——謹以此文獻給所有善良的人們,愿你們健康幸福!
時光荏苒,轉眼又到了小年,2015年很快就要謝幕了。在過去的一年里,時常行走在生死邊緣,也不斷的思考著為什么是我寶得了白血病。也總遇到很多熱心人士不無感嘆的詢問:怎么就得了這個病了呢?以期能從我的答案中找到些能指導生活的東西。說實話,這是個醫(yī)學難題,連醫(yī)生都沒能找到答案,我又怎么能給出一個確切的解釋呢?所有的答案不過是“智者見智仁者見仁”而已。其實我也比較關心這個問題,抱著做研究的態(tài)度調查病友們的發(fā)病原因,閱讀相關資料,傾聽各界人士的看法。以期能以過來人的失敗教訓給大家一個警醒,希望這個世界上盡量少一些白血病患者,盡量少一些病痛,多一些健康!
記得復旦大學的于娟博士曾經寫過一篇《為啥是我得癌癥?》的文章,并在最后的時光里抱著無畏施的態(tài)度寫下了很多警醒世人的文字,每每讀起來都熱淚盈眶。記得四五年前讀她的時候,我也曾無限感慨,但是在我的意識和潛意識里,仍然覺得癌癥離我很遙遠。兩年前,聽說表嫂姐姐家的孩子患了白血病,也唏噓了一陣,但從不曾認為癌癥會發(fā)生在我的身邊。很多事情就是這樣,如果它是有萬分之一的概率發(fā)生,我們就認為它不會發(fā)生在我們,我們很少去做些什么來“以防萬一”,可是你是否想過,這萬分之一的概率如果發(fā)生了,那對個人來講就是100%了。白血病離你到底有多遠?可能很遠,也可能就潛伏在身邊,只是你還沒有發(fā)現。而我寫文也是為了讓它有多遠滾多遠,不管它現在是離你很遠還是就在你身邊。
在沒有接觸癌癥之前,我總覺得癌癥幾乎就等于死亡。而白血病作為血癌,那就是死亡中的死亡,幾乎是板上釘釘的事情了。但是,當走近癌癥之后,反倒發(fā)現它沒有那么神秘和可怕了,但到底是否能治愈,可以說一半天命,一半人為。很多時候,天災總是伴隨著人禍,讓我們分不清到底為什么總會發(fā)生這樣或那樣的陰差陽錯鬼使神差,于是我們歸罪于命。命大者就能治愈,命短者就總能出現這樣那樣的差錯,最后只能很遺憾的說此生未完成。其實在白血病的發(fā)病過程中也似乎伴隨著這樣或那樣的命中注定,有時候甚至有難逃此劫的錯覺,于是我們求助于宗教,如果你看見一個病患家屬虔誠跪拜,請不要覺得可笑,你不知道那包涵了多少對無法掌控的命運的無奈。
現在我想從白血病的起因,癌癥與宗教,白血病的治療過程和護理重點,骨髓移植,總體費用等等方面談談白血病,這僅是個人感悟,一家之言,不對之處,還請包涵。
-白血病介紹-
首先,我們談談白血病的起因、癥狀及預防。白血病作為癌癥的一種,和所有的癌癥一樣,都是起源于基因突變(好吧,貌似有點高深)。提到基因,以前我總覺得那是一個非常高級神圣的密碼,一般不會突變,并且基因突變應該只存在于受精卵或者胚胎發(fā)育過程,如果我們出生了,那就意味著該突變的都突變完了。其實不然,只要我們活著,我們身上的細胞就會新陳代謝,就像批量生產的產品總會有次品那樣,新長出的細胞中總會有些細胞發(fā)生基因突變。所以基因突變是很常見的,不過,也不要害怕,我們身體還有一個免疫系統(tǒng)(就像警察和便衣偵探一樣,分布于全身),只要發(fā)現突變細胞,立刻斬立決。所以,如果免疫系統(tǒng)沒問題的話,癌癥也不會發(fā)生。但是,如果正趕上免疫系統(tǒng)處于低值(警察和偵探由于某種原因,怠工了)的時候,細胞發(fā)生了突變,并且連續(xù)突變3-7次而沒有被發(fā)現,原癌基因(每個細胞上都有)開始不受控制,細胞無限增殖,正常細胞就轉化成癌細胞了。如果胃部的某個細胞癌變了,遷延時日,發(fā)展壯大,那就是胃癌,如果肝部的某個細胞癌變了,那就是肝癌。而白血病就是骨髓里的部分造血
干細胞癌變了。我們身體有幾十萬億個細胞,每個細胞在生產過程中都有可能發(fā)生突變,只不過不是所有的突變都朝著癌變的方向發(fā)展。所以說,癌癥的發(fā)生有兩個必要條件:1.某種刺激導致基因突變,并激活原癌基因。2.免疫系統(tǒng)處于低值,沒有發(fā)現癌變細胞。并且要這兩個因素同時發(fā)生,如果基因突變的時候免疫力旺盛,或者免疫力低下時沒有發(fā)生基因癌變,癌癥都不會發(fā)生。并且,有一點需要說明的,某個細胞的基因癌變是在悄悄進行的,悄悄到整個機體沒有任何感覺,這主要因為癌變細胞表面上也是正常細胞,就像恐怖分子表面上看著也是正常人一樣,你從表面看不出他有什么異常,癌變細胞早中期都不攻擊別的細胞,所以沒有任何疼痛感,身體也沒有異樣,很難察覺。但是,癌變細胞它非常專注于無限制的發(fā)展壯大自己,當他壯大到一定程度,由于資源有限,它就開始掠奪資源,轉移擴散,它無限制的擴張就會使其他正常細胞缺乏資源而受到抑制,最終不能正常工作而導致機體感受到病變,到醫(yī)院一檢查才確定自己得癌癥了。這樣看來,從第一個細胞變異到我們能察覺癌癥的存在,少則一月(如急性白血?。┒鄤t幾年。急性白血病發(fā)病前一個月,甚至更長時間,患者都是處于亞健康狀態(tài),癌細胞不能被及時清除,但還能控制住局面,不至于發(fā)病。等某個導火索的出現,自身免疫力降低,徹底打破了這個局面,也就突發(fā)白血病了。很多人都想找到白血病的明確起因,就像著涼引起感冒那樣明確的因果關系。實話實話,真的很難找到。如果說裝修房子(
甲醛超標)引起的白血病,一家三個孩子住在同一個房間,只有老二得了白血病,這該怎么講?如果說接觸了油漆引起了白血病,油漆工也很少有患病的。不過,有一點是可以肯定的,甲醛/苯等一些有毒的化學物質容易誘發(fā)基因突變。平常我們所說的致癌物質其實都是一些容易誘發(fā)基因突變的物質,吃了或者接觸這些物質是否真的發(fā)生基因突變,那就看個人體質,是否發(fā)生癌癥,那就看個人免疫力了。不管怎么說,為了健康著想,遠離致癌物質是一種負責任的行為。
為了說得更明白一點,我就舉幾個實例吧。1.我寶寶,2歲,2015年3月3日,寶寶午睡后非要出門玩耍,我們出去轉了一圈,發(fā)現風很大,就趕緊回來了,晚上寶寶發(fā)高燒39℃,當時覺得有點著涼,不過寶寶沒有
流鼻涕咳嗽等癥狀,在家旁邊的小診所打了一針抗生素,回家后寶寶說打針的那個腿疼,疼得不能站著,一兩個小時后恢復正常,問問大夫說是正常現象,打完針都會疼的。當時也沒有太在意。第二天整個白天寶寶體溫正常,晚上又發(fā)燒起來,打了一針,和之前一樣腿疼之后恢復正常。第三天沒有發(fā)燒,但是還是怕晚上發(fā)燒,又打了一針。我和老公定的是第四天的火車票回了學校,寶寶放到老家爺爺奶奶身邊。后來給爺爺奶奶打電話,發(fā)現孩子還是斷斷續(xù)續(xù)發(fā)燒,整個過程寶寶精神狀態(tài)良好,無咳嗽流鼻涕癥狀,也沒有太在意,就認為是普通的感冒發(fā)燒。持續(xù)半月左右,寶寶不再發(fā)燒,胃口變差,如果寶寶不想吃硬讓她吃的話,就會嘔吐,去三甲醫(yī)院檢查,大夫說小孩子不愛吃飯是常有的現象,沒事,開了些鈣鐵鋅口服液之類的藥,此后一直胃口不佳,面色漸漸蒼白,精神狀態(tài)及其他都良好。4月16日,又去醫(yī)院檢查,化驗血常規(guī)發(fā)現,血紅蛋白35g/L(為正常值的1/3),醫(yī)生當即讓住院,骨穿確診為白血病。現在回想起來,3月份的發(fā)燒其實就是白血病的先兆。當初著涼引起免疫力低下(事實上不是感冒,除了發(fā)燒沒有任何感冒癥狀),而我又中途離開導致寶寶分離焦慮,免疫力進一步降低。發(fā)燒只是機體本身殺滅白血病細胞的一個自我防御反應。在寶寶患病以后化療過程中,每次機體殺滅腫瘤細胞時都會有不明原因的高燒7-10天。如果當初不盲目以感冒治療,打針退燒,如果當時能夠咨詢到專業(yè)醫(yī)生,寶寶可能也不至于發(fā)病。不過,我寶寶發(fā)病過程中有一個白血病發(fā)病的突出癥狀:不明原因的高燒不退,或者退了之后又起燒;骨頭疼;面色蒼白(主要是血紅蛋白太低)。在整個過程中,寶寶沒有接觸任何化學物質,沒有新裝修房子,當時正趕上過年期間,零食吃得有點多,對機體免疫力應該也有不良影響。2.一個病友寶寶,3歲,身體一直非常健康,9月3日,幼兒園入園體檢,血常規(guī)正常。大家都知道,幼兒入園總有一兩周時間哭鬧,該寶寶也不例外,十天后高燒不退,醫(yī)院檢查血常規(guī),白細胞異常高,確診為急性淋巴細胞白血病。不知道幼兒園有沒有新裝修,但是家里沒有新裝修,孩子父母找不出其他能治病的原因,唯一的導火索可能是分離焦慮使孩子情緒異常,免疫力降低,而幼兒本身骨髓系統(tǒng)造血活躍(批量生產血液),免疫系統(tǒng)
不夠完善,就這樣毫無征兆的發(fā)病了。3.一個病友,6歲,中耳炎治療半月余,低燒一直控制不住。檢查血常規(guī)白細胞異常,大夫說有炎癥,異常也是正?,F象。后來咨詢專業(yè)大夫,讓骨穿檢查一下,確診為白血病。4.一個病友,6歲,毫無征兆的流鼻血不止,查血常規(guī)血小板異常低(低于正常值的1/3,這也是白血病的一個典型癥狀),骨穿確診為白血病。5.一個病友,13歲,學?;@球隊主力,一月前血常規(guī)正常,馬上要開始退隊前的最后一場比賽,有一天突然發(fā)燒(自己覺得是感冒了),吃藥打了一針,退了,第二天又發(fā)燒,一直這樣堅持到籃球賽結束,住院骨穿為白血病。6.兩個病友,注射減毒活疫苗后半月,發(fā)燒不止,檢查確診為白血病。我覺得注射疫苗最好注射滅活疫苗,減毒活疫苗如果減毒不成功的話,對機體還是有傷害的。有些可注射可不注射的疫苗最好還是不注射吧,不是疫苗注射的越多越好。7.大學畢業(yè)剛工作一年,男,25歲,原來是學?;@球隊的,身體倍棒。畢業(yè)后在國外工作,新參加工作想著好好表現,工作非常賣力,經常加班,有次感冒后發(fā)低燒,沒有在意自己買藥吃了,還是斷斷續(xù)續(xù)發(fā)燒,由于在國外看醫(yī)生很困難,語言也不通,沒有太在意,就這樣燒了一個月后回國了,一檢查是白血病??傊籽“l(fā)病前一般都是毫無征兆,突然發(fā)燒控制不住,流鼻血,面色蒼白,查血常規(guī)白細胞/血紅蛋白/血小板三樣中有一樣異常(低于正常值的1/2,或者高于正常值的1-2倍),就有血液病嫌疑,最好去血液科問問。
預防白血病除了遠離致癌物質外,還要關注孩子的身心健康,提高孩子自身免疫力。說實話,如果不是自身免疫系統(tǒng)出現了問題,一般不會患這個病的。這個病的發(fā)病原因真的很大眾,有時候根本沒有明顯的導火索,特別是孩子,生命力比較旺盛,好像每天和往常一樣蹦蹦跳跳,突然就發(fā)病了。外界引起基因突變的東西很多,環(huán)境污染、電磁輻射、甲醛/苯等化學致癌物質、病毒感染等等,內部引起自身免疫系統(tǒng)紊亂的原因也很多,生活不規(guī)律,睡眠不足,情緒不穩(wěn)定等引發(fā)內分泌失調的因素都會減低免疫力。發(fā)病原因真的不是某個單一因素,而是眾多因素的綜合表達。所以大多數患者及家屬歸結于命,命中注定有此一劫,或許吧,人生是一場修行,病痛也是修行中必不可少的部分。在生死的事情上,總有很多事情不是人力可以控制住的。既然說到命,那我們就談談宗教吧。不知道這篇文章的讀者中有多少是虔誠的信徒,有多少是不太虔誠的宗教者,有多少是堅定的無神論者。凡信奉宗教者(基督也好,佛家道教也罷),都會告訴我寶寶這病是因為有原罪,是孽障?。ɑ蛘呦茸婊蛘吒改富蛘咦陨碛兴迋?,福報不夠),是在渡劫,實話實話,我不反對這些說法。作為一個科研工作者,我是一個堅定的唯物主義者,但是我相信科學研究的范圍很有限,科學和宗教之間不是對立的關系,而是在處理不同領域的事情,各自滿足人類不同的需要??茖W是講究實證精神,其實佛教也是講究實證精神,佛教所說的境界都是可以證悟到的,人人皆可成佛,人人皆可證悟,只是不是所有的人都能克服自身的欲望,證到那些境界,所以高僧大德很難得。宗教能夠豐富你的精神家園,所以有信仰的人是幸福的。以前每次回家,看見媽媽每天早早的起床,灑掃庭除,凈手浴面,點上三支香,在佛前默默許下美好的愿望并堅信這些美好能夠實現,然后開始一天的生活。每天晚上,點上三支香,默默和自己的神靈交流,然后一夜好夢,覺得可笑?,F在才明白那是一種積極向上的生活方式。且不說是否信佛,如若心存善念,少殺生,多行方便,慈悲積德,雖然不能立時三刻改變命運,但積善之家必有余慶,常有喜事,生活順遂,命運也就在悄悄改變了。人還是需要點精神信仰的,因為在自然面前,人類是很渺小的,這也是宗教不滅的原因。自然科學破解的是自然界的規(guī)律,社會科學破解的是人與人之間的規(guī)律,社會發(fā)展的規(guī)律,宗教破解的是人精神領域的規(guī)律。信念的力量是很大的,甚至在某些時候可以決定事情的成敗。說實話,我不是一個虔誠的佛教徒,我對佛教的某些教義還持保留態(tài)度(好吧,對于一個生在新中國,長在紅旗下,從小就要與封建迷信做堅決斗爭的我,對不太明白的東西還是沒法做到虔誠),但是,我卻堅信佛教(任何正規(guī)宗教)對預防/治療癌癥有很大幫助。我可以舉幾個好處:1.宗教信仰可以給信眾很好的精神暗示,信則靈,相信美好必得美好,能改善人的心境。2.宗教都有一定的儀式或者活動,借助這些活動,能讓自己形成規(guī)律的生活,每天給自己一段時間和自己(或者說神靈/上帝)對話,比如誦經/懺悔,形成積極向上的規(guī)律生活(參看我媽媽)。3.佛教講究素食,少吃肉,這和現代健康的理念不謀而合。“1992年4月28日,美國政府公布一份新的飲食建議,說到:理想的飲食當中,應以蔬菜、水果、五谷、豆類、堅果為主,宜占9/10以上,而肉、奶、蛋的比例則應小于1/10。并且美國癌癥患者在治療期間,攝入比平時更少的蛋白質,特別是動物性蛋白,從平均值15%降到10%,約減少1/3。營養(yǎng)學家博爾西說:“人們是不會因為缺乏蛋白質而死的,他們只會因為營養(yǎng)失調而死亡。人體內缺乏蛋白質實在是極為罕見的事兒,因此這根本就不是什么問題。””(摘自《我很善良,為啥是我得癌癥》)4.宗教都弘揚“愛”、“善”,做好事的人總是心情愉悅的,能改善人的精神狀態(tài)和人際關系,這也有助于身體的恢復??傊矣X得有個信仰不是壞事,只要不是盲目迷信。當然,“全能神”教還是別信了,我已經看過他們的教義了,那才叫滿紙荒唐言啊,那和基督教不沾邊,完全是披著基督教的外衣在招搖撞騙。
現在講講白血病的治療過程和護理重點。彩票中獎的概率很低,但是仍然有人中獎。癌癥的發(fā)病率遠高于中獎的概率,所以即便千防萬防,還是會有人生病的。如果真的確診患了白血病,請不要驚慌,說明上帝還是記得你的,不是想“降大任”于你,就是想找你喝喝茶,聊聊天。好吧,其實驚慌也沒有用,“世事如此,不必難過,好在天無絕人之路”,每當走投無路時,我總是能想起朱自清老先生的這句話(看來《背影》沒有白背)。收起后悔與絕望,下面就是選擇醫(yī)院和化療的問題。
我建議,一定去一線大醫(yī)院化療,雖然說化療方案全國通用,但是對于具體方案的實施,評估,骨穿技術等小醫(yī)院幾乎和大醫(yī)院沒法比。至于治療費用,大醫(yī)院收費正規(guī),有可能還會比小醫(yī)院便宜。如果決定治療,那就去口碑較好的大醫(yī)院,畢竟這個病不是小病,所有的治療都是醫(yī)生試著來(特別是對于我們這樣原發(fā)難治型的),如果必須做試驗品的話,還是去大醫(yī)院吧,畢竟那里的大夫在你之前已經做過多次試驗了,技術能夠成熟些。千萬不要輕信偏方,保健品的宣傳。如果真的能像他們宣傳的那樣“包治癌癥,無效退款”(其實我更關心的是無效能退命嗎?),那諾貝爾醫(yī)學獎早就等著他們了。不管怎么說,去大醫(yī)院接受正規(guī)治療才是硬道理。