孩予被確診為"自閉癥"，對絕大多數(shù)毫無思想準備的家長來說，這無疑是晴天霹靂。這對家長、家庭都將是嚴厲的打擊和嚴峻的考驗。正因為如此，家長的責任就更加重大，家長必須拿出十二分的信心和勇氣來面對現(xiàn)實、面對孩子。

　　一、勇于接受、用心去愛：對于每個完全缺乏自閉癥知識的家長來說，自閉癥的癥狀既難捉摸又不容易對付。任何家長不能因為孩子過分的奇特行為而感到失望，在感情上疏遠孩子，忽視孩子的問題和特殊需求，這樣對孩子和家長都不利。相反，只有勇敢地接受事實，只有用心去愛孩子才能真正了解孩子的病癥，才能一點一點地探索解決問題的路徑。這一點十分重要。如果家長一開始就有了正確的態(tài)度對待孩子、用心去愛孩子，同時在專業(yè)人士的指導下為孩子制定合理計劃和奮斗目標，這對孩子、父母、家庭都有好處。

　　二、信心、耐心、恒心缺一不可：無論您對做父母有多少思想準備，從不會想到要做一個自閉癥孩子的家長。這可能是對家長的自信和自尊的很大打擊。一開始，恐怕沒有幾個家長知道怎么處理孩子發(fā)脾氣等情緒、行為問題，甚至覺得無法容忍，經(jīng)過自己的努力逐漸掌握了一定的方法，學會處理孩子的情緒、行為問題，就覺得自信心又回來了。可是，孩子常常會因為多方面的原因（有些原因是家長一時難以明白的）發(fā)生情緒、行為問題，甚至有可能在孩子成長、發(fā)展的不同時期有不同的行為問題。這些都是對家長的考驗。這就需要家長有足夠的信心、耐心和恒心，而且缺一不可。

　　三、切忌過分投入：因為孩子的特殊疾病，許多家長注意孩子的特殊需求，把所有時問都用在對孩子的照管和教育上。一是過分關心和疼愛孩子，對孩子百般保護，衣食住行都包辦代替，這樣容易導致孩子的過分依賴，而缺乏獨立性，因此一定要從生活小事著手培養(yǎng)孩子的獨立性。二是把所有時間和精力都放到孩子的教育訓練上，而完全忽略了自己和家人。這是不正確的養(yǎng)育孩子的方法，這不僅會使家長精疲力盡，還會對婚姻和家庭的平衡與和諧造成危機。因此，家長一定要給自己和家人適當?shù)乃饺藭r間和空間。

　　四、為孩子制定合理的目標：自閉癥兒童和其他孩子一樣，生來具有體力和智力方面的能力，只不過是自閉癥會使孩子眼下的能力發(fā)揮受到局限，至于以后他的潛力也很難預料。因此，家長既不能覺得孩子這也學不會他，那也做不到，又不能盲目高估孩子的能力，甚至脫離孩子能力的實際狀況或盲目地與別的孩子攀比，而為孩子制定出脫離孩子能力狀況的訓練計劃和今后的發(fā)展目標。一定要結(jié)合孩子的病程、目前的能力狀況、受教育程度和接受能力等實際為孩子制定合理的短期訓練目標、中期訓練目標和長期的訓練目標以及孩子今后的發(fā)展目標。這樣才更有利于孩子，也更有利于自己。

　　五、合理訓練：

　　1、在指導下進行訓練：孩子的訓練應該是科學的。因此，家長一定要在專業(yè)人仕的指導下，通過規(guī)范的評估確定孩子的訓練基線和能力狀況，制定出切實可行的訓練計劃并進行訓練。切不可盲目模仿他人的做法而強加給自己的孩子。

　　2、掌握靈活多變的訓練方式：自閉癥兒童的訓練與正常兒童的訓練有共同之處，但是，在訓練方式方面又有其特殊性，家長必須掌握靈活多變的訓練方式，才能適應孩子發(fā)展的需要。"個別化教學"是自閉癥兒童語言訓練的最重要的特征和手段。因為每一個兒童的語言及其相關能力是不相同的。因此，在選擇訓練內(nèi)容、溝通方式等方面都要根據(jù)兒童的現(xiàn)有語言狀況和發(fā)展?jié)撃軄碇贫▊€別化訓練計劃。

　　“二人互動”示范模式。所謂“二人互動”就是在語言訓練中，有兩個訓練者參與，其中一個扮演指導者，另一個扮演兒童的模仿者，以此構(gòu)成“一來一往”或“一問一答”的互動溝通模式。

　　“一對一”教學與“開放式”教學有機結(jié)合。“一對一”教學側(cè)重”示范----模仿”，讓兒童學習較為固定的內(nèi)容。而”開放式”教學則是在較自然的生活、活動情景中或在其他項目的訓練活動中，大量地、緊密的結(jié)合當時的活動內(nèi)容給兒童提供語言的信息，幫助兒童理解語言的意義，并為兒童使用語言提供廣泛的空間。

　　在偶發(fā)事件中教學。在生活（家庭、學校、社會）中，尤其是社會交往、社會適應等活動中，指導者要抓住機會促使兒童運用已有的知識、技能和展示已經(jīng)的為、習慣；抓住機會，順其自然的教給兒童溝通的知識、技能，并養(yǎng)成行養(yǎng)成良好的行為、習慣。

　　為自閉癥孩子治病，一個很重要的內(nèi)容就是教他們學習生存的技能和與人交往的規(guī)則、方法。爸爸媽媽不妨把他們看成是正常的孩子，營造一個讓他們學著自己照顧自己的氛圍，比如自己穿衣服、穿鞋，自己吃飯，自己洗手、洗臉；學習適應環(huán)境和與人配合。但設定的目標應貼近孩子，同時把這個將要達到的目標分解成一個個細小的目標，一點點地、分步驟去實現(xiàn)，使他們稍稍努力就能看到成果；之后反復練習，將成果鞏固下來。如果設定可望而不可即的目標，百分百地會令孩子產(chǎn)生挫敗感，使他們剛一起步就退縮回來，欲速則不達。因為，對一般孩子來說很容易學會的生活技能或短時間內(nèi)就能養(yǎng)成的良好習慣，自閉癥孩子卻要學習半年或更長的時間。所以，爸爸媽媽在心里給孩子定的標準一定要比同齡的正常孩子低很多，急躁情緒和攀比心理萬萬不能有。

　　教這些孩子有意識地與人交往，先要讓他們對交流感興趣。比較好的方法是長久地和近親的人在一起，耳濡目染親人的手勢、動作、語言、表情、相互表達和回應的方式、交往的技巧；耐心地給孩子反復示范，一次次地引領孩子模仿。在這個漫長的過程中，爸爸媽媽最好能將日常生活的內(nèi)容與訓練結(jié)合起來，變枯燥的訓練為有趣的游戲，逐漸讓孩子感覺到這是個很好玩的活動，進而對父母即對“人”發(fā)生興趣。孩子得了自閉癥，既不是爸爸媽媽的錯也不是孩子的錯。父母應說服自己與自卑心理“絕緣”，帶孩子走出家門，到處看看；幫助他找到小伙伴，在與小朋友相處的細節(jié)上給予及時的指導，擴大其生活范圍。這對孩子萌生交往的愿望很有好處。

　　自閉癥孩子絕大多數(shù)語言發(fā)育遲緩，有的甚至喪失語言能力。他們面臨的共同難題就是學會說話，利用孩子吃飯睡覺以外的所有時間教他說話，是家人不能回避的現(xiàn)實，而且要持之以恒。

　　語言訓練可分階段進行。比如，前期準備階段教孩子模仿父母的口部動作，像張大口、閉嘴、打哇哇、伸收舌、彈響舌、舔舌、咬舌、模仿發(fā)聲等等，以鍛煉口、舌、唇、齒的靈活性。讓孩子知道聽指令做事，理解某些動作的意義———拍拍手表示高興、擺擺手表示再見、拉拉手表示友好。有了這個基礎，就可以開始下一步“發(fā)單音”的訓練了，比較有效的方法是和孩子的生活結(jié)合起來，從稱呼最親近的人“媽”開始學發(fā)唇音；在拍一拍、抱一抱、打一打的動作中學習爆破音；借助孩子喜歡的食物和玩具學習一些詞匯，如糖、梨、棋。在此過程中，注意培養(yǎng)孩子的目光注視及與父母的對視，使之能模仿爸爸媽媽的口型發(fā)音。如果孩子的發(fā)音不準確，沒必要在短時間內(nèi)刻意糾正，以防影響他的學習興趣。當孩子的單音字說得比較好了，就可以著手教他學雙音節(jié)詞語了，并將認知滲透其中，依靠實物和圖片，教孩子會說“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了這些“鋪墊”之后，再對孩子做簡單的問答訓練，目的是讓他學會表達自己的需求，學習溝通。

　　除了孩子在家庭，機構(gòu)進行訓練外，在社會上也要引起重視，政府的政策扶持對自閉癥社區(qū)康復工作的開展是首要的，當務之急是應盡快將自閉癥納入法定的“殘疾標準”中，從而有利于殘聯(lián)組織將自閉癥兒童的教育訓練明確納入工作范圍，能夠著手制定有關具體政策和開展實際工作。

　　政府的政策扶持對自閉癥社區(qū)康復工作如開展全國性的自閉癥患者情況調(diào)查，為康復機構(gòu)提供相關政策傾斜，協(xié)助宣傳普及自閉癥知識、組織相關人員培訓等。

　　此外，由于自閉癥患者不像聾人、盲人或肢殘人那樣，自己能夠成為法律上的完全行為能力人，他們的權(quán)益主要靠其監(jiān)護人去爭取。因此，自閉癥患者家長在促進政府加大對自閉癥患者的扶持力度、提高社會公眾對殘疾兒童的接受和關注程度上擔負著重要的使命。

　　建立完善的自閉癥社區(qū)康復體系，最終要落實到政府、康復機構(gòu)、專業(yè)人員及家長之間的通力合作。政府應將自閉癥納入已有的康復訓練和服務體系，加大對自閉癥相關研究的資助，并設立一些示范性的培訓機構(gòu)，與現(xiàn)有康復機構(gòu)加強溝通和合作，應加強對成年自閉癥患者的支持性就業(yè)支持。

　　除了增加專業(yè)康復機構(gòu)的數(shù)量，還應增加相互之間的溝通，并與政府建立有效溝通渠道，同我國已有的基層衛(wèi)生、殘聯(lián)部門的社區(qū)康復服務網(wǎng)形成有機整體。

　　專業(yè)人員，首先應加強相關師資的培訓，在師范院校、醫(yī)學院校及繼續(xù)教育培訓中增加有關內(nèi)容，使這些教師有能力成為自閉癥教育的骨干，起到以點帶面的作用。

　　其次，對社區(qū)康復工作人員開展相關培訓，培訓內(nèi)容應包括自閉癥的識別、情況普查、簡易的康復訓練、評估方法等。

　　第三，應充分發(fā)揮社會工作者的橋梁作用，讓他們運用社會工作的專業(yè)方法對自閉癥兒童及其家長進行力所能及的幫助。

　　社會工作者的橋梁作用，主要表現(xiàn)為以下幾個方面：成為機構(gòu)與社會資源之間的橋梁、成為機構(gòu)與機構(gòu)之間的橋梁、成為機構(gòu)與家長之間的橋梁、成為孩子與社會的橋梁。

　　家長組織可以為家長提供機構(gòu)以外的服務，如為殘疾兒童及其家長在社會交往、情感及認知方面的需要提供信息和幫助；致力提高社會公眾對殘疾兒童的接受和關注程度等。

　　家庭是社會組成的重要次級系統(tǒng)，也是一個人成長、發(fā)展和安身立命的重要場所。

　　雖然，隨著人類社會的變遷，家庭的型態(tài)和功能也不斷變化，但作為社區(qū)康復工作者，應認識到自閉癥康復訓練要發(fā)揮實效，一定要有家長的參與，即應大力推廣“以家庭為中心”的康復模式。

　　具體來說，這種模式涵蓋了下列要素：

　　1．認識到家庭在自閉癥孩子生命中的地位是恒定的，而服務體系及其人員是流動不定的。

　　2．將自閉癥孩子首先視為是孩子，而非僅是帶有自閉癥標記的患兒。

　　3．始終以支持性的方式與家長分享資訊，認可家庭的優(yōu)點與多樣性。

　　4．為家長營造自在的交往環(huán)境，促進在所有層次上家長與專業(yè)人員的合作伙伴關系。

　　5．鼓勵并促進家長與家長間的相互支援。

　　6．確保服務體系設計的

　　從以上的闡述來看，充分尊重自閉癥兒童和其家庭是“以家庭為中心”康復模式的首要理念。在這種模式中，家長和專業(yè)人員的地位是平等的，自閉癥兒童家庭所擁有的資源受到重視，才能為他們的康復提供堅實持久的基礎。

　　目前這個模式在推廣中可能會遇到～些阻力，需要引起特別的重視。首先應認識到，許多家長可能會有一種刻板的印象，認為兒童的教育與社會化是學校不可推卸的責任。加上幾乎每一個家庭在獲悉孩子可能是自閉癥時，都經(jīng)歷了由悲傷而憤怒、沮喪或充滿了內(nèi)疚感的過程，家庭的正常生活從此喪失了，這樣當“日間照料中心”式的康復機構(gòu)介入孩子的訓練和教育后，家長“如獲至寶”，有部分家長就開始忽視家庭教育，不再配合學校進行課外訓練。這種情況對自閉癥患兒，尤其是年幼患兒的康復是極其不利的。

　　因此，“家長積極參與”的理念始終應受到特別的重視；其次，目前在內(nèi)地，“以家庭為中心的”服務模式尚處于新生階段，還缺乏具體運作的經(jīng)驗，存在著嚴重的人才問題。此外，由于前述的社會對自閉癥認識不夠深入等因素的影響，要推廣該模式，也普遍存在資金不足的問題。

　　總之，在自閉癥人士的終身發(fā)展中，家庭和社區(qū)康復擔負著極為重大的使命，起著關鍵性的作用。專業(yè)工作者一定要和家長、社區(qū)康復員一起攜手，共同為他們創(chuàng)造和諧、幸福地生活。