融合教育，實現(xiàn)自閉癥兒童隨班就讀，是自閉癥兒童被社會接納、融入社會的最佳途徑，然而自閉癥兒童融合教育之路卻走得異常艱難，諸多原因成為制約和阻礙其融合的主客觀原因。曾發(fā)生在深圳的一自閉癥兒童被19名家長聯(lián)名“趕出”學校的新聞再次引發(fā)了社會各界對特殊兒童教育問題的廣泛關(guān)注。同時，當我們在一味地探討自閉癥兒童融合教育路在何方，對于自閉癥兒童是否能夠真正被學校融合時，卻忽略了一個至關(guān)重要的決定性因素——康復(fù)機構(gòu)在自閉癥兒童融合教育中所扮演的至關(guān)重要的首位作用。

　　然而現(xiàn)實卻是，自閉癥康復(fù)機構(gòu)與日益增多的患兒之間日益嚴峻的供需關(guān)系矛盾，以及伴隨著自閉癥兒童成長過程中，康復(fù)機構(gòu)的發(fā)展遭遇的困境與尷尬同樣成為無法回避的事實。

　　自閉癥兒童融合教育，是一個兩難。一方面，學校難！新聞報道中深圳這名15歲的自閉癥兒童李孟（化名），媽媽郝楠（化名）想讓孩子在普通學校就讀，與正常孩子一起成長，但普通學校大都不肯接收。隨后，深圳寶安區(qū)寶城小學答應(yīng)接收李孟“試讀兩個月”，令郝楠十分感激。但沒想到剛過完暑假，寶城小學就要求李孟退學。

　　該校校長林喜瑜給出的理由是：“迫于家長和班主任的壓力，學校實在沒辦法再接收這個孩子了。”康復(fù)ji

　　“隨班就讀”無門，郝楠只好帶著李孟回到之前就讀的深圳元平特殊學校，收到的回復(fù)是“目前床位比較緊張，回來讀也是無法安排床位的”。

　　和李孟一樣的自閉癥孩子在隨班就讀中被一次次拒絕，已不是個案，也已成為常態(tài)，學校有它認為的難處，然而，與自閉癥兒童融合教育這個龐大需求不相匹配的，則是并不完善的融合教育體系。

　　另一方面，康復(fù)機構(gòu)也面臨著艱難的窘境。學校難，康復(fù)機構(gòu)也難

　　僧多粥少康復(fù)機構(gòu)頻繁搬遷成為常態(tài)

　　自閉癥作為終生難以治愈的“精神癌癥”，目前最有效的治療方法就是行之有效的康復(fù)訓(xùn)練，從國外到國內(nèi)，各種各樣的康復(fù)訓(xùn)練方法門類繁多，效果各異，針對不同程度的自閉癥患兒，也起到了一定的積極效果。然而，據(jù)北京、深圳、廣州等地調(diào)查顯示,我國的自閉癥譜系障礙者比率約1%。以此推算,目前，全國自閉癥個體可能超過1000萬,0至14歲兒童的數(shù)量超過200萬。近年來，自閉癥的發(fā)生率又一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢，成為一個世界性的難題。自閉癥治療尚無特效藥，教育與康復(fù)訓(xùn)練是目前唯一證明有效的矯治途徑。圖片2.png

　　“融合教育——特殊教育人的共同夢想”：2016年融合教育發(fā)展研討會在京舉行

　　一方面是數(shù)以百萬計的龐大的自閉癥群體（排除14歲以上康復(fù)訓(xùn)練無法恢復(fù)正常及需要終生陪伴的成年自閉癥人群）的現(xiàn)實存在，一方面又是康復(fù)機構(gòu)的嚴重短缺及面對日趨增多的自閉癥患兒的供需失衡。

　　2015年，由中國殘疾人福利基金會和北京一家兒童行為矯正中心發(fā)起調(diào)查并編寫的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》指出，在目前的醫(yī)療系統(tǒng)中，開展自閉癥診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù)，多數(shù)醫(yī)生對自閉癥的認識欠缺，只有少數(shù)醫(yī)院的一些醫(yī)生能夠診斷自閉癥。目前，我國可以準確診斷出自閉癥并且能夠給出正確建議的兒童精神科專家不到100人。

　　由于我國目前為自閉癥個體提供服務(wù)的公辦機構(gòu)數(shù)量遠遠不足，無法滿足自閉癥個體的教育訓(xùn)練需求，從2003年開始，大量民辦自閉癥康復(fù)機構(gòu)涌現(xiàn)出來。

　　2009年，中國社會科學院相關(guān)研究人員進行過一次問卷調(diào)查。據(jù)初步統(tǒng)計，當時我國各類為自閉癥患者服務(wù)的民辦機構(gòu)超過400家，東部的機構(gòu)數(shù)量是西部地區(qū)的4倍，近50%的機構(gòu)是由家長特別是自閉癥兒童的媽媽創(chuàng)辦的，接受服務(wù)的自閉癥譜系障礙人數(shù)為2.5萬人。

　　除了康復(fù)機構(gòu)數(shù)量的比例失衡，在康復(fù)機構(gòu)發(fā)展初期及發(fā)展階段也常常因場地租賃費用飛漲、資金短缺而造成這些機構(gòu)搬遷頻繁，直接影響人心安定，從而造成短期行為。

　　據(jù)了解，目前已經(jīng)在國內(nèi)有影響力的康復(fù)機構(gòu)，如北京星星語、鄭州康達等知名機構(gòu)在創(chuàng)辦初期幾乎都經(jīng)歷過數(shù)次搬遷，最終才得以穩(wěn)定。很多康復(fù)機構(gòu)在歷經(jīng)了不菲的場地裝修、器材購買以及高昂的租金成本付出后，因為后續(xù)資金的不足，導(dǎo)致搬遷至交通不便的城市邊緣二度裝修后苦苦支持，最終一部分中小機構(gòu)無以為繼，直接影響就是之前接受康復(fù)訓(xùn)練的患兒，要么轉(zhuǎn)到其它康復(fù)機構(gòu)重新開始訓(xùn)練；要么找不到更合適的康復(fù)機構(gòu)，長期被鎖家中，造成更嚴重的自閉及二次傷害。

　　重重困境阻礙有影響力的康復(fù)機構(gòu)發(fā)展壯大

　　康復(fù)機構(gòu)的建立，我國基本上采用的是公辦公助、民辦公助等形式，同時由于自閉癥的患病特點和康復(fù)救助的性質(zhì)也決定了政府擔當救助主體的必要性。然而目前，我國開展自閉癥患者康復(fù)治療的民辦機構(gòu)大部分為非營利機構(gòu)，其屬性決定了絕大部分康復(fù)機構(gòu)不以賺錢為目的，但是伴隨而生的場地和教室租金、訓(xùn)練器材、教學教具的購買以及特教老師的工資等不可避免的費用都是一筆不小的開支。

　　作為一個非政府組織和非營利組織，自閉癥康復(fù)機構(gòu)在創(chuàng)建初期幾乎得不到政府的資金支持，而有著孤獨癥兒童的家庭也無法從政府或者社會保障體系中得到幫助。大部分康復(fù)機構(gòu)本著以最低收費標準提供服務(wù)，而不把學費當作運營資金的責任，于是，很多康復(fù)機構(gòu)僅以成本價的學費收入維持機構(gòu)發(fā)展的方式也在一定程度上阻礙了康復(fù)機構(gòu)的良性持續(xù)發(fā)展。

　　而相對于龐大的自閉癥群體，康復(fù)機構(gòu)的持續(xù)入不敷出導(dǎo)致其數(shù)量減少也將使更多自閉癥患兒無法得到及時有效的康復(fù)治療，從而錯過最佳診斷和治療時機，最終形成惡性循環(huán)！圖片3.png

　　雖然目前國家對自閉癥患兒有每年每人1萬元不等的康復(fù)費用補助，同時，國內(nèi)知名的康復(fù)機構(gòu)在發(fā)展到具有一定知名度和規(guī)模后，也會吸引到社會各界的捐助，但是因其自閉癥終生無法治愈的特性和伴隨終生康復(fù)訓(xùn)練的不菲學費，一個家庭有了自閉癥患兒，就意味著夫妻雙方必須有一方辭職長期陪伴患兒接受康復(fù)治療，收入減半，很多自閉癥患兒家庭面臨著精神及訓(xùn)練費用的雙重壓力，患兒和康復(fù)機構(gòu)得到的補助也往往是杯水車薪。于是，僅夠?qū)W費成本的收入，無法實現(xiàn)營利，也在很大程度上阻礙了康復(fù)機構(gòu)的發(fā)展。

　　還有一個無法忽視的現(xiàn)象是，目前我國約90%的康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)是自閉癥兒童的父母自己籌辦的。由于師資力量及經(jīng)費匱乏，不少機構(gòu)經(jīng)營舉步維艱。比較系統(tǒng)規(guī)范且有一定規(guī)模的只有少數(shù)幾家。鄭州市金水區(qū)孤獨癥康復(fù)協(xié)會會長張桂娥表示，目前還存在一部分小作坊式的康復(fù)機構(gòu)，缺乏專業(yè)的指導(dǎo)、資金支持以及管理人才和管理經(jīng)驗，對自閉癥的整體治療效果不盡如人意，亟待政府機關(guān)能夠加大資源投入和出臺行業(yè)規(guī)范進行優(yōu)化。

　　除了場地租賃費用的飛漲之外，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練師資隊伍的缺乏也是不爭的事實，資料顯示，與美國相比，中國的特教專業(yè)人員總?cè)藬?shù)只有3.1萬，美國特殊專業(yè)人員38萬，而且34萬人已經(jīng)獲得資格認證。

　　即便如此，專業(yè)特教師資力量的匱乏和待遇及社會地位的低下和不被認可，也造成了師資的頻繁流動及在社會及精神壓力下被迫轉(zhuǎn)行。另外，特教行業(yè)高等教育的不足及缺少系統(tǒng)的素質(zhì)培訓(xùn)，也使得自閉癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)服務(wù)質(zhì)量良莠不齊。

　　目前，還存在一種誤區(qū)，家長認為自閉癥是能夠被治愈的，這是錯的。但通過有效的行為分析手段和行為干預(yù)，可以幫助他們?nèi)谌肷鐣?。這其中最關(guān)鍵的一步，恰恰是要及早發(fā)現(xiàn)、及早確診。但是又有一部分自閉癥患兒家庭礙于面子，不愿意承認自己的孩子是自閉癥，加之自閉癥孩子的家庭報名接受康復(fù)面臨著排隊等待2年的困境；于是，錯過了最佳的干預(yù)、治療期。之后再接受機構(gòu)康復(fù)治療就顯得異常艱難。

　　政策先行康復(fù)機構(gòu)需要制度和投入保障

　　融合教育，既是當前我國自閉癥人群教育發(fā)展的重大問題，也是國家教育綜合改革無法回避的重要問題。

　　想要融合，首先要實現(xiàn)康復(fù)，具備融合的先決條件，因此，康復(fù)機構(gòu)的作用就顯得至關(guān)重要。然而，就目前情況來看，作為一家康復(fù)機構(gòu)，要面臨很多的挑戰(zhàn)。

　　一是缺少國家政策的支持及財力物力的扶持。只有在制度和投入的保障下，才能逐步實現(xiàn)我國自閉癥康復(fù)工作中干預(yù)體系的健全、干預(yù)水平的提升、有影響力和知名度康復(fù)機構(gòu)的經(jīng)驗交流、各相關(guān)行業(yè)的有效銜接、行業(yè)鼓勵部門的統(tǒng)籌以及師資水平和待遇的提升。

　　二是越來越多的大齡自閉癥孩子的長大后缺少繼續(xù)提供的幫助與服務(wù)。包括7—12歲適齡兒童實現(xiàn)“隨班就讀”；12—18歲青少年提供服務(wù)的模式。

　　這些困境和挑戰(zhàn)是迫在眉睫和亟待解決的。不可否認，康復(fù)機構(gòu)在自閉癥兒童融合教育中具有至關(guān)重要的首位作用，想要融合并實現(xiàn)隨班就讀，首先要在康復(fù)機構(gòu)接受入學前的康復(fù)訓(xùn)練，然而，就目前情況來看，自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)顯然面臨著諸多難以言說的困境，探討自閉癥兒童融合教育之路，首先繞不開的就是康復(fù)機構(gòu)發(fā)展之困。圖片4.png

　　據(jù)了解，國內(nèi)一些有影響力的康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)也正在身體力行，在面對挑戰(zhàn)方面，勇于開拓，在大齡自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練方面走在了前列。例如，鄭州厚德康復(fù)教育中心，實行多媒體結(jié)合自然生活實踐與個性和諧發(fā)展的綜合教學基地，已成為河南省第一所對大齡自閉癥、智障、多動癥等特殊兒童進行“涵養(yǎng)正德”教育的實驗小學。通過實踐創(chuàng)新，培育適合自閉癥等特殊兒童就學的土壤，走出了一條能讓孩子們有尊嚴地在社會中快樂生活、回歸社會的路子。

　　而自閉癥圈內(nèi)有名的“漢普爸爸”郭忠勝創(chuàng)建的“家機構(gòu)”模式，將家和機構(gòu)合二為一，在“正常的生活狀態(tài)”里“正常地發(fā)展”出一種“正常的生活狀態(tài)水平”。也通過自然之家的生活內(nèi)容，圍繞家庭生活的細節(jié)，設(shè)置不同的場景、應(yīng)用不同的方法、啟發(fā)和誘導(dǎo)孩子的興趣和愛好、激發(fā)孩子參與生活實踐的主動性，最終提高了大齡自閉癥孩子的生活自理、自力、自立能力。

　　康復(fù)機構(gòu)的持續(xù)良性發(fā)展，從積極正面的角度來看，為推動融合教育改革和實現(xiàn)隨班就讀帶來新的契機，提供新的動力?？祻?fù)機構(gòu)發(fā)展，政策先行，更需要制度和投入的保障。

　　北京大學心理學系副教授魏坤琳在采訪時呼吁：“很多人沒有想到自閉癥的患病率這么高，也沒有預(yù)估到自閉癥對社會的負擔這么大，肢體殘疾或者是聾啞人完全可以再就業(yè)，而自閉癥兒童就業(yè)的機會基本是零，家長不可能照顧自閉癥孩子一輩子。因此，我國應(yīng)該在政策、制度和社會保障上對自閉癥兒童和家庭及康復(fù)機構(gòu)提供最基本的保護和支持。”

　　探討自閉癥兒童融合教育之路，首先需要破解康復(fù)機構(gòu)發(fā)展之困，唯此，融合才能成為一種可能。