對于每一個孤獨癥家庭來講,父母都是最無奈也最痛心的人,這是漢普爸爸寫給一位星爸的兩封信,希望能為眾多父母帶來啟發(fā)與感悟。
任安弟:
得知你的孩子和我的孩子一樣時,我能完全懂你的心,因為曾經的我和你一樣。
孤獨癥是社會性障礙,這個定義就是我們康復孩子的出發(fā)點,從定義看,孤獨癥是病,卻沒法給一個醫(yī)學上的定義,只是給了一個行為學上的定義,這是沒辦法的辦法。融入到正常環(huán)境,就是我們和孩子努力的方向。
你很焦慮,一方面要養(yǎng)家糊口,要工作,沒法辭職來一心為孩子,我想你不用辭職。
下班后,又很累,沒精力教孩子,我想你可以輕松的。
你說你想為孩子做點事情,但這一年來,都是媽媽帶著孩子在訓練,而你干著急,沒辦法。覺得媽媽和孩子在和孤獨癥作白刃戰(zhàn)斗,而你作為一個爸爸,看到自己的親人在戰(zhàn)斗,卻不能助他們一臂之力。你很著急。
你是一位勇敢的男人,看到妻子和孩子一年在外的漂泊,你已經決定要加入到這場戰(zhàn)斗。我想,是的,男人就要干點男人的事情,承擔起丈夫和父親的職責,是最起碼的要求。而我在QQ群里,500人的大群好多個,幾年了,到目前為止,只見過幾個爸爸的身影,當中不凡非常優(yōu)秀的爸爸,我似乎看到了你將來的影子。100個家長里面99個是媽媽,只有一個是爸爸,這是我這些年看到的。為什么會這樣呢?我想100%的爸爸都想?yún)⑴c到孩子的進步中來,但真正參與進來的也就是1%。我想,這不是想不想?yún)⑴c的問題,而是怎么參與的問題。就如何在工作之余,參與到孩子的進步中來,我想談一點做法。就以今天我與孩子的生活為例。
任安弟:
收到你的回信,沒想到,觸動最大的是你的妻子,她居然哽咽不能語。是的,對于長年含辛茹苦帶著一個孤獨癥孩子在外奔波訓練的柔弱女子來說,她的體會才最切膚,你想想看,當你在為一個“無望”的結局而努力奮斗時,你會如何性格分裂。無望是很多家長對孤獨癥的康復前景的看法,當然,我認為是有望的。
當你開始為孩子做這些事時,相信一年后,你的感覺是一樣的。十世修得同船渡,共歷坎坷之河會讓夫妻更緊密,我想患難夫妻患難夫妻,只有患難才會發(fā)出千古絕唱,“曾經滄海難為水,除去巫山不是云”,“貧賤夫妻百世哀”。想想看,一個柔弱女人在格斗,一個大老爺門在旁邊乘涼,這是純爺門嗎,不夠意思。所以,夠哥們意思不在于喝酒吃肉抽煙打麻將,朋友之間是內心的融化,不是孤獨的集合。
患難朋友在于患難中互相攙扶一把。俗話說,真金不怕火煉。沒有火哪能煉出真金,沒有患難哪能煉出真愛,所以,當患難來臨時,就張開胸膛擁抱它吧,拒絕患難就是遠離妻子。只有曖融融的家庭才是最值得的工作。當你覺得沒時間,要工作時,要加班時,想想看,當我們有了一個孤獨癥的孩子后,我們的生活就是減法生活,什么能不干就不干,能少干就少干,剩下的就是必須全力以赴的。能不應酬的就別做,應酬場上的有幾個是真心朋友的,真心朋友是想得罪也得罪不了的,假心朋友是想維護也維護不了的。不能覺得什么都得干,總是干不完,好象一直在原地踏步一樣,為什么呢?是因為我們的生活工作正如剝洋蔥皮一樣,能不要的就不要,剩下的就吃了它。你說你工作要努力,要講哥門義氣是立足點,我就多啰嗦幾句,供你參考。
來信說,你的工作讓你難得有點空閑可以陪孩子,但也覺得總是老大不情愿的。我想,你能這樣解剖自己,就有魯迅精神。向你學習!致敬!我想,不管做的怎樣,有心最重要。如果沒心陪孩子,還談什么方法呢。你能這樣解剖自己,拿出心示人,好的開始就是成功的一半。是的,改變孩子從改變我們做起,我們必須真正參與進孩子的生活中,生活是大課堂。生活中有成功有失敗,明白成功和失敗及原因就是我們教孩子的地方。用二八原則來說,孩子的康復在桌面上要做,這占到20%,80%是在生活中提高的。你沒時間在桌面上做,那就在空閑時,在生活中帶著孩子,學會帶孩子就行了。如何帶一個孤獨癥的孩子?這是有書的,名字叫做應用行為分析(ABA)。是前人的經驗總結,我們要繼承和發(fā)揚前人的知識,我們不能忽視前人的無私的勞動成果。
任媽埋怨你,說讓你看看相關資料也不愿意,你總說是她在帶孩子,你又沒時間訓練孩子,你不耐煩。我覺得,相關資料,如果有好資料的話,那是愿意看的。如果資料本身價值就不大,作者也沒弄明白就出書,出書的人比看書的人多,看這種資料很煩人的,還越弄越亂。推薦你看一本書,星星雨的ABA筆記。下載地址:漢普爸爸QQ39768424空間,這不需要多長時間就能看完成。課堂上桌面上訓練是媽媽來完成的,而在生活中的訓練爸爸在工作之余是可以參與進來的。上一封信已經說了些參與的辦法,簡單實用易學易懂。所以和孩子在一起,就用一種專業(yè)的眼光和手法,隨時隨地?;行斡跓o形,才是高手。高手的練就就是在“不用時間”的時候的??催@本書,模仿一下上封信的做法,參與進去了,享受到孩子帶來的快樂了,你會更充實更年輕。工作忙,空閑時間少,這種認識也就不存在了。
任媽還說,孩子現(xiàn)在分不清你我他,偶爾周末在一起,叫你一起玩你我他的游戲,感覺你一點都不投入。這個我理解。想當初在北京訓練孩子時,我?guī)е⒆由险n,下課后晚上很少按老師教的來訓練孩子,漢媽很生氣,的確,我沒做到。認知決定行為,有什么樣的行為,就會有什么樣的認知。這是一個認知問題。有幾個問題需要考慮:第一,這個用不用學呢?第二,這個學其中哪些部分呢?第三,這個怎么學呢?我想,你我他的游戲,不是簡單說教教就能開始教教的,而是先確定一個比如,我。鞏固了,我的各種情況孩子能說正確了,其實,你,他,概念也就出來了。所以一次就教一個我,做好就行了。這個用不用學呢?根據(jù)孩子的能力,如果孩子的名字加的鞏固了,可以進行這個訓練,如果名字加的表明所屬,還沒有鞏固,這個課題可以不做。需要鞏固名字加的的這種表述,或名字加動作的表述,等等。這個怎么學呢?也要分階梯。一個原則,我們是告訴孩子一個表達,而不是考問他。不是預設他會,而考他,他回答不對,懲罰他。不是這樣的。應該是,他什么也不知道,他是零,我怎么告訴他,我這個概念的實體及對實體的命名。后面的這種教法是遞進的,是快樂的。而前面是痛苦的,懲罰的。享受快樂才是道,教你我他,也只是一個術而已。術不可傷道。
不瞞你說,是任媽給了我一封信后,我才給你寫的信。到現(xiàn)在,可以告訴你了。
你工作很累,下班了很累,好不容易有點休息時間,任媽還給你布置訓練孩子的任務。我想這種任務是有問題的,布置任務沒錯,但任務內容有問題不合理,于是出現(xiàn)拒絕,這很正常。當一個行為出現(xiàn)時,說明前面的那個行為有問題。當你拒絕時,不是你的問題,是你看到了問題,所以調整任務很重要。任務不要布置桌面上的。有一些方法,可以借鑒一下:你在上電腦玩時,孩子過來,你不想讓孩子煩你。你把他推開,這不是最好的辦法。告訴你一個辦法,你正在看電視劇,孩子過來,你可以按一暫停鍵,拉著他的手,指畫面上的東西,指一個說一個,他不走,你就多指你說,他還不走你就指讓他說,直到他走了,你就可以繼續(xù)看電視劇了,一天累了,看電視劇調節(jié)休息一下是必要的。人不能總是為任務而活。如果這樣做下去,孩子頻繁地過來打擾你的話,我想這種頻繁是你喜歡的。如果不喜歡他打擾你,你可以加大內容難度,同樣,暫停畫面,不過讓孩子來做。拉他手指畫面上的關系說,比如:阿姨坐在椅子上,小狗張著大嘴巴等。告訴他說完就得走,別打擾爸爸。結束后,如果一會孩子還過來打擾你,你就可以給他規(guī)定,這是最后一次。同樣做,做完后,在他走前,讓他說,這是最后一次。如果一會,他還來,你推著他,別讓他動電腦,讓他說,剛才是最后一次。說完把他推走。
如果你在看電視,孩子要換臺,孩子說換臺,你不想換,你就教他按鍵。如果你在看10臺,他要看11臺,你就教他按后退鍵,讓他換一圈才換到他想看的11臺。他一走,你稍等一下,可以按回10臺。他再來,讓他再按一圈,累他,他就可能不打擾你了。如果你在看11臺,孩子要看10臺,你就教他前進鍵,進行換臺。換臺中間,不時按住他手暫停,說當下的電視頻道名字,你說他說,他說或你說他看都行,他著急要看10臺,你就煩他,給他阻礙。如果這樣下去,孩子還來打擾你看,你就讓他回憶電視里有哪些頻道,說三個讓你換。還來,就加碼。而且孩子到后面,會自己判斷,如果當前是10臺,他想看11臺,他就會按前進鍵,而不是按你教他的后退鍵。這就是負強化出孩子的另一個通道,這是最正?;耐ǖ馈?/p>
孩子就是在與你的這種互動中提升能力的。他的前進需要你,作為一個父親來這樣做,他真的才有希望,如果做不到這些,你就是眼睜睜扼殺你自己的孩子,要記住,他是你的孩子,不是別人的孩子,自己的孩子自己救。
你覺得你負責經濟,妻子負責孩子。我當初也是這樣想,我負責經濟,但漢媽也照樣工作拿工資呀。漢媽生孩子那會,我對他說,你負責生孩子,我負責教育孩子?,F(xiàn)在,這句話成了我的緊箍咒了,時不時被套一下,在我想放松自己,不管孩子時,這句話就會現(xiàn)。你負責經濟,我想說的是,當經濟供應不上時,你能負責了嗎?不是你想負責就能負責得了的,而是,現(xiàn)在我能做多少就做多少。在于做,不在于規(guī)定。規(guī)定是空白的,當你沒錢時,你負責經濟這句話,是你當初說的,負責不起的話就會變成不想做其它事的借口。
你負責經濟,妻子負責孩子。你說的在二個目的:一是要努力賺錢,供應錢訓練孩子。二是不想負責孩子的教育。任何一個行為,一句話,都有二種功能,一是想做什么,二是回避做什么。我希望是你想做什么,而不是為了回避什么。而最務實的是,能做什么就做什么,能承擔多少就承擔多少,能做多少就做多少。
把一些視頻放在手機上,手機有照像功能,時不是給孩子拍個照片,錄個像,當孩子拿你手機時,就能翻著看。加上你替他說,就能促進他的理解和表達。一個手機一世界,要給孩子打開這個世界。孩子搶你的手機玩,就給他。就促進他玩,而不是與他爭搶玩,你想玩你的手機,那你就給他一些事情能獨立做,他獨立做他的事情時,就不會打擾你,你就可以心情享受手機帶給你的樂趣。你要想玩好,前提是給孩子一些他能獨立完成的事情可做。孩子能獨立自己做一些事情了,就是走向獨立,他就不會來打擾你,你也用不著當他來拿你手機時,你不給了。如果,不提升他獨立做事情的能力,他很煩死你,試想一下,你的孩子你能推開嗎?只有他走向社會,走向獨立,才是你最好的推開他。在你一時推開他時,我希望你更應該想到如何一世推開他。我死了,他怎么辦,就從現(xiàn)在做起,就在當下,不在空中。
人在沒辦法的時候就會有辦法,在有辦法時就會沒辦法。我家二個孩子,小的還小。暑假姥姥也回去了,我們夫妻二人帶著二個孩子。早上我送孩子去學校,然后再去單位。下班時,去學校,接孩子再回家。一天公車上的時光有3個小時以上,近4個小時,有時中間還要到學??匆幌拢瑳]人做這些事。只有自己做。沒錢請不起人,沒時間賺錢要教育孩子,真正的窮人是沒錢沒時間,我算是一個真正的窮人了。沒錢有時間不算窮人,算自由人。
我想以我這些年來的做,來促進你。說是指令,做是模仿,模仿可以獲得技能,指令卻很難退出輔助。模仿是指令的基礎。
佛門廣大不渡無緣之人,天雨雖寬不澤無根之草。
是草皆有根,人亦有根,叫慧根。
當你說你不知道怎么辦時,我卻看到了慧根。但愿能渡你一程,佛渡了我,我便渡了佛。
(實習編輯:潘熾彬)
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健客價: ¥32