向惠玲:應(yīng)對(duì)自閉癥患者家庭提供照料津貼
摘要:針對(duì)自閉癥患者家庭的苦與淚,向惠玲向十二屆全國(guó)人大二次會(huì)議提交了為自閉癥患者制定扶持政策的建議:應(yīng)對(duì)自閉癥患者家庭提供照料津貼;大齡自閉癥患者無(wú)法獨(dú)自生活,應(yīng)使他們可以得到適當(dāng)?shù)陌仓猛叙B(yǎng)服務(wù)……“為弱勢(shì)群體‘發(fā)聲’、讓陽(yáng)光照進(jìn)被忽略的角落。
關(guān)注弱勢(shì),讓陽(yáng)光溫暖“星星的孩子”
“我的頭我的肩,這是我的手……”一首引導(dǎo)
自閉癥兒童認(rèn)識(shí)自己的兒歌,廣西桂林市工人文化宮副主任向惠玲代表已經(jīng)帶著孩子們唱了無(wú)數(shù)遍。8年前,她在福利院做義工時(shí)第一次接觸到這些“星星的孩子”,從此就把孩子們的未來(lái)扛在肩上。
“一首簡(jiǎn)單的兒歌,5歲的兒童學(xué)了3年,但很快就又忘了。”向惠玲說(shuō),“當(dāng)時(shí)大家對(duì)
自閉癥患者的關(guān)注不多,我覺(jué)得自己是全國(guó)人大代表,一定要為這個(gè)容易被忽略的群體做點(diǎn)什么!”
向惠玲一頭扎進(jìn)對(duì)自閉癥的調(diào)研。“有的家長(zhǎng)因?yàn)橹委熯^(guò)程艱辛放棄治療,有的家長(zhǎng)還會(huì)對(duì)孩子施暴。”她走訪了許多自閉癥孩子家庭,發(fā)現(xiàn)大部分家庭都陷入困境,更有家庭因此破裂。另一方面,國(guó)家缺乏對(duì)自閉癥患者的救助體系,“有一個(gè)家庭,兩個(gè)孩子都有自閉癥,父母只能拼命去掙錢,爺爺奶奶不知該怎么辦,只好每天都把孩子送去福利院。”
針對(duì)自閉癥患者家庭的苦與淚,向惠玲向十二屆全國(guó)人大二次會(huì)議提交了為自閉癥患者制定扶持政策的建議:應(yīng)對(duì)自閉癥患者家庭提供照料津貼;大齡自閉癥患者無(wú)法獨(dú)自生活,應(yīng)使他們可以得到適當(dāng)?shù)陌仓猛叙B(yǎng)服務(wù)……“為弱勢(shì)群體‘發(fā)聲’、讓陽(yáng)光照進(jìn)被忽略的角落,是我履職盡責(zé)的最大意義。”向惠玲說(shuō)。