各位朋友，大家好！我是王培實(shí)，從美國(guó)來，是美國(guó)紐約市立大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育系的教師，在美國(guó)從事特殊教育研究和教學(xué)已經(jīng)有十五、六年的時(shí)間了。今天借這個(gè)機(jī)會(huì)，非常高興跟大家談?wù)勎覀€(gè)人對(duì)中國(guó)特殊兒童尤其是自閉癥兒童教育的幾個(gè)想法。

　　第一點(diǎn)我想說：中國(guó)有特殊需求兒童的家長(zhǎng)確實(shí)面對(duì)一個(gè)非常嚴(yán)峻的考驗(yàn)。中國(guó)現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)的發(fā)展不斷受到世界上的重視和仰慕，我們這幾年經(jīng)濟(jì)發(fā)展的確非?？?，現(xiàn)在可以說，中國(guó)是美國(guó)最大的債主了。這次回來，我看到了我們國(guó)家和政府對(duì)特殊教育的重視。隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，希望將來國(guó)家對(duì)特殊教育無(wú)論是政策上，還是人力物力這些方面會(huì)有更多的投入。但是在目前的情況下，中國(guó)的家長(zhǎng)還是面臨很多挑戰(zhàn)。比如說，由于種種原因，我們很多孩子不能就學(xué)。希望我們家長(zhǎng)不要放棄，要到社會(huì)上去不斷地呼吁。如果你自己不去呼吁的話，政府是不會(huì)知道你有這種需求的。所以我覺得我們的家長(zhǎng)自己多多到外邊去呼吁。除了機(jī)構(gòu)、專家、大學(xué)的老師、科研人員去呼吁之外，家長(zhǎng)自己本身的呼吁效果會(huì)更好些。

　　第二點(diǎn)想說的是，中國(guó)現(xiàn)在缺乏各種各樣的機(jī)構(gòu)來滿足我們這些兒童的各種需求。家長(zhǎng)在選擇到什么機(jī)構(gòu)去訓(xùn)練、訓(xùn)練多長(zhǎng)時(shí)間等，這些方面可能也會(huì)走入一些誤區(qū)。我從2005年開始就幾乎每年都來中國(guó)一次，從我個(gè)人的一些觀察，我了解了、認(rèn)識(shí)了中國(guó)的一些家庭，尤其是自閉癥兒童的家庭。我看到了一些問題：大家對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)還不是特別深刻，有許多人還懷著一種僥幸心理，認(rèn)為自閉癥孩子在哪個(gè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練幾個(gè)月之后，就會(huì)有很大的好轉(zhuǎn)，然后，就不需要繼續(xù)訓(xùn)練了，都好了。實(shí)際上，你要是真正懂得、了解自閉癥的話，你會(huì)知道，自閉癥本身是一種發(fā)展性的障礙，不是說三個(gè)月、六個(gè)月、一年、兩年就能訓(xùn)練好的。如果孩子真的有自閉癥的話，這是一輩子的事。這是一輩子的問題，需要我們家長(zhǎng)除了現(xiàn)在訓(xùn)練的問題，還要考慮到將來怎么辦？在選擇機(jī)構(gòu)的時(shí)候，要有打一個(gè)持久戰(zhàn)的思想準(zhǔn)備，不是說到一個(gè)地方訓(xùn)練幾個(gè)月，孩子有進(jìn)步，那我馬上就可以回家了。

　　這里面有幾個(gè)問題。我第一個(gè)想說的就是在選擇機(jī)構(gòu)的時(shí)候，我非常希望家長(zhǎng)能夠多做一些調(diào)查，多看一看，多聽一聽?？匆豢?，就是到機(jī)構(gòu)里面去看，機(jī)構(gòu)在網(wǎng)上會(huì)有很多介紹；聽一聽就是可以聽聽其他家長(zhǎng)的一些建議，但是不能光靠別人的推薦，你還要自己做一些調(diào)查，對(duì)這個(gè)機(jī)構(gòu)有更進(jìn)一步的了解。比如說，這個(gè)機(jī)構(gòu)是什么教育方式為主的；它的訓(xùn)練和治療方式是不是有科學(xué)依據(jù)等。現(xiàn)在世面上有很多所謂治療自閉癥的方式方法，但是有很多種其實(shí)是沒有任何用處的。他們也是抓住我們家長(zhǎng)比較急切的心情，會(huì)出現(xiàn)有病亂投醫(yī)的問題。所以很多家長(zhǎng)在不太了解情況下就貿(mào)然地選一個(gè)地方去訓(xùn)練。比如說，前段時(shí)間介紹的海豚療法，實(shí)際上這個(gè)在國(guó)外早十幾年就已經(jīng)推翻了，對(duì)于治療自閉癥方面沒有任何的作用。但是收費(fèi)卻很高。家長(zhǎng)救子心切，比較容易上當(dāng)。

　　我想告訴大家的是：現(xiàn)在世界上最具有科學(xué)根據(jù)的就是我們經(jīng)常聽說的“應(yīng)用行為分析”方式，英語(yǔ)簡(jiǎn)稱“ABA”?，F(xiàn)在機(jī)構(gòu)里通常采用的就是這種方式。這門學(xué)科從1968年開始到現(xiàn)在有40多年的歷史，有上萬(wàn)冊(cè)的個(gè)案和數(shù)據(jù)，被美國(guó)衛(wèi)生部疾病預(yù)防中心，還有歐洲的發(fā)達(dá)國(guó)家認(rèn)為，這個(gè)對(duì)于治療自閉癥兒童的許多問題行為，甚至包括他們認(rèn)知方面能力的提高，都是最有效的一個(gè)方法。

　　這并不是說你有了“ABA”的訓(xùn)練方法之后，你的孩子就能治好了。用它可以使孩子在能力方面會(huì)有很大的提高。到目前為止，自閉癥在全世界仍是一個(gè)很大的難題，真正治好的方法還沒有找到，全世界各種各樣的專業(yè)人員都在朝這方面努力。但是目前距離找出治愈的方法還需要至少十年的時(shí)間。我說這些話的意思不是讓你放棄，而是說我們還是充滿希望的，很多人都在努力。在目前的訓(xùn)練中，還是以“ABA”理論為指導(dǎo)的方法，以這個(gè)為基礎(chǔ)。不要存在僥幸心理，說是我在這里訓(xùn)練一段時(shí)間，孩子就能治好了。

　　第二點(diǎn)我想說，孩子在一個(gè)機(jī)構(gòu)比較專業(yè)化的機(jī)構(gòu)訓(xùn)練一段時(shí)間，肯定會(huì)有提高。在這個(gè)時(shí)候需要你再多鞏固一下，不要著急，說：孩子有進(jìn)步了，馬上就領(lǐng)回家了，然后就去幼兒園。孩子從一個(gè)對(duì)他非常有利的環(huán)境——完全有輔助；周圍的人既理解這樣的孩子，又知道如何去教這樣的孩子——從這樣一個(gè)非常好的環(huán)境中帶出去，然后把他放到一個(gè)普通幼兒園、普通學(xué)校里面去，沒有任何的輔助，著對(duì)孩子不但沒有好處，反而有壞處。因?yàn)樗€不能一下子回到這種普通社會(huì)里面去。你這邊訓(xùn)練之后，有了成果，你要鞏固一段時(shí)間。從機(jī)構(gòu)走了，回到自己的家鄉(xiāng)，你還是要繼續(xù)訓(xùn)練的，不可能馬上推到幼兒園里面去。如果這樣，你就是讓他去失敗，不是讓他去成功。

　　第三點(diǎn)我要說，在尋找機(jī)構(gòu)的時(shí)候，要了解一下他到底使用的是什么樣的訓(xùn)練方法；再一個(gè)，孩子訓(xùn)練的時(shí)候，有沒有進(jìn)行評(píng)估。你剛到機(jī)構(gòu)的時(shí)候，他是不是對(duì)你的孩子現(xiàn)有的能力進(jìn)行評(píng)估，他的教學(xué)計(jì)劃是從哪里出的；教學(xué)內(nèi)容、教學(xué)材料都是從哪里學(xué)來的等等。有些機(jī)構(gòu)使用的是基本語(yǔ)言和學(xué)習(xí)能力的訓(xùn)練，這個(gè)在美國(guó)也是非常通用的。我們這兒的老師在孩子入園時(shí)，馬上對(duì)孩子進(jìn)行個(gè)別的評(píng)估，然后根據(jù)孩子現(xiàn)有的能力，我們提出一個(gè)個(gè)別的訓(xùn)練計(jì)劃，這一點(diǎn)是非常重要的。很多時(shí)候我在中國(guó):也看到這樣的情況：孩子到了一個(gè)機(jī)構(gòu)，不管是什么情況、什么程度，大家接受的教學(xué)內(nèi)容幾乎是一樣的。大家知道，自閉癥的孩子每人的能力和行為表現(xiàn)都是不一樣的。

　　如果一個(gè)機(jī)構(gòu)對(duì)每一個(gè)孩子的教學(xué)都是有個(gè)別計(jì)劃的，教學(xué)中每一天做的訓(xùn)練都有數(shù)據(jù)記錄，那么它具有科學(xué)性?？茖W(xué)性是完全以數(shù)據(jù)為準(zhǔn)的。比如說你的孩子開始時(shí)是一個(gè)水平，我們給你出一個(gè)計(jì)劃，下一步應(yīng)該達(dá)到一個(gè)什么水平。評(píng)估不是只在入園時(shí)做一次，而是不斷地在做。我們對(duì)孩子的學(xué)習(xí)和行為以及各方面的表現(xiàn)都是跟蹤的，每一天的教學(xué)計(jì)劃都有記錄。比如從這個(gè)檔次提高到另一個(gè)檔次，在中間有一個(gè)什么標(biāo)準(zhǔn)，這個(gè)是事先都已經(jīng)定好的。

　　家長(zhǎng)在選擇機(jī)構(gòu)的時(shí)候應(yīng)該多注意觀察這些。很多時(shí)候，有的家長(zhǎng)會(huì)聽一些其他家長(zhǎng)的推薦，這個(gè)很重要，因?yàn)槟銈儽舜碎g有很多的共同語(yǔ)言。但是除了這些推薦，你還要看一些非常客觀的東西。比如他有沒有數(shù)據(jù)：有沒有曲線表；孩子的進(jìn)步是以什么為衡量的；多長(zhǎng)時(shí)間評(píng)估一次，還有使用的那些課型等等。你不能只做一對(duì)一的訓(xùn)練，因?yàn)槟阆Ｍ⒆訉磉€是回到主流社會(huì)里面，那么只是一對(duì)一地訓(xùn)練你就不可能有這種機(jī)會(huì)。應(yīng)該把你在一對(duì)一訓(xùn)練中學(xué)會(huì)的技能泛化到跟別人接觸的、大的環(huán)境里面去，這個(gè)做起來困難一些。那么我們還要看這個(gè)學(xué)校是不是有這樣的集體課。集體課是非常重要的，因?yàn)樗麕椭覀兊暮⒆訉砟軌蚧貧w到主流社會(huì)，跟其他的小朋友在一起，上幼兒園，上小學(xué)、中學(xué)，將來走上社會(huì)，找到一份自己喜歡的職業(yè)。

　　我還想補(bǔ)充兩點(diǎn)。第一點(diǎn)，怎樣選擇正確的方法？現(xiàn)在要是到互聯(lián)網(wǎng)上去查，大概有400多種治療自閉癥的方法。那么這400多種到底有多少管用呢？我們的錢和經(jīng)歷都要用在刀刃上，怎樣找到比較有效的方式方法？我上面介紹了“ABA”，但是對(duì)于“ABA”也有一個(gè)誤區(qū)：很多人一說到“ABA”就認(rèn)為是“DTT”（一對(duì)一訓(xùn)練）。實(shí)際上這個(gè)理解是錯(cuò)誤的。“ABA”是非常嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)，大概有40多年的歷史，有很多數(shù)據(jù)證明了它的效果。但它不是簡(jiǎn)單的“DTT”，“DTT”是那種一對(duì)一的密集型強(qiáng)化訓(xùn)練，這只是應(yīng)用“ABA”理論的方法之一。

　　現(xiàn)在我們家長(zhǎng)接觸的一些資料介紹，比如說“結(jié)構(gòu)化教學(xué)”，是美國(guó)北卡州研究出來的，有很多圖片的東西幫助孩子，尤其是對(duì)嚴(yán)重兒童的教學(xué)。其實(shí)它也是用了應(yīng)用行為分析的原理，在這個(gè)基礎(chǔ)上研究出更詳細(xì)的辦法。再比如“PECS”，就是圖片交互方法。用這個(gè)做為語(yǔ)言交流的一種工具，同時(shí)也可以用它教孩子發(fā)音、說話。它也是根據(jù)“ABA”這門科學(xué)的很多原理研制出來的。“ABA”就好比一把大雨傘，傘的下面有很多小的分支，有的比如說“錄象教學(xué)”是用來模仿教學(xué)的。還有一個(gè)方法有的家長(zhǎng)聽說過，叫做“地板時(shí)間”，它跟“ABA”的指導(dǎo)理論是不一樣的，這是一個(gè)兒童精神病專家研究出來的，主要以互動(dòng)為主，以游戲?yàn)橹?。它的?yōu)點(diǎn)是不存在泛化問題，注意兒童本身的興趣，然后從興趣出發(fā)設(shè)計(jì)游戲。這是比較好的指導(dǎo)思想。但是它在科學(xué)研究數(shù)據(jù)方面不足，國(guó)外的科學(xué)文獻(xiàn)上也不多見，有待于更多的人去做研究。

　　我們?cè)诮虒W(xué)的時(shí)候不是只有一種方法，都做一對(duì)一的訓(xùn)練。一般機(jī)構(gòu)的教學(xué)既有一對(duì)一密集型訓(xùn)練，也有集體課。在集體課上可以教孩子互動(dòng)，再參入“PECS”、“結(jié)構(gòu)化”這些東西，方法就多種多樣了。我們中國(guó)現(xiàn)在對(duì)世界上治療自閉癥的信息了解得越來越多，希望我們家長(zhǎng)在了解這些信息的時(shí)候，要分析，要有警惕性，不是什么東西他說有用就一定有用。這個(gè)東西讓他說得太好了，那可能就是“太好了”，不現(xiàn)實(shí)。我們還是要多思考、多研究、多調(diào)查，然后再做決定。

　　還要強(qiáng)調(diào)一點(diǎn)，不管從哪個(gè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練之后，家長(zhǎng)回到家里應(yīng)該教些什么？我認(rèn)為家長(zhǎng)在家里應(yīng)該考慮如何泛化的問題。在學(xué)校里，老師從事的是專業(yè)訓(xùn)練，他的指導(dǎo)方法、上課的內(nèi)容是不應(yīng)該跟家里教的東西一樣。老師要教的是：將來我們這些孩子回歸到主流社會(huì)，到普通幼兒園、普通學(xué)校里面，要知道怎么遵守規(guī)矩，怎么聽老師的話，能夠坐得住，不搗亂等等。這些基本的東西老師訓(xùn)練好之后，再教認(rèn)知等方面的東西。

　　我們?cè)诩依锊灰欢ㄒ獜?qiáng)求重復(fù)學(xué)校老師教的東西。中國(guó)的家長(zhǎng)有很多注重孩子的認(rèn)知能力。其實(shí)注重認(rèn)知是一方面，但不是所有精力都放在這上面，更多的要教我們孩子生活自理，也就是說功能性的能力。比如吃飯、穿衣，有游戲能力，能夠有運(yùn)動(dòng)、有活動(dòng)，能占有自己的空余時(shí)間，不出現(xiàn)一些不正當(dāng)?shù)目贪逍袨榈?。家長(zhǎng)應(yīng)該多教一些游戲這方面的能力、互動(dòng)方面的能力，更重要的是生活自理的能力。即使孩子學(xué)習(xí)再好，他沒有朋友的話，在學(xué)校里面他不會(huì)幸福，他也不會(huì)開心；他學(xué)習(xí)再好，找不到工作，那么他今后的生活也是一個(gè)問題。他不能自理的話，那參與主流社會(huì)的機(jī)會(huì)就會(huì)很少。所以，在家里面訓(xùn)練的時(shí)候，還是要注重功能方面的能力。另外，如果這個(gè)孩子程度確實(shí)很好，那在學(xué)校里老師教的認(rèn)知就足夠了。如果智商比較高的話，你不教他，他自己就會(huì)了。沒有必要回家再重復(fù)這些。反而社會(huì)交往能力、生活自理能力這些方面會(huì)比普通的孩子差得很多，所以著方面更需要家長(zhǎng)的幫助和支持。