"有這樣一群來自星星的孩子,像星星般純凈,卻也像星星般冷漠。他們雖然不聾不啞,卻不愿意跟人交流,只因他們患有自閉癥。
從兒女疑似、診斷到治療的過程中,自閉癥孩子的父母從最初對兒女未來的強烈恐慌,到學(xué)會欣賞和感恩兒女看似微不足道的點滴進步,再到教兒女為自己的與眾不同而驕傲,越來越對兒女的未來充滿期待和信心。
他們的心路歷程提醒著我們,不忘養(yǎng)育孩子的初心,將每一個與眾不同甚至異于常人的孩子,當(dāng)作上天賜予的最珍貴、最獨特的禮物。"
自閉癥兒童媽媽親述:那些自閉癥教會我們的事
自閉癥出其不意的降臨
大約在Jude一歲半的時候,他開始表現(xiàn)得和大多數(shù)孩子不同。無論我們多么努力的安撫他,他還是越來越沮喪。我們焦急的看著他挫敗的捶打自己的身體,用能找到的一切都敲打自己的頭,拼命的試圖緩解他混亂的神經(jīng)系統(tǒng)……卻無能為力,只覺得這個父母當(dāng)?shù)檬O了。
我們覺得自己是天下最愚蠢最無能的父母
是的,就像傻逼一樣。因為聰明的好媽媽知道該如何幫助孩子。
診斷的過程困難重重
Jude是我們的第一個孩子,沒有做父母的經(jīng)驗;我們也聽了許多“長大就好了”這樣的說法,但是情況似乎越來越嚴(yán)重。我們的兒科醫(yī)生聽了我們的描述和擔(dān)憂后給了我們一個電話號碼。接下來便是各種評估和記錄……然后是更多的評估和記錄……當(dāng)你認(rèn)為一切結(jié)束了的時候,又來了一大波的新的評估。
你會感到悲痛
我們一直很擔(dān)心Jude的自閉癥的確診通知。作為家長,你希望盡可能多的搜集孩子日常行為中的“證據(jù)”,來說明Jude并不具備典型的自閉癥癥狀。
還有孤獨
我情緒非常低落,我感覺非常孤獨。在Jude被確診之前,聽到別的家長對他們不得不日復(fù)一日的和他們“正常”的孩子斗智斗勇的抱怨,我就怒火中燒。
我對未來感到恐慌,我的孩子以后能不能學(xué)會說話?會有朋友嗎?有沒有人欺負他?
人們對于自閉癥的認(rèn)識還很少
當(dāng)我們宣布Jude患自閉癥的消息,各種“有用的”建議撲面而來。家人,朋友,雜貨店里碰到的女士,F(xiàn)acebook的好友——我感覺應(yīng)該是從高中起我們就認(rèn)識但是不能確定是誰的那種。我們聽到很多道聽途說的建議,它們大都來自電影情節(jié)或者大眾雜志。
但是每個人都有著奇奇怪怪的意見
很多人說自閉癥跟鉛涂料有關(guān)……跟太多細菌或沒有足夠細菌有關(guān)……是因為什么和什么,可能或者什么混合了什么…..類似于應(yīng)該給孩子用哪種精油,不能讓他吃食用色素,以及是否該采取藥物治療等建議一時間涌入我的生活。
有力的支持
當(dāng)我們收到Jude的自閉癥確診通知,我們的身后便有了一個偉大的團隊。它由治療師和醫(yī)生組成,給我們提供指導(dǎo),并幫助我們改善家庭的生活質(zhì)量。暗無天日的生活慢慢現(xiàn)出一絲光亮,疾病對我們的影響被控制在一個可接受的范圍內(nèi)。我們都在學(xué)習(xí),學(xué)習(xí)應(yīng)對技巧和如何和家人更好的溝通。
孩子沒有錯
我知道最有效的治療不是試圖改變Jude,而是鼓勵他,并調(diào)整我們的期望。我們慢慢摸索和發(fā)現(xiàn)如何更好的理解他大腦的功能,理解他的思維和表達方式。我開始覺得自己有一點不像傻瓜媽媽了,甚至有一點像一個很像樣的好媽媽了。
對夫妻關(guān)系也是一個挑戰(zhàn)
我和我和丈夫?qū)W會了如何成為一個團結(jié)合作的團隊。我看到面對挑戰(zhàn)我們變得如此強大。但遺憾的,并不是所有的家庭都像我們這樣幸運。
早期干預(yù)大有幫助
通過四年的努力,Jude現(xiàn)在的情況和表現(xiàn)已經(jīng)大大超出我們的預(yù)期和希望。他已經(jīng)從不會說一個字,到現(xiàn)在可以并且喜歡表達;已經(jīng)學(xué)會說“太吵了”,而不是用頭撞墻表示抗議;他睡在床上,屬于他自己的小床!他有了朋友,很多的朋友;甚至,有時候他可以自己擦屁股!
自閉癥的人生也可以很美麗
養(yǎng)育和陪伴Jude的收獲已經(jīng)遠高出我們的期望。當(dāng)他可以把其它孩子很自然很簡單就可以做到的事情當(dāng)成一個大挑戰(zhàn)來完成時,我們會不由自主的發(fā)出喜出望外的尖叫!我們學(xué)會欣賞和感恩生活中許多微不足道的小事情。孩子的抱怨和牢騷從來不會被認(rèn)為是一件禮物,直到你聽到它們從一個從不愿意開口說話的孩子的嘴里說出。
不管發(fā)生什么,你一定可以戰(zhàn)勝它
自閉癥一度曾讓我們感到萬劫不復(fù)。但現(xiàn)在它已經(jīng)變成我們完全可以接受的一件事,它就是我們生命的一部分。我教Jude為自己的與眾不同而驕傲。我們有感到抓狂絕望的日子嗎?絕對有!然而Jude的自閉癥譜系障礙診斷,和在我們身邊給予的支持讓我們相信,如果我們互相信任合作,一定可以戰(zhàn)勝困難。