11月1日下午,山東臨沂小伙聞仲在激動(dòng)中迎來(lái)了自己剛剛出生的兒子。然而令自己和家人驚訝的是,孩子一出生,腿部部分皮膚缺失,肌肉和毛細(xì)血管清晰可見。隨后,聞仲和母親帶著剛出生的兒子來(lái)到濟(jì)南市中心醫(yī)院就診。經(jīng)醫(yī)院專家診斷,孩子被確診為先天性皮膚缺損,目前正在接受保守治療。
新生男嬰疑患先天性疾病奶奶流淚說(shuō)病狀
可能是剛剛吃過(guò)奶的緣故,小家伙睡的很香。只是還在輸液,小家伙可能不是很舒服,小手不時(shí)動(dòng)彈兩下。
從外表來(lái)看,小家伙跟一般的新生兒沒有什么區(qū)別。孩子的奶奶掀開小被子以后,記者看到孩子右腿自膝蓋往下纏著一層厚厚的紗布,從紗布上部邊緣還能隱約看到暗紅色的肉和毛細(xì)血管。
“孩子剛出生的時(shí)候,醫(yī)生說(shuō)情況可能不大好,我心里‘咯噔’一下,抱過(guò)來(lái)一看,才知道小孩右腿膝蓋上方,一直延伸到腳踝都沒有皮膚。”孩子的奶奶說(shuō)著抹了把眼淚。她告訴記者,臨沂當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生都說(shuō)沒見過(guò)這種情況,建議到北京、濟(jì)南的大醫(yī)院進(jìn)行治療。聞家人慌了神,趕忙托人聯(lián)系醫(yī)院。,幾經(jīng)輾轉(zhuǎn),聞仲和母親打聽到濟(jì)南市中心醫(yī)院同意接收,才帶著孩子在4日清晨趕到了濟(jì)南。
患兒不適應(yīng)保溫箱護(hù)理改為奶奶專人護(hù)理
孩子的父親聞仲說(shuō),自從出生,孩子的情況就一直不大好,“孩子太小,抱著到處看病,小孩真的承受不了,小臉都快淤青了,哭聲也很微弱,差點(diǎn)就不行了。”
到醫(yī)院后,針對(duì)孩子的皮膚缺損,醫(yī)生對(duì)創(chuàng)面進(jìn)行了消毒,外涂藥物進(jìn)行包扎,并把孩子放在專門的嬰兒保溫箱里進(jìn)行護(hù)理??墒呛髞?lái)因?yàn)楹⒆釉诒叵渲胁⒉贿m應(yīng),哭起來(lái)的聲音都沒有原來(lái)那么響亮。所以,在聞仲母親的堅(jiān)持下,孩子被抱出了保溫箱,改為奶奶專人護(hù)理。聞仲說(shuō),“我媽頸椎不好,可每天就這樣抱著他,給他喂奶粉、拍嗝兒,幾乎一刻都不離手。實(shí)在累的不行了,我就站在我媽背后,讓她靠一會(huì),我真怕她累垮了。”
“孩子的生命力太頑強(qiáng)了,雖然糟了這么多罪,可是能吃能睡,高興了還會(huì)沖著人笑,你說(shuō)這么好的孩子我怎么忍心不要他……”孩子的奶奶說(shuō)著不禁留下了眼淚。
放棄手術(shù)改為保守治療缺失皮膚已開始恢復(fù)
入院之初醫(yī)生為孩子清理包扎時(shí)發(fā)現(xiàn)有出血情況,建議手術(shù)進(jìn)行植皮,但自己和家人考慮到孩子太小,麻醉時(shí)很可能出現(xiàn)呼吸停止的情況,選擇了放棄手術(shù),繼續(xù)保守治療。
醫(yī)生說(shuō),孩子已被確診為新生兒先天性皮膚缺損。從第二次換藥的情況來(lái)看,孩子先天缺失的皮膚已經(jīng)開始逐漸重新生長(zhǎng)。“考慮到家屬意見,我們將繼續(xù)進(jìn)行保守治療,從目前創(chuàng)面生長(zhǎng)速度來(lái)看,孩子的恢復(fù)情況不錯(cuò)。”
什么是先天性皮膚缺損
全世界共報(bào)道先天性皮膚缺失約500例,發(fā)病率為十萬(wàn)分之一,中國(guó)見數(shù)十例報(bào)道。此間專家稱,該病大部分是因基因缺失而導(dǎo)致的,資料顯示死亡率達(dá)17.8%,可同時(shí)合并多種異?;蚧蔚暮币娂膊 D壳?,尚無(wú)成熟的治療經(jīng)驗(yàn)可供參考,及時(shí)植皮手術(shù)覆蓋創(chuàng)面是挽救患兒生命的唯一措施。
新生兒先天性皮膚缺損是生兒先天性皮膚缺損不甚多見,是與胎兒在母體宮內(nèi)感染有關(guān)的一種先天性疾病。
先天性皮膚缺損和燒燙傷有所不同,其創(chuàng)面形成是一種與胎兒在母體宮內(nèi)受感染有關(guān)的先天性皮膚缺損。西醫(yī)治療先天性皮膚缺損常采用創(chuàng)傷外科的方法,即進(jìn)行清創(chuàng)植皮手術(shù)。這不僅會(huì)使創(chuàng)面加深,面積增大,給患兒帶來(lái)痛苦。另外,新生兒即使進(jìn)行手術(shù)植皮,需要嚴(yán)格控制手術(shù)范圍,每次手術(shù)清創(chuàng)范圍以5%~7%,連同供皮區(qū)在內(nèi)不超過(guò)10%為宜。這樣做的目的是防止失血過(guò)多,因血容量銳減出現(xiàn)休克會(huì)危及患兒生命安全。
因此對(duì)于缺損面積較大的患兒,需分次進(jìn)行手術(shù)植皮。
以往均采用手術(shù)植皮治療,有學(xué)術(shù)報(bào)道說(shuō)應(yīng)用MEBO(濕性燒傷治療技術(shù)),可以通過(guò)非手術(shù)方法,并且比較容易地治愈這類疾病,即可使患兒家屬容易接受,又節(jié)約了治療費(fèi)用。
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