羅杰斯博士:“自閉癥是一種受遺傳因素影響很大的很復(fù)雜的疾患。遺傳因素在許多方面影響著發(fā)展模式。但是,這只是全貌的一部分。還有很多其他的影響因素。我們知道,經(jīng)驗也在兒童的發(fā)展中發(fā)揮著強(qiáng)大的作用。不是不考慮遺傳因素的影響,但除此之外,發(fā)展療法仍然能夠大有所為。即使對于像唐氏綜合癥那樣受單一基因影響最大的疾患,我們知道,早期生活環(huán)境的差異也會使孩子的結(jié)果相當(dāng)不同。”
利用學(xué)習(xí)的優(yōu)勢
“兒童是出色的學(xué)習(xí)者。只要有適當(dāng)?shù)沫h(huán)境和學(xué)習(xí)的機(jī)會,他們就能夠?qū)W習(xí)。即使存在遺傳性疾病。我認(rèn)為早期干預(yù)文獻(xiàn)的證據(jù)已很清楚地描述了發(fā)展風(fēng)險因素非常顯著的兒童。我們沒有特別把工作的重點放在最大限度地減少癥狀上面-我們將它放在如何建立上面。充分利用嬰兒們在積極響應(yīng)環(huán)境中的學(xué)習(xí)優(yōu)勢去建立他們的認(rèn)知和語言能力。”
著眼于提高參與
“發(fā)展心理學(xué)以及認(rèn)識嬰兒學(xué)習(xí)的方式,包括利用寓于生活常規(guī)和大人對兒童積極響應(yīng)中的一切學(xué)習(xí)機(jī)會,所有這些加一起能夠極大地幫助改善生活的質(zhì)量。我們正試圖最大限度地發(fā)揮這些年幼兒童的學(xué)習(xí)潛能,并建立那些可能受到自閉癥遺傳因素影響的通路。那些受到影響的通路并非不能為嬰幼兒們所利用;我們沒有必要在我們的干預(yù)模式中繞道而行。許多人使用補(bǔ)償性模式來解釋早期干預(yù)的效用。我不能肯定那就是理解早期干預(yù)過程的正確方式。我們也許沒有去發(fā)展補(bǔ)償性的方法;但我們可能增強(qiáng)了那些原本就是用來幫助語言和互動的通路,這些通路或許受遺傳因素影響而在某種程度上被抑制或反應(yīng)能力下降。你需要注意,我不想消滅自閉癥譜系障礙-我注重的是改善生活和能力,以及提高參與的質(zhì)量”。
意義深遠(yuǎn)的改變
“關(guān)于密集干預(yù)的各種論述都表明最佳干預(yù)使智力能力發(fā)生了很大變化。有些人傾向于貶低它的作用,并稱如果進(jìn)步僅反映在智商的分值又能怎樣?......但這些智商分值說明了智力障礙。如果考慮到一組孩子在開始干預(yù)時的平均智商只有66,有三分之二到四分之三的兒童在干預(yù)開始時都具有智力障礙的所有癥狀-然而在干預(yù)兩年以后大多數(shù)孩子不再符合他們以前障礙的標(biāo)準(zhǔn)-不再有智力上的落后,語言能力也接近同齡人,這對我而言就是一種意義深遠(yuǎn)的改變。隨機(jī)對照的證據(jù)表明它歸功于我們有針對性的治療。道森2010的論文講得很清楚。她把接受了早期介入丹佛模式(ESDM)的隨機(jī)組中所發(fā)生的變化與接受了相當(dāng)多的另一種干預(yù)方法的孩子們的情況做了對照。就以語言發(fā)展為例:幾乎每一個參與過2010年研究的孩子在治療開始時都沒有語言。但在治療結(jié)束時,不僅90%的孩子都能講話,而且其中還有遠(yuǎn)超過一半的孩子,其語言問題細(xì)微得甚至不能被診斷出來。這些意義深遠(yuǎn)的改變都顯示,在對自閉癥譜系障礙幼兒的早期干預(yù)的中認(rèn)知和語言的進(jìn)步非常大。此外,許多研究也已證明,學(xué)齡前的智商和語言能力預(yù)示著長期結(jié)果,不獨自閉癥如此,其他發(fā)展障礙是這樣,甚至對許多雖不具有自閉癥但在幼兒期和學(xué)齡前發(fā)展遲緩的普通兒童也都相同。”
大有可為
“一方面我為那些從小到大沒有接受過任何幫助或干預(yù)的自閉癥譜系障礙成年人感到難過。你可以想象如果他們也能接受現(xiàn)在的孩子所接受的干預(yù),他們的生活可能將會是完全不同的面貌。另一方面,我也曾治療過很多自閉癥譜系障礙的成年人,他們?nèi)允欠浅2诲e的學(xué)習(xí)者,而且我們還可以有相當(dāng)?shù)淖鳛椋绻麄冞€缺少一種讓他們享有價值感的生活方式的話:生活的品質(zhì),參與他們所喜愛的活動,與他們關(guān)心的人共度時光,有意義的工作,使生活變得美好......還有如此眾多可為之事-我發(fā)現(xiàn)自閉癥譜系障礙的這部分工作令人興奮。這些生活的方面對各種年齡段的所有自閉癥譜系障礙人士都非常重要。我們可以幫助那些被孤立,不能從事有意義的活動或建立關(guān)系的人們實現(xiàn)人生的巨大改變。自閉癥譜系障礙兒童和成年人對高品質(zhì)的干預(yù)和學(xué)習(xí)的機(jī)會的反應(yīng)都非常積極。不斷有研究顯示出所有年齡段和所有缺陷程度的自閉癥譜系障礙人士在接受了非常慎密地短期干預(yù)之后,很多技能和行為都發(fā)生了明顯的改變。”
期待早期軌跡的細(xì)分化圖像
羅杰斯博士并沒有摒棄通過基因研究尋找治療的方法:“許多涉及不同類型的自閉癥都或多或少與基于遺傳的變量相關(guān),我們的確應(yīng)該通過觀察個體去探求其發(fā)展受影響的原因。關(guān)于認(rèn)識早期發(fā)展模式和導(dǎo)致結(jié)果的早期發(fā)展軌跡,我希望未來十年的研究能給我們呈現(xiàn)出一個更加細(xì)分化的早期軌跡圖像及其發(fā)展方向。現(xiàn)在,我們使用單一的干預(yù)去應(yīng)對所有的自閉癥。因為我們對不同類型自閉癥譜系障礙的早期模式了解還不夠,所以尚不能根據(jù)不同的亞型制定出有針對性的治療方案。我們可以用癌癥來對自閉癥打個比方:他們可以確定癌癥的具體類型,這使得他們能夠根據(jù)個體特定的癌癥類型來制定有針對性的治療。對自閉癥行為干預(yù)而言,我們?nèi)匀惶幵诤诎禃r代。我們觀察到,有些孩子對我們的干預(yù)方法的反應(yīng)非常強(qiáng)烈,但其他一些孩子則要小得多-即便他們也進(jìn)步,但速度卻要緩慢很多。我們不了解其中原因,不知道在開始時應(yīng)該怎樣去預(yù)測它。應(yīng)把建立一個更加個性化的治療方案作為一個重要目標(biāo)。我們希望能更好幫助那些進(jìn)步最慢的孩子。”
“認(rèn)識到在集體層面有強(qiáng)大的干預(yù)效果促使我們?nèi)チ私鈧€體差異并深入研究它們。開始辨別不同的亞型群體將有助于我們開始嘗試不同的干預(yù)方法。我認(rèn)為康妮.卡薩里(ConnieKasari)的工作非常重要。她正在試圖區(qū)分不同的反應(yīng)者,并開始謹(jǐn)慎地對干預(yù)方法施加改變以滿足不同類型反應(yīng)者的需要。這就是行為干預(yù)下一步的科研方向,并將十分有益。”
家長的力量
對于美國自閉癥研究取得的所有成果-遺傳的、發(fā)展的和神經(jīng)學(xué)的-以及制定出用于診斷和治療的廣泛適應(yīng)性指南,羅杰斯博士并未僅將其歸功于醫(yī)學(xué)界。“你必須正視美國家長的倡導(dǎo),是家長的力量促成對自閉癥問題的極大重視,并力爭更好的治療方案。我認(rèn)為所有這一切部分得益于對治療的態(tài)度。當(dāng)我們開始向家長們展示有效的治療是可能的,樂觀情緒也調(diào)動和激勵了他們。在環(huán)境和文化上將醫(yī)療科學(xué)和家長倡導(dǎo)相結(jié)合已使相當(dāng)多的重點和資金都投入到了保健治療之中,正是這場完美的風(fēng)暴使我們?nèi)〉昧爽F(xiàn)在的成績。”
此外,為減少治療費用,在幫助家長執(zhí)行培訓(xùn)內(nèi)容方面已做了大量工作。羅杰斯說:“我們一直以來都在談?wù)撚捎?xùn)練有素的專業(yè)人員進(jìn)行一對一的治療:它非常昂貴,卻并沒有什么神奇之處。人們能夠掌握這些技術(shù)內(nèi)容并且加以運用。我們已經(jīng)在許多研究中證明,家長不僅能迅速學(xué)會相同的技術(shù),而且還能以跟訓(xùn)練有素的治療師相當(dāng)?shù)乃饺嵤┧鼈?。這只是為何我們應(yīng)該進(jìn)入到新的傳授系統(tǒng)的例證之一?,F(xiàn)在我們知道了能夠有所作為,我們可以著手干預(yù)的其他方面,如采用集體學(xué)前班的方式,多與家長共同進(jìn)行干預(yù),并且思考何種傳授系統(tǒng)才能達(dá)到最佳的結(jié)果。這是我們的科學(xué)和治療應(yīng)該前進(jìn)的方向。在這里我又看到一個和癌癥相似的情形:以前癌癥治療要比現(xiàn)在昂貴很多。一旦科研成果得以推廣,藥物不再是實驗性的,而且干預(yù)也成為了當(dāng)前的主流。然后成本就降了下來,并且干預(yù)方法也成為了標(biāo)準(zhǔn)的臨床治療。我們需要放下只有多少小時的一對一治療才能夠達(dá)到自閉癥最佳結(jié)果的想法。我們的問題是:還有什么方法能改善結(jié)果?我們需要解決它的經(jīng)濟(jì)性。我相信,取得治療自閉癥的最佳結(jié)果對社會來說,既是一個經(jīng)濟(jì)目標(biāo),也是一個人權(quán)目標(biāo)。成規(guī)模地實現(xiàn)該結(jié)果的費用不應(yīng)該像還是在實驗階段那樣多。”
家長也是羅杰斯博士和她的團(tuán)隊實踐經(jīng)驗的重要來源:“我從家長那里學(xué)到了關(guān)于自閉癥的幾乎一切。從孩子和家長那里。而非從我的導(dǎo)師那里。以前并沒有太多的自閉癥知識可以傳授給我。誠然,對所有的精神病學(xué)和心理學(xué)來說都是一條真理:我們從我們的客戶那里學(xué)習(xí)。