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自閉癥兒子在自己的世界越快樂(lè)我越傷感

2015-09-01 來(lái)源:健客網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:我是不想公開(kāi)的,有好幾個(gè)月我的微博是匿名的。慢慢地好像我周?chē)娜酥懒耍髞?lái)我想通了,你看,你我都有小區(qū)都有人際圈,別人家發(fā)生什么不幸的事,他絕對(duì)不會(huì)跟我們說(shuō)。

  蔡春豬:1973年生于湖南一個(gè)小縣城。前時(shí)尚雜志編輯;早年主持萬(wàn)國(guó)馬桶文學(xué)網(wǎng)站;中國(guó)第一檔時(shí)事脫口秀《東方夜譚》策劃兼副主持;現(xiàn)從事影視劇編劇。兒子喜禾兩歲時(shí)被診斷為自閉癥,后在新浪網(wǎng)開(kāi)設(shè)微博“爸爸愛(ài)喜禾”。被譽(yù)為“自閉癥之父”。

  兒子,你都三歲了,從來(lái)沒(méi)有問(wèn)過(guò)爸爸一個(gè)問(wèn)題,都是爸爸問(wèn)你:“喜禾,這是什么?”“喜禾,這又是什么?”……所以爸爸很期待那么一天,你主動(dòng)向爸爸提問(wèn),哪怕你問(wèn):“你是誰(shuí)啊,你找我媽有什么事嗎?”

  有時(shí)候喜禾一個(gè)人在角落里自言自語(yǔ),我能肯定,確實(shí)存在著另一個(gè)世界,一個(gè)屬于他們的世界。那個(gè)世界里,沒(méi)有爸爸,沒(méi)有媽媽。沒(méi)有傷痛,沒(méi)有煩惱———只有我們無(wú)法知道的十萬(wàn)個(gè)是什么。

  如果兒子問(wèn)我“爸爸,什么是幸福”,那我會(huì)說(shuō)“如果兒子問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題,那就是幸福”。———摘自蔡春豬的《十萬(wàn)個(gè)是什么》

  之前,他是一個(gè)雖然不算籍籍無(wú)名但最多算是略有小名的編劇,大家都叫他蔡春豬。

  在他生了一個(gè)自閉癥兒子、在網(wǎng)上開(kāi)了關(guān)于兒子的實(shí)名微博、并出版了一部《爸爸愛(ài)喜禾》的書(shū)“披露”兒子獨(dú)特的世界后,他迅速“成名”,雖然這種成名的方式并非他所愿。在這個(gè)新的圈子里,人人都以某某爸和某某媽的身份而存在,所以他一直都被叫做“喜禾爸”。

  繼《爸爸愛(ài)喜禾》之后,蔡春豬的第二部描寫(xiě)自閉癥兒子的書(shū)《十萬(wàn)個(gè)是什么》6月初出版。6月15日,今年父親節(jié)的前日,本報(bào)記者與喜禾爸對(duì)話,我們的話題是:喜禾的世界。

  每天都要問(wèn)兒子“這是什么”

  姜英爽:這本書(shū)很好,我看得很感動(dòng)。

  蔡春豬:跟我兒子在一起,我每天都要問(wèn)他“這是什么?”雖然他也不會(huì)回答也聽(tīng)不懂,但是我一次次問(wèn)他嘛。后來(lái)我就想我可以把這個(gè)寫(xiě)一本書(shū),就叫“十萬(wàn)個(gè)是什么”。比如說(shuō),我兒子也經(jīng)常來(lái)這個(gè)地方(咖啡廳)找我嘛,他媽媽一進(jìn)來(lái),我就聽(tīng)到兩句話:“喜禾,這是什么?”(笑)包括我們?cè)谝粤眨ㄇ鄭u的一家訓(xùn)練機(jī)構(gòu))也很有意思。一到放學(xué)回來(lái),一路上聽(tīng)到那些家長(zhǎng)都很偏執(zhí)很刻板地問(wèn):“這是什么,這是什么?”

  姜英爽:過(guò)了一年多,你覺(jué)得自己適應(yīng)了一個(gè)自閉癥孩子爸爸的角色嗎?

  蔡春豬:不是適應(yīng)了,是麻木了。我昨天晚上還很有感觸,在自己微博上。有一個(gè)可能是新來(lái)的粉絲,翻我很早以前寫(xiě)的微博里的一句話,我發(fā)現(xiàn)自己再也沒(méi)有以前那種情感了。那天微博是這樣寫(xiě)的:“他們說(shuō),喜禾是老天爺給你的禮物吧,但是別人不要,我要了。”那時(shí)候是我很真實(shí)的情緒,但是我現(xiàn)在不可能有這樣的情緒了。再也寫(xiě)不出來(lái)了。麻木了……

  姜英爽:這大概是你半輩子以來(lái)最大的一次打擊吧?

  蔡春豬:對(duì),本身自己也沒(méi)什么規(guī)劃,父母對(duì)我也沒(méi)期待。怎么樣都挺好的。首先覺(jué)得還可以,其次呢,勉勉強(qiáng)強(qiáng),不是很差也不是很好。反正在北京待下來(lái),大家買(mǎi)房時(shí),也趕湊熱鬧買(mǎi)了。大家開(kāi)始想有車(chē)的時(shí)候,也勉強(qiáng)有了一輛,雖然不是很好。但基本上就是很主流的一個(gè)吧。(之前)我的打擊和別人受到的打擊基本上是一樣的??赡苁抢掀怕裨鼓沐X(qián)掙得不是很多,或者說(shuō)同事里面誰(shuí)又爬上了很高的位置,誰(shuí)買(mǎi)了輛好車(chē)。但這些只是帶著嫉妒的刺激吧,談不上打擊。而這個(gè)打擊是很刺心的,就是整個(gè)人生的方向都“嘩”的一下……

  姜英爽:現(xiàn)在你的心理調(diào)節(jié)過(guò)來(lái)了嗎?

  蔡春豬:還可以,我現(xiàn)在心理還可以,也有很憂傷的時(shí)刻,但是這部分就像是到達(dá)不了憂傷的傷感。因?yàn)槲乙恢笔且粋€(gè)很情緒化的人嘛,經(jīng)常有一些痛不欲生的時(shí)候。昨天晚上我痛不欲生,半夜時(shí)聽(tīng)各種音樂(lè),就好像也很享受自己的悲傷。有時(shí)候有一點(diǎn)點(diǎn)悲傷就把它放大一下。

  姜英爽:這些是因?yàn)橄埠虇??還是生活的各種因素都有?

  蔡春豬:不是。他占部分,可能占百分之十、二十,但不是全部。自己的性格就是這樣的。而且有時(shí)候我覺(jué)得孩子的事情是有利有弊的。他有這方面的問(wèn)題,說(shuō)不定他有另外一方面意想不到的驚喜。一些不一樣的生命體驗(yàn)。

  “看不到孩子的未來(lái)在哪里”

  姜英爽:我記得有個(gè)家長(zhǎng)說(shuō)了一句話,正常的孩子,現(xiàn)在你可以投入一部分成本,但可以把他的未來(lái)期許得無(wú)限高,但是這類(lèi)孩子就是無(wú)限制的投入,但是你看不到他的未來(lái)在哪里……

  蔡春豬:對(duì)對(duì),我是盡量不去想這些問(wèn)題的,這是一個(gè)長(zhǎng)久的、但無(wú)解的問(wèn)題。我們老了以后他怎么辦,這些是沒(méi)有答案的,而且只會(huì)讓你問(wèn)得自己心里拔涼拔涼的。

  姜英爽:實(shí)際上這些問(wèn)題你想過(guò)嗎?

  蔡春豬:想過(guò)??!這個(gè)我們剛從醫(yī)院(診斷)回來(lái)在車(chē)上我老婆就問(wèn)了這個(gè)問(wèn)題,我老婆問(wèn),我們死了他怎么辦。后來(lái)她問(wèn)過(guò)幾次,現(xiàn)在問(wèn)得少了。但這個(gè)是沒(méi)有辦法回答的。

  姜英爽:你當(dāng)時(shí)是怎么回答這個(gè)問(wèn)題的?

  蔡春豬:我當(dāng)時(shí)很負(fù)氣地回答,大概是,“反正死了就死了唄。他該干嘛干嘛。”

  姜英爽:也是一個(gè)沒(méi)有意義的回答。

  蔡春豬:就是你不知道怎么回答嘛?,F(xiàn)在,經(jīng)過(guò)一年之后,因?yàn)檫€是會(huì)有一些記者問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題。我就可以回答,類(lèi)似開(kāi)點(diǎn)玩笑,比如“指望政府”。確實(shí)也只能指望政府的將來(lái)?,F(xiàn)在政府忙于建高鐵啊,但是那個(gè)高鐵建到一定時(shí)候,該建造的都建完之后,他必須要讓每個(gè)公民有幸福感。不是說(shuō)你航天技術(shù)有多高,有多厲害。不是的,就是讓這個(gè)社會(huì)最差的人都有安全感,有幸福感,這個(gè)國(guó)家才厲害。我覺(jué)得將來(lái)等我們老了,十年、二十年之后這一塊會(huì)有很大的提高。所以我是這么想的。

  姜英爽:而現(xiàn)在我們看到的現(xiàn)實(shí)是什么?

  蔡春豬:基本上政府做的很少,訓(xùn)練機(jī)構(gòu)絕大部分都是家長(zhǎng)自己建立起來(lái)的,可以選擇的也很少,就像我現(xiàn)在一樣,除了去以琳,還能去哪里?將來(lái)學(xué)校不要他,還能去哪里?我不能把他鎖在家里吧?這樣他的自閉會(huì)更嚴(yán)重。這是一個(gè)問(wèn)題。

  “他在自己的世界越快樂(lè)我越傷感”

  姜英爽:你現(xiàn)在對(duì)喜禾還有幻想嗎?

  蔡春豬:哦———是希望吧。有一點(diǎn)也是幻想。多少有一點(diǎn),但是我那種幻想還是建立在事實(shí)的基礎(chǔ)上的。我不會(huì)幻想他會(huì)成功地成為正常人。因?yàn)槲抑肋@是不可能的。

  姜英爽:就像你寫(xiě)的,你一直在做兩件事情,人家如果說(shuō)這個(gè)小孩挺好的,你就說(shuō)這個(gè)小孩是與眾不同;但是人家一說(shuō)你的小孩有問(wèn)題,你就立刻想向人家說(shuō)明他是一個(gè)沒(méi)有問(wèn)題的小孩。

  蔡春豬:對(duì)。

  姜英爽:大家都把自閉癥孩子叫做星星的孩子,意思是他們來(lái)自另外一個(gè)星球,你想過(guò)去他的世界看看嗎?

  蔡春豬:我也不知道他的世界是啥樣的,我還想進(jìn)去他的世界看看呢,他的世界精彩嗎,是不是比故宮更好看,值得我掏門(mén)票費(fèi)?有時(shí),看他自己在一邊自言自語(yǔ),自己哈哈大笑,我很傷感,他在自己的世界越快樂(lè)我越傷感,而我不能分享他的世界的精彩,多么遺憾。

  我喜歡所有自閉癥的孩子,他們每個(gè)都與眾不同,他們不會(huì)想著去討好你,想著在你面前表現(xiàn)他們的可愛(ài)聰明,他們太純粹了。自閉癥的孩子都很善良,他們能不善良嗎,他們壓根就沒(méi)有起壞心眼的能力。他們不一定可愛(ài),但他們一定都簡(jiǎn)單純粹。他們太純粹了,太純粹就走到了反面,水至清則無(wú)魚(yú)。

  姜英爽:其實(shí)你是很想把我們這個(gè)世界的復(fù)雜帶給他一點(diǎn),教會(huì)他一點(diǎn)的,是不是?

  蔡春豬:對(duì),我最近經(jīng)常為我兒子感到難過(guò)和悲哀的就是,這個(gè)世界太復(fù)雜了。任何事情對(duì)他來(lái)說(shuō)太復(fù)雜了,太困難了。比如說(shuō),“爸爸愛(ài)喜禾”這是三個(gè)詞,但是好抽象的。為什么不是“爸”、“爸愛(ài)”、“愛(ài)喜”這樣來(lái)排列呢,讓他們?nèi)ダ斫夂芾щy,知道嗎?我自己看些文章真的會(huì)很難去理解,比如說(shuō)我兒子一直不知道“爸爸”,跟兒子說(shuō),“叫爸爸”。他就說(shuō)“叫爸爸”。他不知道“叫”跟“爸爸”是兩個(gè)詞。

  曾希望兒子能成為一個(gè)有趣的人

  姜英爽:對(duì)喜禾,現(xiàn)在的希望是什么呢?(來(lái)源:南方都市報(bào)南都網(wǎng))

  蔡春豬:我對(duì)他的希望是將來(lái)生活自理,自己能夠賺錢(qián)養(yǎng)活自己,我琢磨他是有這個(gè)能力的,就是自己養(yǎng)活自己。但是他始終是走的另外一個(gè)道路,走的是一條小路了。

  姜英爽:在喜禾小的時(shí)候,知道他是自閉之前,你對(duì)喜禾的希望和幻想是什么?

  蔡春豬:我希望我兒子在我相對(duì)特殊的教育方式底下,一定會(huì)成為一個(gè)有趣的人。我希望我兒子最輝煌的時(shí)候就是有很多姑娘追求他,給他寫(xiě)字條。這說(shuō)明他是一個(gè)很受歡迎很有趣的人。或者說(shuō)有很多老師表?yè)P(yáng),功利性的我完全沒(méi)有興趣。我原來(lái)對(duì)他幻想就是,上初中的時(shí)候,暑假送他去廚師班學(xué)點(diǎn)廚藝。跟哪個(gè)木匠去學(xué)點(diǎn)什么的,跟哪個(gè)鐵匠去學(xué)點(diǎn)什么的,就是有很多手藝。這些手藝是很管用的,一旦將來(lái)在工作的時(shí)候,他能露幾手絕活,一旦搞對(duì)象的時(shí)候突然之間他還會(huì)炒菜什么的。我就想盡量想把他往有趣方面培養(yǎng)。事實(shí)證明,世界上凡是有趣的人活得不會(huì)很慘。

  姜英爽:現(xiàn)在離這個(gè)目標(biāo)……

  蔡春豬:我還是讓他成為一個(gè)可愛(ài)的不受人討厭的人吧。

  “不喜歡別人說(shuō)我偉大”

  姜英爽:很多父母,尤其是爸爸,是不愿意承認(rèn)孩子有問(wèn)題的,你卻站出來(lái),大聲說(shuō)我兒子是自閉癥。你公開(kāi)他時(shí)顧慮過(guò)嗎?

  蔡春豬:我是不想公開(kāi)的,有好幾個(gè)月我的微博是匿名的。慢慢地好像我周?chē)娜酥懒?,后?lái)我想通了,你看,你我都有小區(qū)都有人際圈,別人家發(fā)生什么不幸的事,他絕對(duì)不會(huì)跟我們說(shuō)。但我們都知道的,尤其是老人都知道的。是瞞不住的,那我就索性不瞞了。

  姜英爽:你害怕別人同情你嗎?

  蔡春豬:我害怕,我不喜歡別人同情。我也不喜歡別人說(shuō)我偉大。

  姜英爽:其實(shí)我們都知道,沒(méi)有人想要這個(gè)偉大,只是這個(gè)命運(yùn)給你了,你不得不去偉大。

  蔡春豬:我不是偉大,我就做一個(gè)父親對(duì)兒子應(yīng)該做的吧。我做的也不會(huì)比別的人多。每個(gè)爸爸都愛(ài)自己的小孩,只是表達(dá)方式不一樣而已。有的是內(nèi)向,我就屬于那種很輕率的、外向的、奔放的。這是一個(gè)表達(dá)。恰好我這個(gè)表達(dá)形式更容易被大家看到。

  姜英爽:事實(shí)上,你是個(gè)好父親嗎?

  蔡春豬:不好也不壞,很普通的父親。我在青島看到很多孩子的爸爸,為了孩子放棄工作,三年就在那里訓(xùn)練,而且他們對(duì)孩子不計(jì)一切的付出,很讓人震撼。

  希望社會(huì)“不要對(duì)他們做什么”

  姜英爽:最后一個(gè)問(wèn)題,社會(huì)對(duì)自閉癥的寬容度,你希望,這個(gè)政府或者這個(gè)社會(huì)做哪些方面的事情?

  蔡春豬:真的不是對(duì)他們做什么,而是不要對(duì)他們做什么。比如九年制義務(wù)教育的權(quán)利,就不要去拒絕他們。如果他是一個(gè)普通人,(就當(dāng))他就是一個(gè)普通人嘛,我們不要對(duì)他們……你們強(qiáng)調(diào)對(duì)他們做什么,本身就是把他們拋除在外了。這是好像在那里進(jìn)來(lái),好像是給你一個(gè)特別的恩賜什么的。我覺(jué)得能否釋放最大的善意就在這個(gè)地方。

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