因為我們的自閉癥孩子，我們比正常孩子的家長們多了一份焦慮。但在國內(nèi)和美國，這種焦慮的內(nèi)涵卻天差地別。

　　前不久，加了個北美地區(qū)的自閉癥孩子的家長微信群，群里有百名左右家長，都是居住在美國的華人。靜靜看群里媽媽們的各種溝通，感觸很多。

　　最觸及我內(nèi)心的感受就是國內(nèi)家長們的焦慮基本集中在孩子的生存層面，比如對某一個技能的掌握上。而這個群中，美國媽媽的焦慮則更多體現(xiàn)在孩子的生活層面和對孩子融合問題的關(guān)注上。這是兩種完全不同層面的焦慮。

　　舉幾個例子。

　　國內(nèi)家長們的焦慮多半是我的孩子不出語言；語言泛化能力差；孩子還沒有掌握低端的生活技能；孩子根本不聽指令……怎么辦？

　　美國家長們的焦慮則多半是今天帶孩子去做社交小組的訓(xùn)練，孩子的表現(xiàn)；帶孩子去游泳、爬山，鍛煉身體，孩子的情緒；帶孩子與其他小朋友捉迷藏、滑冰，孩子的行為分析；孩子最近經(jīng)常重復(fù)一個句子，怎么處理……

　　從這些日常的最平淡的對話中，就可以折射出自閉癥康復(fù)這個小得不能再小的領(lǐng)域，中美兩國的巨大差距。

　　再舉個例子。

　　我問過幾個生活在美國的媽媽，在美國，康復(fù)得好的自閉癥孩子一般長大之后都干什么，康復(fù)得不好的又是怎樣呢？

　　幾個媽媽異口同聲告訴我，在美國，很多自閉癥孩子可以做科學(xué)家、搞研究、法律顧問、音樂制作、從事電腦、動漫行業(yè)的大有人在。可見，美國是個擁有無限可能的社會，只要擁有夢想，專注成功，就能童叟無欺！而康復(fù)程度差的孩子，各州政府也有保險能夠覆蓋，有機構(gòu)可以收留，待在家里的自閉癥人士還有社區(qū)義工進(jìn)行服務(wù)并定制一些針對個人的康復(fù)方案……

　　反觀國內(nèi)，也許是我信息閉塞，到目前為止，我除了在媒體上看到個別自閉癥孩子考上大學(xué)，家長抱著面無表情的孩子喜極而泣的照片和豆腐塊大的報道之外，就真不知道康復(fù)得好的自閉癥人士在做什么了。相對國內(nèi)龐大的人口基數(shù)，成年的康復(fù)與尚未康復(fù)的自閉癥人士都像“水消失在水里”一般，自生自滅，尋不見蹤跡。

　　再說說融合的事。

　　因為中美兩國的文化背景不同，導(dǎo)致對融合的看法和行為截然不同。美國是個既強調(diào)個人主義又主張團(tuán)隊合作的國家，在主張自我獨立，鼓勵個人奮斗的同時，它又是西方社會少有的，愿意為了某種共同目標(biāo)而自愿聯(lián)合，并能使個人利益和集體利益達(dá)到一定平衡的國家。正因為如此，美國媽媽們對融合問題充滿焦慮而又高度重視。她們可以為了自己的自閉癥孩子大費周章地搬家，可以從一個學(xué)區(qū)遷到另一個學(xué)區(qū)，從一個學(xué)校轉(zhuǎn)到另一個學(xué)校，或者從特殊學(xué)校轉(zhuǎn)到普通學(xué)校，如此折騰就是為了孩子能充分融入集體，進(jìn)入社會。雖然美國各州對特殊障礙兒童的福利多多少少會有區(qū)別，但底線至少一樣。而我們呢？五千年的帝王將相文化，沒有制度理想，無法建立起面對不同群體的社會保障體系。因為自閉癥兒童教育資源的有限，我們首先是沒有選擇，哪怕是有一定程度的選擇了，我們也斷然做不到賣了房子，辭了工作搬到北京或者青島，投靠一個機構(gòu)（還不是學(xué)校）去為孩子做干預(yù)訓(xùn)練。

　　我有一個做老師的朋友，她所在的普通學(xué)校就有一些特殊障礙兒童隨班就讀，自閉癥孩子普遍采用家長陪讀的形式。她說除了一個孩子在家長、同學(xué)和老師的共同關(guān)注下，融合得稍微有點效果，其他幾個孩子都談不上融合。有一個媽媽陪著一對自閉癥雙胞胎隨班就讀，一個孩子嚴(yán)重，一個孩子輕微，這個媽媽整天轉(zhuǎn)戰(zhàn)兩個班陪讀。老師不管，同學(xué)也不跟他們玩，經(jīng)?？吹竭@個媽媽滿操場追著自己的自閉癥孩子跑。在沒人關(guān)心，只能依靠媽媽自身的前提下，這樣的融合又有什么意義呢？

　　在跟美國的媽媽們溝通之后，我連連感慨差距之大。的確，單就自閉癥而言，美國可以算是全球范圍內(nèi)研究得最早，提供的服務(wù)最多，福利保障最好的國家了。美國媽媽們說，自閉癥的干預(yù)方法在美國有很多，機構(gòu)也多，選擇也多，她們必須具備一雙慧眼，在這個商業(yè)化程度很高的領(lǐng)域去發(fā)現(xiàn)適合自己孩子的訓(xùn)練方法和好的訓(xùn)練師。她們戲稱自閉癥是“富貴病”，只要有銀子，多砸多試總會出效果。

　　再看看國內(nèi)，除了北京、青島這一兩個城市有幾家比較大的機構(gòu)之外，其他地方可以說萬馬齊喑。很多自閉癥孩子的家長要么選擇放棄，要么像我這樣挽起袖子自己做，要么在當(dāng)?shù)卣乙患覚C構(gòu)慢慢跟孩子耗著。我住的城市還算是國內(nèi)文明程度比較高，條件比較好的，我所在的轄區(qū)要到今年年底才會有第一家自閉癥康復(fù)中心成立，而這家即將成立的康復(fù)中心的師資和干預(yù)方法完全是目前無從考證的幻影。

　　所以說，在美國的媽媽們可以信步慢走，而身處國內(nèi)的我們則必須快跑，就是快跑也不一定能追得上。

　　有位美國的媽媽建議我移民。我想，不然我們所有國內(nèi)的有條件的自閉癥家庭組團(tuán)移民去美國吧，去好好享受一下資本主義社會的人道主義。