從2歲起身上?,F(xiàn)青斑
“從娃兒2歲起,他身上就經(jīng)常出現(xiàn)青斑,哪里曉得居然是這種怪病嘛。”在兒童醫(yī)院腫瘤病房內(nèi),中中的母親庹女士回憶起兒子的病,十分痛心。她告訴記者,中中身體上的青斑平時不痛不癢,卻從未消失過,常常腿上的青斑還未消,肚子上又開始冒出一塊新的來。庹女士也曾帶著中中到各大醫(yī)院檢查,卻從未得到過準確答復。中中7歲時,有一塊青斑長在了他左大腿上方,原本不痛不癢的青斑,這次卻讓他連腿都伸不直,走起路來一瘸一拐像個老頭。
稍一碰身體就出血不止
“中中除了全身長青斑,還有只要身體上有傷口,一旦出血,就肯定止不住。”庹女士說,有次中中額頭被劃傷了一個不到1厘米的傷口,血流了一個星期都止不住。直到傷口里面的新肉長出來,才停止流血。
還有一次,中中和小朋友在一艘小船上玩耍,小朋友們挨著一個接一個從小船上往下跳,這一跳不過半米的高度,卻讓中中膝蓋上冒出一大塊青斑。接下來幾天內(nèi),中中始終哭鬧著說肚子難受。庹女士覺得不對勁,趕緊將中中送到了上海的某家大醫(yī)院診斷,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)中中體內(nèi)出現(xiàn)了一個腹膜性血腫。
一般來說,腹膜性血腫是由于強烈撞擊才會造成。醫(yī)生了解到中中還有不易止血的情況后,一度懷疑中中所患的是血友病。但經(jīng)過抽血、抽骨髓等一系列檢查后,發(fā)現(xiàn)中中的病根本不是血友病,連醫(yī)生也搞不清楚究竟是什么病。
怪病全球不到200例
今年8月初,中中的左腿無緣無故腫了起來,一直不見消退,庹女士懷疑兒子腿上長了腫瘤。8月底,中中被母親帶到了兒童醫(yī)院腫瘤外科。專家們經(jīng)過反復仔細地檢查、對比,在對中中各凝血因子逐一檢驗后,終于發(fā)現(xiàn)了中中的病因——先天性第十三因子缺乏癥,這種罕見病癥全球也僅報道不足200例。
腫瘤外科主任王珊教授介紹,由于中中血液中缺乏第十三因子,導致患兒的凝血塊在24小時后自動融解,一旦身體出現(xiàn)傷口,就會血流不止。中中被確診為先天性第十三因子缺乏癥,該病跟血友病相似,癥狀為傷口無法凝結、反復出血,如果伴有高血壓等疾病,情況會更加危險。此外,醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn),中中的親生弟弟并未患該病,因此判斷中中發(fā)病的原因可能是基因突變,其治療方法主要為輸注血液或血液制品。
經(jīng)過治療,中中的病情已經(jīng)穩(wěn)定,全身的青斑也基本消去,只需以后定期到醫(yī)院治療,中中便能跟正常的孩子一樣生活了。昨天,庹女士將兒子帶回了彭水縣老家。
醫(yī)生推算,如中中能活到80歲,那他輸?shù)难獫{將有一個小游泳池的水那么多。
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