無(wú)意間讀到一篇文章,也是一個(gè)自閉癥孩子的父親寫的,記述了孩子由發(fā)現(xiàn)病癥到確診再到參加康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)候作為父親的一些心理變化,字里行間少了一些蔡春豬式的幽默,卻能真正的反應(yīng)出一個(gè)星爸爸的無(wú)奈與憂愁。
很多人都不知道自閉癥是什么。這也是我來(lái)找你們的原因之一,我想通過(guò)媒體普及一下這方面的知識(shí),讓更多的人知道。只有了解了,才有可能去接受。
我的孩子在兩歲過(guò)一點(diǎn)的時(shí)候發(fā)現(xiàn)患有自閉癥,是鄰居先提醒我們的?,F(xiàn)在想想,挺感謝這個(gè)鄰居的,是他捅破了這層窗戶紙,他善意地提醒我們,你們的孩子可能有問(wèn)題。像這種話一般人不會(huì)跟你講,往往會(huì)說(shuō)你們孩子沒(méi)事,長(zhǎng)大了就沒(méi)事了。他卻冒著得罪我們的風(fēng)險(xiǎn)來(lái)提醒我們。在鄰居的提醒下,我開(kāi)始注意到孩子確實(shí)有些不對(duì)勁,他從不跟我們互動(dòng),幾乎沒(méi)有眼神的交流,即使有,也是無(wú)意識(shí)的掠過(guò)。他也聽(tīng)不懂大人的指令。最明顯的就是語(yǔ)言障礙,他一直不會(huì)說(shuō)話。
聽(tīng)我媽說(shuō)我小時(shí)候說(shuō)話就晚,當(dāng)時(shí)正好過(guò)年,我特意在串親戚的時(shí)候問(wèn)了問(wèn)我小時(shí)候的情況,大部分的人都安慰我說(shuō)沒(méi)事,長(zhǎng)大了就好了,只有少數(shù)幾個(gè)人提醒我孩子可能有問(wèn)題,我發(fā)現(xiàn),提醒我有問(wèn)題的人都是有醫(yī)學(xué)背景的,我開(kāi)始重視這件事情了。
我的孩子是自閉癥
我是家里最先開(kāi)始接受孩子可能有問(wèn)題的,妻子和老人都不敢面對(duì),不相信這是真的。我一個(gè)人去了醫(yī)院向大夫咨詢,大夫覺(jué)得孩子的情況有些可疑,幾天后,我和妻子帶著孩子去醫(yī)院檢查。大夫做了一些測(cè)試,最后確診為自閉癥。說(shuō)實(shí)話,我覺(jué)得大夫的診斷讓人很不踏實(shí),雖然他的診斷結(jié)果是正確的,但是他診斷的過(guò)程卻不是很嚴(yán)謹(jǐn),自閉癥不像得其他病,比如得肺炎,照個(gè)片子就行了,自閉癥的診斷主要是看行為,一個(gè)醫(yī)生在這么短的時(shí)間內(nèi)很難正確把握孩子的行為。
但確診的結(jié)果無(wú)異于晴天霹靂。孩子姥姥是最難過(guò)的,孩子是她從小帶大的,她跟孩子的感情最深,她一直不愿意面對(duì),覺(jué)得怎么這事偏偏讓我們趕上了。妻子也不相信這是真的,經(jīng)??蕖.?dāng)我告訴孩子的爺爺奶奶孩子是自閉癥時(shí),他們都懵了,根本不知道自閉癥是個(gè)什么東西。我比他們冷靜些,我從最初的茫然到僥幸到接受到面對(duì),差不多花了三個(gè)月的時(shí)間。我可以把孩子的情況告訴同事,我覺(jué)得沒(méi)必要避諱,因?yàn)榭倳?huì)有同事問(wèn),你們家孩子上幼兒園了嗎,會(huì)說(shuō)話了嗎之類的。如果我把它藏在心里,真的挺難受的。
今年三月,我在報(bào)上看到一家專門接收自閉癥孩子的教育機(jī)構(gòu),我記得很清楚,我是周六看到的消息,轉(zhuǎn)天我們就帶著孩子去了那家機(jī)構(gòu),跟老師聊了聊,看了看環(huán)境和設(shè)施,周一我們就把孩子送了過(guò)去。送過(guò)去以后,我有了另外的擔(dān)心,如果我的孩子不是自閉癥的話,會(huì)不會(huì)被別的孩子帶壞?為了不讓自己再茫然失措,我開(kāi)始大量學(xué)習(xí)這方面的知識(shí)。
他們是一群“有特殊需要的孩子”
兒子在幼兒園里是最小的孩子。我當(dāng)時(shí)的想法比較樂(lè)觀,孩子在幼兒園先呆兩個(gè)月,一對(duì)一地教,教好了我們就去普通幼兒園,后來(lái)發(fā)現(xiàn)根本不是這么回事兒,自閉癥是終身的,是一種發(fā)育障礙,不是疾病,疾病可以通過(guò)藥物治療,障礙是無(wú)藥可治的,只能通過(guò)后天的訓(xùn)練,讓他養(yǎng)成好的行為習(xí)慣,接近正常人。也有自閉癥患者康復(fù)的,但是這個(gè)比例非常非常低。
我們后來(lái)又去了兩次醫(yī)院,每次都會(huì)在回去的路上哭,我妻子先哭,她一哭我也忍不住了,這種情緒一上來(lái)根本控制不住,顧不了我們還是在公交車上,周圍有那么多的乘客。很多自閉癥家長(zhǎng)都有這樣的經(jīng)歷,會(huì)哭,會(huì)怨天尤人,會(huì)感到絕望。但是怨天尤人解決不了任何問(wèn)題,而且對(duì)孩子也不好,孩子雖然不會(huì)表達(dá),但是他們有自己的想法。因?yàn)楸磉_(dá)不出來(lái),所以會(huì)有很多情緒問(wèn)題,這些情緒又造成很多行為問(wèn)題,比如會(huì)摔東西,會(huì)瘋跑。在這一點(diǎn)上,我的孩子還好,我首先控制好我的情緒,和他心平氣和地交流,雖然他聽(tīng)不懂,但是我的表情他能看到。我從來(lái)沒(méi)有對(duì)他發(fā)過(guò)火,有幾次我已經(jīng)很急了,但是忍了又忍。對(duì)于這樣的孩子,本來(lái)就聽(tīng)不懂大人的話,你說(shuō)他罵他一點(diǎn)用都沒(méi)有,而且只會(huì)把情況搞得更糟。
希望大家不要用異樣的眼光來(lái)看待這些孩子
帶這樣的孩子很辛苦,比帶正常孩子的辛苦呈幾何倍數(shù)的增長(zhǎng)。生活中很多事都需要教給他,比如說(shuō)“坐下、你過(guò)來(lái)”這些他都不知道,需要我們一遍遍去教。他對(duì)危險(xiǎn)沒(méi)有概念,往高處爬他不會(huì)害怕,正常的孩子可能在家長(zhǎng)的呵斥下會(huì)有反應(yīng),我們孩子不會(huì)。
有朋友建議我老婆辭職,在家?guī)Ш⒆?。我不贊成,她就算辭職了,孩子她未必能帶出來(lái),因?yàn)橹坝屑议L(zhǎng)走過(guò)彎路,花了很多錢,什么樣的方法都試過(guò),還是沒(méi)治好。與其這樣,還不如努力工作,多給孩子攢點(diǎn)錢。
我現(xiàn)在的打算是在孩子六歲之前,把他的行為糾正一些,如果能上正常的小學(xué)最好,上不了,那真不好說(shuō)了,要么呆在家里,要么去那種殘聯(lián)辦的陽(yáng)光家園,只能是這樣了。北京有一所培智學(xué)校,專門接收智力有問(wèn)題和自閉癥的兒童,我多希望天津也能有這樣的地方。因?yàn)檫@不只是我一個(gè)人的問(wèn)題,在天津有不少這樣的孩子。我今天來(lái)不只是傾訴我個(gè)人的遭遇,我代表的是這個(gè)群體,希望能得到大家的關(guān)注和理解,不要用異樣的眼光來(lái)看待他們。
確診以前,我們的生活跟別的普通家庭是一樣的。我們當(dāng)時(shí)還想等孩子三歲以后聽(tīng)懂話了,就送他去幼兒園,我和愛(ài)人還可以出去旅游,現(xiàn)在看不可能了。以前我們希望他起碼能考個(gè)大學(xué),現(xiàn)在就希望他能跟正常孩子一樣,和他們上同樣的學(xué)校,哪怕考試考倒數(shù)第一名。
自閉癥孩子的未來(lái)不用過(guò)多擔(dān)心
自閉癥是終身疾病,很多星爸爸都很擔(dān)心孩子的未來(lái),但是我們要相信隨著社會(huì)的發(fā)展和技術(shù)的進(jìn)步、人文環(huán)境的改善,人們對(duì)自閉癥會(huì)越來(lái)越重視。當(dāng)我們離開(kāi)這個(gè)世界的時(shí)候,希望孩子能被照顧的很好。
桂龍藥膏:一個(gè)療程裝。祛風(fēng)除濕,舒筋活絡(luò),溫腎補(bǔ)血。用于風(fēng)濕骨痛,慢性腰腿痛,腎陽(yáng)不足及氣血虧虛引起的貧血,失眠多夢(mèng),氣短,心悸,多汗,厭食,腹脹,尿頻。
健客價(jià): ¥4760一個(gè)療程裝。祛風(fēng)除濕,舒筋活絡(luò),溫腎補(bǔ)血。用于風(fēng)濕骨痛,慢性腰腿痛,腎陽(yáng)不足及氣血虧虛引起的貧血,失眠多夢(mèng),氣短,心悸,多汗,厭食,腹脹,尿頻。
健客價(jià): ¥7140買二送一,買三送二,買四送三,
健客價(jià): ¥45買二送一,買三送二,買五送五
健客價(jià): ¥39采森牌采森中老年型鈣片:補(bǔ)充鈣、維生素D。 川貝雪梨膏(老中醫(yī)):潤(rùn)肺止咳,生津利咽。用于陰虛肺熱,咳嗽,喘促,口燥咽干。 斧標(biāo)驅(qū)風(fēng)油:祛風(fēng)止痛,芳香通竅。用于傷風(fēng)噴嚏,鼻塞頭痛,舟車暈浪,跌打扭傷,肌肉酸痛,蚊蟲(chóng)叮咬。
健客價(jià): ¥28解毒散結(jié),和胃止痛。
健客價(jià): ¥7.5麝香壯骨膏:鎮(zhèn)痛,消炎。用于風(fēng)濕痛,關(guān)節(jié)痛,腰痛,神經(jīng)痛,肌肉酸痛,扭傷,挫傷。 安眠補(bǔ)腦口服液:益氣滋腎,養(yǎng)心安神。用于心腎兩虛所致的失眠多夢(mèng),健忘,頭昏頭痛,心慌。 采森牌采森中老年型鈣片:補(bǔ)充鈣、維生素D。
健客價(jià): ¥39.9用于砂眼、結(jié)膜炎等眼病。
健客價(jià): ¥151.治療佝僂病和夜盲癥。2.治療小兒手足抽搐癥。3.預(yù)防和治療成人維生素A和D缺乏癥。
健客價(jià): ¥16用于敏感菌引起的嚴(yán)重外傷感染。
健客價(jià): ¥19.8用于重癥肌無(wú)力,手術(shù)后功能性腸脹氣及尿潴留等。
健客價(jià): ¥79.9本品可用于成人短期內(nèi)因膳食中鈣攝入不足時(shí)的補(bǔ)充。
健客價(jià): ¥69慢性腎功能衰竭所致高磷血癥。
健客價(jià): ¥165詳細(xì)可參考說(shuō)明書(shū)。
健客價(jià): ¥49滿足身體鈣元素
健客價(jià): ¥139適用于治療細(xì)菌性結(jié)膜炎、角膜炎、角膜潰瘍、淚囊炎、術(shù)后感染等外眼感染。
健客價(jià): ¥20.9用于治療眼瞼炎、外瞼腺炎、淚囊炎、結(jié)膜炎、內(nèi)瞼腺炎、角膜炎(含角膜潰瘍),以及用于眼科圍手術(shù)期的無(wú)菌化療法。
健客價(jià): ¥30用于維生素A、D缺乏癥的防治。
健客價(jià): ¥16腦血管硬化,動(dòng)脈硬化,冠狀動(dòng)脈機(jī)能不全,中老年人身體虛弱及早衰現(xiàn)象,血壓不穩(wěn)等癥。
健客價(jià): ¥35清熱化痰,息風(fēng)定驚。用于痰熱咳嗽,咯痰黃稠,中風(fēng)痰迷,癲狂驚癇。
健客價(jià): ¥28痔頑固的并發(fā)癥,如肛門區(qū)域的急、慢性或潰瘍性濕疹、瘙癢、痛性裂口或裂傷。
健客價(jià): ¥43