)中,這種衛(wèi)教主義不惜制造一些麻煩,以便于招聘一個(gè)同意將行為主義療法作為機(jī)構(gòu)核心去實(shí)踐的,精神病醫(yī)生或者教育學(xué)工作者。而在這種機(jī)構(gòu)當(dāng)中醫(yī)生是很少參與的。他們似乎對(duì)實(shí)習(xí)生沒(méi)有這類(lèi)限制。然而除了表面上工作條件的優(yōu)越之外,卻有一件讓人震驚的事:《工作人員流動(dòng)性極大的問(wèn)題,這一問(wèn)題出現(xiàn)在,這個(gè)權(quán)力結(jié)構(gòu)的每一個(gè)層次上。尤其是在教育工作者這個(gè)層次上》。而對(duì)于這個(gè)問(wèn)題,報(bào)告者,如是寫(xiě)道,《他們的工作內(nèi)容或許可以解釋?zhuān)桩?dāng)其沖的是他們所實(shí)踐的高強(qiáng)度的陪伴方法,和由ABA治療范式所規(guī)定的重復(fù)性任務(wù)》。多間機(jī)構(gòu)都選擇不去聘用特教人員來(lái)執(zhí)行這一任務(wù),而是選擇聘用專(zhuān)業(yè)性更弱的人員。我們來(lái)看一下M.Dawson,一個(gè)高功能自閉癥的陳述:《體驗(yàn)ABA療法前幾周所帶來(lái)的可怕的痛苦并不是由于他們想要把我們從所謂的個(gè)人世界當(dāng)中拔出來(lái)。孩子們用哭喊,尖叫和逃跑來(lái)反抗,那些通過(guò)強(qiáng)迫性重復(fù)而迫使他們放棄他們個(gè)性中的強(qiáng)項(xiàng)的企圖,其實(shí)是非常合理的》。而工作人員巨大的流動(dòng)性很有可能是由于被迫去面對(duì),這些由強(qiáng)迫重復(fù)療法所造成的孩子們的痛苦。ABA療法阻礙了精神生活,以便于去只看到行為,而沒(méi)有辦法使得優(yōu)秀的專(zhuān)業(yè)人員接受。這一方法,幾乎不能使醫(yī)生,教育心理學(xué)工作者,和特殊教育工作者滿(mǎn)意。那些只了解這唯一一種工作方法的心理學(xué)工作者才會(huì)對(duì)它滿(mǎn)意。

  評(píng)論

  翻譯法國(guó)ABA療法評(píng)估這篇文章,源于一篇關(guān)于一個(gè)孩子在一間機(jī)構(gòu)中死亡的報(bào)道,我接觸過(guò)一些國(guó)內(nèi)的自閉癥治療的機(jī)構(gòu),而它們的運(yùn)作模式和這篇文章中提到的一模一樣,聘用幾乎沒(méi)有專(zhuān)業(yè)知識(shí),或者專(zhuān)業(yè)知識(shí)很薄弱的工作人員,工資很低,工作強(qiáng)度很高。但正如這篇文章所指出來(lái)的,這是一個(gè)死循環(huán),高投入,沒(méi)有一個(gè)人,甚至是孩子也沒(méi)有在其中真正獲益。這就好比什么呢?就好比麥當(dāng)勞快餐廳,真正在其中運(yùn)轉(zhuǎn)并獲益的只有資金本身,而這也幾乎是所有產(chǎn)品化的商業(yè)模式推廣和運(yùn)作的方式,低成本(不需要什么專(zhuān)業(yè)知識(shí)的工作人員),容易復(fù)制,這也就解釋了國(guó)內(nèi)這幾年如雨后春筍般出現(xiàn)的各種自閉癥兒童康復(fù)矯正機(jī)構(gòu)。

  這類(lèi)機(jī)構(gòu)的大量出現(xiàn)肯定是回應(yīng)了需求的。在法國(guó),一個(gè)自閉癥的孩子的所有生活和教育,都是由政府承擔(dān)的。而目前國(guó)內(nèi)的醫(yī)療社保還遠(yuǎn)不及這一步,那么,所有的重?fù)?dān)就都?jí)旱搅嗣恳粋€(gè)小小的家庭之上,這對(duì)于父母而言,可想而知,是一個(gè)多么讓人焦慮的事情。這種機(jī)構(gòu)的大量出現(xiàn),正是回應(yīng)了這一焦慮。

  但,這類(lèi)機(jī)構(gòu)真的能夠幫助這些孩子嗎?就我所接觸的情況來(lái)看,幾乎不可能。因?yàn)榉较驈母旧暇褪清e(cuò)的,走得越遠(yuǎn),就錯(cuò)得越多。

  而國(guó)內(nèi)的機(jī)構(gòu)同樣也存在人員流動(dòng)性巨大的問(wèn)題,究其根本原因,也是因?yàn)楣ぷ魅藛T受不了這種工作方式。連正常人都受不了這種強(qiáng)度的強(qiáng)迫性重復(fù),那么對(duì)于一個(gè)本來(lái)就對(duì)外界刺激異常敏感的自閉癥孩子來(lái)說(shuō),這簡(jiǎn)直就是煎熬和折磨。

  而近年來(lái)有一些高功能自閉癥患者寫(xiě)了一些書(shū)來(lái)介紹到底什么是自閉癥,這個(gè)才是我們?nèi)チ私膺@些來(lái)自遙遠(yuǎn)星球的孩子的第一步。根據(jù)他們每一個(gè)人的特點(diǎn)去和他們相處,而不是強(qiáng)迫他們一遍一遍地重復(fù)所謂正常人的行為。

 

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