去年8月22日，《大河報(bào)》報(bào)道的“為防跑丟，父親用繩栓著兒子走”的新聞被多家網(wǎng)絡(luò)媒體轉(zhuǎn)載，引起了網(wǎng)友廣泛關(guān)注，鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心第一時(shí)間把小杏花接走免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練一年，如今小杏花得以全面康復(fù)，可以進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀了，普通小學(xué)開學(xué)了，小杏花因無人監(jiān)護(hù)，沒有戶口，還沒找到學(xué)校接收。公益救助的自閉女孩小杏花應(yīng)該去哪里?

　　近日，筆者以一名志愿者身份跟隨記者一起帶著被社會(huì)救助的小杏花回到闊別一年的家，所有前去的人都驚呆了。

　　小杏花家院內(nèi)垃圾成堆，小杏花爸爸張松赤室內(nèi)沒用電，剩菜剩飯堆放在桌子上，蚊蠅亂飛，床上沒有枕頭，被褥異味熏人;小杏花媽媽住房沒有床鋪，地上一塊木板上鋪著破被子，屋內(nèi)垃圾成堆，一碗碗廢菜殘羹堆了一地，大小便充斥其中;小杏花77歲的奶奶，和小杏花的爸爸媽媽同住在一個(gè)院內(nèi);小杏花的爺爺84歲，由小杏花的幾個(gè)叔伯輪著照顧。

　　小杏花的爺奶已分居長(zhǎng)達(dá)二十年，互不說話來往。小杏花的其他五個(gè)叔伯姑姑，由于奶奶特別照顧小杏花的一家，對(duì)母親存有偏見，都不盡贍養(yǎng)義務(wù)，小杏花的奶奶至今獨(dú)自生活;小杏花的爸爸張松赤49歲，性格木訥，表達(dá)能力極差，和母親、親朋、鄰居矛盾重重，喝酒后時(shí)常挑事端、罵人;小杏花的媽媽41歲，患有精神病并伴隨癲癇病，面部被火嚴(yán)重?zé)齻?a target="_blank" href="http://m.hbyuguan.com/ebhpd/" name="InnerLinkKeyWord">鼻子、眼睛只剩一邊，貌相慘不忍睹;小杏花的姐姐木花患先天性心臟病已去世。

　　小杏花去年媒體誤報(bào)為男孩，多動(dòng)加自閉，只會(huì)簡(jiǎn)單的語言，自說自話，跑個(gè)不停，罵人、摔東西、往別人碗里撒土、朝身上潑水等異常行為隨時(shí)會(huì)出現(xiàn)，小朋友見了她就躲，不愿跟她玩，嫌她身上臟，在村里幼兒園上了四天就被勸退。小杏花一家經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，爸爸張松赤及媽媽享有國(guó)家低保，每月能有960元的低保金。小杏花的的奶奶常常到野外樹上采摘“女貞子”曬干，賣掉貼補(bǔ)家用，“女貞子”曬干后有人上門收購，每個(gè)月能有40多元的收入。

　　去年8月，鄭州市金水區(qū)孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、“愛心媽媽”張桂娥教授看到小杏花的報(bào)道后，當(dāng)時(shí)還在北京出差時(shí)的她第一時(shí)間打電話委托鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人去探望這位父親及女兒，該中心常務(wù)副主任褚長(zhǎng)法、黨支部書記閆曉帶著孩子喜歡吃的食品、電視機(jī)、折疊床、被子、衣服、煤氣灶到鄭州市二七區(qū)馬寨鎮(zhèn)王莊村王鴻溝村看望小杏花一家，并把小杏花接到康達(dá)免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練，小杏花幸運(yùn)的成為康達(dá)自閉癥小學(xué)第一批入學(xué)的小學(xué)生。

　　小杏花被接到康達(dá)后，張桂娥教授提前從北京返回鄭州，不顧旅途疲勞，直接到單位聽取小杏花情況匯報(bào)，并當(dāng)即召開勸募大會(huì)。倡議康達(dá)教職員工向小杏花家捐款，解決小杏花在康達(dá)治療期間的生活費(fèi)用。在康達(dá)張教授親自對(duì)小杏花的病進(jìn)行全面測(cè)評(píng)，從語言到認(rèn)知，從運(yùn)動(dòng)到行為，從注意力到學(xué)習(xí)能力，從生活自理到社會(huì)適應(yīng)，觀察得十分細(xì)致，最后得出小杏花不僅患有多動(dòng)癥而且合并一些自閉癥癥狀的結(jié)論。為了對(duì)癥下藥，從源頭上促進(jìn)小杏花的康復(fù)治療的效果，張教授又安排車輛實(shí)地到小杏花家了解情況，探求小杏花患病的家庭因素。實(shí)地了解后，她感到實(shí)際情況比從康達(dá)工作人員了解到的更讓人震驚，更難以接受。這是她十余年來所幫助的多例貧困家庭中最貧窮的一個(gè)，也是最棘手最無奈的一個(gè)。

　　張桂娥教授不僅為小杏花制定了詳細(xì)的康復(fù)計(jì)劃，還配備康達(dá)最好的老師來為小杏花進(jìn)行系統(tǒng)化的訓(xùn)練，嘗試讓普通幼兒園的兒童給小杏花施以融合教育。

　　通過一年的努力，小杏花就有了很大的改變。多動(dòng)的癥狀減輕了，異常行為減少了，理解能力、社會(huì)語言更是明顯進(jìn)步。小杏花自從來到康達(dá)以后，進(jìn)步非常快，杏花在代理家庭一年來的細(xì)心呵護(hù)下，不僅多動(dòng)癥狀得到了改善，智力得到了提高，尤在情感和生活自理方面的進(jìn)步讓人感覺不可思議。小杏花之所以能進(jìn)步這么快，非常得益于代理家庭的細(xì)心呵護(hù)，代理家庭的志愿者張霞老師對(duì)杏花生活上像媽媽一樣無微不至的細(xì)節(jié)訓(xùn)練，除了在學(xué)校，小杏花寸步不愿離開她的代理媽媽。去年十一放假，張老師為了讓杏花見見世面，不遠(yuǎn)千里帶她去日照看大海，為了增加她與家人之間的親情，張老師還帶小杏花回老家看老爺爺，并示范給老人端水洗腳，并經(jīng)常給她朗誦三字經(jīng)、弟子規(guī)等!

　　小杏花通過康達(dá)的努力，康復(fù)有望。但康復(fù)后對(duì)這樣的家庭環(huán)境，這樣的家庭成員，這樣的生存現(xiàn)狀，小杏花會(huì)不會(huì)再次出現(xiàn)病癥反彈甚至更加嚴(yán)重呢?這些都是擺在面前十分嚴(yán)峻的問題。小杏花上學(xué)，去哪里上?放學(xué)后去哪?誰來輔導(dǎo)杏花學(xué)習(xí)?誰能給孩子心靈的安撫?誰能給孩子受教育最基本的家庭環(huán)境和社會(huì)環(huán)境?誰能給孩子一個(gè)公民的身份?

　　小杏花的現(xiàn)在的家庭狀況，讓很多愛心人士也為小杏花的將來的康復(fù)教育表現(xiàn)出了擔(dān)憂。而能否融入社會(huì)是自閉癥兒童最大的夢(mèng)想。1994年聯(lián)合國(guó)教科文組織在西班牙召開的世界特殊教育會(huì)議上各國(guó)達(dá)成的《薩拉曼卡宣言》中明確提出：每一個(gè)兒童都有獨(dú)一無二的個(gè)人特點(diǎn)、興趣、能力和學(xué)習(xí)需要;有特殊教育需要者必須有機(jī)會(huì)進(jìn)入普通學(xué)校。這一融合教育的理念代表了反對(duì)歧視、建立融合型社會(huì)的美好理想。而同樣的“可持續(xù)發(fā)展教育”的核心理念中也特別對(duì)“以人為本”、“尊重差異與多樣性”給予了關(guān)注。鄭州去年已經(jīng)啟動(dòng)自閉癥兒童隨班就讀政策，為自閉癥兒童的融合教育創(chuàng)造了有利的條件，而鄭州惠濟(jì)區(qū)厚德小學(xué)的成立，也在為自閉癥兒童能早日融入社會(huì)做不懈努力。而在融合教育中，一系列的問題讓星兒融合教育之路走的并不順暢，比如：普通學(xué)校里面的特教師資的配備、自閉癥兒童容易在課堂上搗亂、普通學(xué)校的教育方法是否適合自閉癥兒童、自閉癥兒童與普通兒童的相處等一系列問題。那么，小杏花在以后融合教育的道路上，誰能為她“保駕護(hù)航”，讓她的融合教育之路走的順暢些?還是未知數(shù)。

　　從小杏花的多動(dòng)自閉到進(jìn)入康達(dá)機(jī)構(gòu)后的轉(zhuǎn)變，我們不得不思考一下這樣的問題：家庭環(huán)境才是影響孩子身心健康的重要因素，如果小杏花的父親、母親身體都非常健康，從小有著家人的細(xì)心照顧、有著良好的教育的話，她還會(huì)那個(gè)樣子嗎?我們都深知父母的一言一行都會(huì)直接孩子的行為舉止，而父母的教育理念也會(huì)對(duì)孩子的成長(zhǎng)造成重要的影響，而自閉癥這一特殊群體主要特點(diǎn)之一就是缺乏交流性障礙，所以，家庭環(huán)境以及父母對(duì)孩子都有重大的影響。在這樣惡劣的家庭環(huán)境中，父親有智力問題、母親又有嚴(yán)重的癲癇病，而70多歲高齡的老人也無法給孩子更好的教育。小杏花當(dāng)時(shí)6歲，對(duì)自閉癥康復(fù)治療來說算是一個(gè)比較大的年齡了，在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練中6歲以前是一個(gè)最佳時(shí)期。而小杏花現(xiàn)在的改變也恰恰印證了家庭環(huán)境的重要性。正像張桂娥教授說的那句話一樣：“沒有教不好的孩子，只有不適合孩子成長(zhǎng)的家庭環(huán)境!媽媽精神失常，姐姐嚴(yán)重先心，爸爸心理障礙，奶奶年近八十，這樣一個(gè)聚不幸于一家的環(huán)境實(shí)屬個(gè)例。在這樣的環(huán)境下杏花出現(xiàn)多動(dòng)自閉癥狀就不足為怪了。”

　　自閉癥的成因到現(xiàn)在依然是無法確定，也有研究表明自閉癥成因與遺傳因素、感染與免疫因素、孕期理化因子刺激有關(guān)，家庭環(huán)境也沒有列入到自閉癥的原因里，也許小杏花是一種個(gè)例，我們?cè)谶@里呼吁廣大的家長(zhǎng)們，請(qǐng)多給孩子一些關(guān)愛，平常多陪陪孩子，不要讓孩子走進(jìn)自閉癥的邊緣。

　　小杏花目前的康復(fù)情況讓我們感覺很欣慰，可是隨之而來的難題，也讓我們感覺惆悵。小杏花現(xiàn)在7歲了，已經(jīng)到了入小學(xué)的年齡了，小杏花還在殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)上學(xué)，以后的路還很長(zhǎng)，而家庭的現(xiàn)狀讓人堪憂，想讓小杏花融入社會(huì)之路走的更遠(yuǎn)，光憑愛心機(jī)構(gòu)的綿薄之力，是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。她需要更多愛心人士來支持、幫助她、幫助這個(gè)窮困的家庭。一個(gè)人、一個(gè)單位的力量畢竟是很有限的，單靠康達(dá)、單靠張媽媽的愛心付出只是杯水車薪。眾人拾柴火焰高，在感謝康達(dá)張媽媽無私奉獻(xiàn)的同時(shí)，希望匯集更多的社會(huì)力量，幫助小杏花?！洞蠛訄?bào)》首先披露了小杏花的病況，康達(dá)也第一時(shí)間做了愛心回應(yīng)，不僅把小杏花接到康達(dá)進(jìn)行免費(fèi)康復(fù)，而且康達(dá)的張霞老師又把小杏花接到自己家里，當(dāng)起志愿者24小時(shí)呵護(hù)關(guān)愛，讓孩子感受到家庭的溫暖。同時(shí)，又對(duì)小杏花家進(jìn)行愛心募捐，所得善款4800余元及手機(jī)、被褥、衣物用于小杏花家的日常生活。小杏花老家王莊村的書記及民政專干也曾發(fā)動(dòng)廣大群眾對(duì)小杏花家進(jìn)行幫扶。

　　河南電視臺(tái)《小莉幫忙》也對(duì)此進(jìn)行了報(bào)道，號(hào)召愛心人士救救這個(gè)貧困家庭，愛心人士看到電視報(bào)道后，也專門到康達(dá)給小杏花送錢送物。東方今報(bào)、騰訊大豫網(wǎng)記者也密切關(guān)注小杏花戶口及入學(xué)情況。

　　一年過去了，小杏花各項(xiàng)能力得以全面康復(fù)，可以進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀了，雖幾經(jīng)周折，可至今戶口沒有入戶，無人監(jiān)管，一個(gè)正常孩子整日在特殊教育機(jī)構(gòu)里終究不利于孩子成長(zhǎng)，公益救助的自閉女孩小杏花應(yīng)該去哪里?希望當(dāng)?shù)孛裾?、教育部門給予關(guān)懷，希望小杏花家人履行監(jiān)護(hù)義務(wù)，讓小杏花度過一個(gè)愉快的童年，茁壯成長(zhǎng)!不讓公益人士心寒!愛的力量匯聚，愛心行動(dòng)逐步展開，希望這股愛的暖流能早日溫暖這個(gè)不幸的家庭，讓多動(dòng)自閉的小杏花能真正實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想，回歸社會(huì)，早日補(bǔ)辦戶口，找到合適的監(jiān)護(hù)人，早日進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀。

（實(shí)習(xí)編輯：潘熾彬）