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孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù) 共識(shí)這樣建議!

2018-09-13 來(lái)源:西安藍(lán)精靈語(yǔ)言康復(fù)中心  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:行為療法即以行為主義理論為指導(dǎo),對(duì)患兒不同的行為分別采用正性強(qiáng)化、負(fù)性強(qiáng)化、消退、漸隱、懲罰等技術(shù),從而達(dá)到促進(jìn)良好行為、適應(yīng)性行為,減少和消除不良行為和非適應(yīng)行為。

孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)的早期干預(yù)以教育訓(xùn)練為主,同時(shí),促進(jìn)智力發(fā)展,培養(yǎng)生活自理和獨(dú)立生活能力,減少不適應(yīng)行為,減輕殘疾程度,改善生活質(zhì)量,緩解家庭和社會(huì)的精神、經(jīng)濟(jì)和照顧方面的壓力。力爭(zhēng)使部分患兒在成年后具有獨(dú)立學(xué)習(xí)、工作和生活的能力。ASD患兒存在著多方面的發(fā)展障礙,因此在治療中應(yīng)該根據(jù)患兒的個(gè)體情況,將行為矯正、教育訓(xùn)練、結(jié)構(gòu)化教學(xué)等相應(yīng)課程訓(xùn)練與藥物治療等手段結(jié)合起來(lái)形成綜合干預(yù)治療。

干預(yù)基本流程


作為一個(gè)連續(xù)的過(guò)程,早期干預(yù)一般由以下三個(gè)步驟組成:

第一步:對(duì)患兒進(jìn)行全面的評(píng)估;

第二步:根據(jù)評(píng)估結(jié)果,制定個(gè)體化的干預(yù)計(jì)劃;

第三步:干預(yù)過(guò)程中記錄數(shù)據(jù),監(jiān)測(cè)患兒的進(jìn)展情況以及時(shí)調(diào)整干預(yù)策略。

當(dāng)一個(gè)階段的干預(yù)目標(biāo)完成后,應(yīng)重新開(kāi)始評(píng)估-干預(yù)-監(jiān)測(cè)的過(guò)程。

1.評(píng)估

評(píng)估的主要目的是綜合評(píng)價(jià)患兒可能受到ASD及其共患病影響的各方面信息,作為制定干預(yù)計(jì)劃的依據(jù)。

主要評(píng)估包括:

(1)臨床基本信息評(píng)估:病史詢問(wèn)、行為觀察(包括語(yǔ)言能力、社交溝通行為、刻板行為、感知覺(jué)異常、自傷、共患病及其他問(wèn)題行為等)和全面體格檢查和相關(guān)基因以及聽(tīng)覺(jué)、視力、腦電圖、腦影像、腦功能等檢查;

(2)ASD的診斷性評(píng)估:DSM-5診斷標(biāo)準(zhǔn);有條件者可使用孤獨(dú)癥診斷訪談量表(修訂版)(ADI-R)和孤獨(dú)癥診斷觀察量表(ADOS)評(píng)估;

(3)發(fā)育評(píng)估:可使用貝利量表、蓋澤爾量表、韋氏幼兒智力量表、孤獨(dú)癥評(píng)定量表第三版(PEP-3)等;

(4)適應(yīng)性行為能力評(píng)估:推薦使用文萊量表或嬰兒初中生量表;

(5)其他:家庭功能評(píng)估、父母能力評(píng)估、相關(guān)干預(yù)資源評(píng)估。

2.制定干預(yù)計(jì)劃

根據(jù)上述評(píng)估的結(jié)果,指導(dǎo)ASD幼兒家庭,制定適合患兒發(fā)展水平的個(gè)體化干預(yù)計(jì)劃,主要包括干預(yù)目標(biāo)和干預(yù)方法的選擇。對(duì)于早期干預(yù)的目標(biāo)人群——3歲以下的嬰幼兒來(lái)說(shuō),干預(yù)重點(diǎn)在于促進(jìn)患兒社交溝通技能發(fā)展。

干預(yù)目標(biāo)涵蓋以下幾個(gè)方面:


(1)改善ASD核心癥狀:如社交溝通能力、模仿能力、游戲能力等;

(2)減少或消除問(wèn)題行為,如自傷、影響患兒健康安全的重復(fù)刻板行為等;

(3)促進(jìn)患兒全面發(fā)展:包括運(yùn)動(dòng)能力、生活自理能力等;

(4)處理相關(guān)共患問(wèn)題:如睡眠問(wèn)題、胃腸道問(wèn)題等。

干預(yù)方法選擇方面,應(yīng)以有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)支持為基礎(chǔ),根據(jù)患兒的年齡、發(fā)育水平以及在家庭推行的適用性來(lái)選擇適合的早期干預(yù)方法。

3干預(yù)及進(jìn)展監(jiān)測(cè)

在早期干預(yù)進(jìn)行過(guò)程中,需要及時(shí)、完整地記錄相應(yīng)數(shù)據(jù),觀察接受干預(yù)后,患兒的癥狀改善和能力提升狀況,以判斷干預(yù)是否有效。如有效,則繼續(xù)實(shí)施干預(yù),直至階段性的干預(yù)目標(biāo)達(dá)成,重新進(jìn)行評(píng)估,開(kāi)始下一階段干預(yù);如無(wú)效甚至惡化,則根據(jù)相應(yīng)策略進(jìn)行修正,如選擇其他早期干預(yù)方法、適當(dāng)增加干預(yù)強(qiáng)度以及尋找其他可能影響干預(yù)效果的因素,如共患病情況、家庭情況等。

早期干預(yù)的七條基本原則

1.早開(kāi)始:

干預(yù)越早越好,確診患兒立即干預(yù),對(duì)可疑的患兒也應(yīng)及時(shí)進(jìn)行干預(yù)。

2.科學(xué)性:


使用有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的方法進(jìn)行干預(yù)。多項(xiàng)研究表明,將發(fā)育理念和行為干預(yù)策略整合在對(duì)ASD患兒的早期干預(yù)中,可以有效改善他們的發(fā)育水平、適應(yīng)功能和語(yǔ)言能力。

3.系統(tǒng)性:

干預(yù)應(yīng)該是全方位的。早期干預(yù)的目標(biāo)為促進(jìn)發(fā)育總體水平的進(jìn)展,既包括對(duì)ASD核心的社會(huì)交往和情感交流缺陷的干預(yù)訓(xùn)練,也要同時(shí)促進(jìn)患兒身心發(fā)育、智能、生活自理能力提高、滋擾行為減少和行為適應(yīng)性方面的改善。

4.個(gè)體化:

針對(duì)ASD患兒在社交、情感、智力、行為、運(yùn)動(dòng)、軀體健康、共患病等諸多方面的不同,在充分評(píng)估疾病和各項(xiàng)功能的基礎(chǔ)上開(kāi)展有計(jì)劃的個(gè)體化訓(xùn)練,小組訓(xùn)練應(yīng)該由具有類似能力的患兒組成。

5.家庭化:

強(qiáng)調(diào)和鼓勵(lì)家庭和撫養(yǎng)人積極參與干預(yù)。應(yīng)該對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行全方位支持和教育,提高家庭在干預(yù)中的參與程度。應(yīng)積極推廣使用世界衛(wèi)生組織近年推出家長(zhǎng)技能培訓(xùn)(PST)。

6.社區(qū)化:

婦幼保健機(jī)構(gòu)應(yīng)該逐步建立社區(qū)訓(xùn)練中心,使ASD患兒可以就近干預(yù),實(shí)現(xiàn)以社區(qū)為基地、家庭積極參與的干預(yù)模式。在我國(guó),社會(huì)資源開(kāi)辦的日間訓(xùn)練和教育機(jī)構(gòu)眾多,婦幼保健機(jī)構(gòu)負(fù)有管理和規(guī)范的責(zé)任。

7.長(zhǎng)程高強(qiáng)度:

保證每天有干預(yù),每周的干預(yù)時(shí)間在20h以上,干預(yù)的整個(gè)時(shí)間以年計(jì)算,早期干預(yù)療程持續(xù)2年及以上。

早期干預(yù)具體實(shí)施策略

(一)以社會(huì)交往作為訓(xùn)練的核心內(nèi)容

ASD患兒的核心障礙是社交障礙,因此社會(huì)交往的動(dòng)機(jī)和技能是早期干預(yù)治療的核心。

1.熟悉患兒社會(huì)交往的主要形式:

包括眼神注視、表情互動(dòng)、動(dòng)作指示、語(yǔ)言四種主要形式。家長(zhǎng)務(wù)必在前述的各類活動(dòng)中,保證總是和患兒處在快樂(lè)、面對(duì)面、密集、你來(lái)我往互動(dòng)中。

2.強(qiáng)調(diào)社交動(dòng)機(jī):


ASD幼兒社交動(dòng)機(jī)缺乏或不足,因此在日?;?dòng)中需要特別注意提高患兒的社交主動(dòng)性。在兩人或兩人以上在一起時(shí),為了保證互動(dòng)的進(jìn)行所必需的行為,包括"看、指、應(yīng)、說(shuō)"這些基本行為,也包括諸如點(diǎn)頭同意、搖頭不同意、征求意見(jiàn)、提問(wèn)、參照、告訴、顯示、炫耀,發(fā)起對(duì)話、維持對(duì)話、詢問(wèn)、求助等社交主動(dòng)性能力。

3.根據(jù)障礙的輕重,組織不同級(jí)別的社交活動(dòng)和社交游戲:

在初級(jí)階段采用需求的延遲滿足、突然出現(xiàn)的聲響、意外的停頓等生理性或功能性的社交游戲活動(dòng);在中級(jí)階段則要求通過(guò)合作性游戲、輪流性游戲、分享性游戲、競(jìng)爭(zhēng)和對(duì)抗性游戲等功利性社交游戲活動(dòng);在高級(jí)階段則要在中級(jí)階段的游戲和活動(dòng)的基礎(chǔ)上,要求體驗(yàn)社交互動(dòng)中的快樂(lè)和痛苦,勝利和失敗,得意和沮喪,羨慕和妒忌等非功利性社交游戲活動(dòng)。

務(wù)必注意,盡管社交為訓(xùn)練核心,但是也同時(shí)根據(jù)不同患兒的特點(diǎn),在行為管理、認(rèn)知、生活自理、運(yùn)動(dòng)和語(yǔ)言等方面同時(shí)展開(kāi)訓(xùn)練。

(二)以行為療法為基本手段

行為療法即以行為主義理論為指導(dǎo),對(duì)患兒不同的行為分別采用正性強(qiáng)化、負(fù)性強(qiáng)化、消退、漸隱、懲罰等技術(shù),從而達(dá)到促進(jìn)良好行為、適應(yīng)性行為,減少和消除不良行為和非適應(yīng)行為。在ASD患兒的訓(xùn)練過(guò)程中,對(duì)于患兒的每一個(gè)行為(包括良好行為、不良行為、不足行為、過(guò)度行為等),都可以通過(guò)細(xì)致的行為分析(行為的原因、動(dòng)機(jī)和誘因等),對(duì)不同行為分別給予對(duì)應(yīng)的獎(jiǎng)勵(lì)(強(qiáng)化)、輔助、提示或溫和處罰策略(行為的后果),從而促進(jìn)正常能力發(fā)展,增加良好行為,減少不良行為。

須注意的是,在針對(duì)不良行為采取懲罰方法時(shí),必須杜絕打罵體罰的方法。在此,還需要強(qiáng)調(diào),家人要特別珍視患兒偶爾出現(xiàn)的恰當(dāng)交流行為,例如當(dāng)幼兒看到母親從外面回到家里時(shí)的莞爾一笑,聽(tīng)到父親呼喚時(shí)的一個(gè)回頭,不經(jīng)意間對(duì)著奶瓶的食指指向,走到小賣部時(shí)的"糖糖"這樣一個(gè)聲音,并對(duì)此做出積極、自然和略帶夸張的回應(yīng)和強(qiáng)化,這也屬于行為療法,其實(shí)也是兒童的本能性行為,應(yīng)該高度重視。

(三)結(jié)構(gòu)化教育與隨機(jī)化訓(xùn)練為基本框架,安排有序生活,建立每日生活常規(guī),寓教于樂(lè)

對(duì)ASD患兒干預(yù)中,患兒所要參與的活動(dòng)內(nèi)容與正常兒童無(wú)異,依然是在家庭和自然生活環(huán)境中的自然養(yǎng)育、生活起居、戶外運(yùn)動(dòng)、室內(nèi)游戲等。根據(jù)患兒的年齡、發(fā)育水平設(shè)計(jì)開(kāi)展有組織、有書面計(jì)劃的活動(dòng),制定一定的活動(dòng)程序和規(guī)范。家庭成員分工負(fù)責(zé),在室內(nèi)、戶外、兒童游樂(lè)場(chǎng)和公園、動(dòng)物園等環(huán)境中和患兒一起;設(shè)計(jì)各類親子活動(dòng),包括物品游戲(搭積木、汽車等),社交游戲(躲貓貓、撓癢癢、舉高高、講故事等),外出游玩(逛公園等),體育運(yùn)動(dòng)(拍球、游泳等)等豐富多彩的親子活動(dòng)。

須注意的是,要根據(jù)每例ASD患兒的癥狀、缺陷以及興趣、能力和個(gè)性特點(diǎn)設(shè)計(jì)玩具種類、物件擺放、游戲類型、學(xué)習(xí)訓(xùn)練內(nèi)容和活動(dòng)順序;在日常生活活動(dòng)中隨時(shí)隨地開(kāi)展干預(yù)訓(xùn)練。把患兒從早上起床到晚上睡覺(jué)的每一個(gè)階段都納入到干預(yù)過(guò)程中。最終達(dá)到"生活就是干預(yù),干預(yù)就是生活"的境界,這就可以最大程度減少ASD患兒的"自閉"和"孤獨(dú)"狀態(tài),在這個(gè)過(guò)程中,家人的心情平靜和患兒的快樂(lè)務(wù)必得到保證。

推薦使用的國(guó)外主流早期干預(yù)方法

(一)早期介入丹佛模式(earlystartDenvermodel,ESDM)

ESDM是近年來(lái)在國(guó)際范圍內(nèi)被迅速推廣應(yīng)用的一種早期綜合干預(yù)模式,適用于發(fā)展年齡為12~60月齡的ASD患兒。

ESDM的重點(diǎn)是在自然場(chǎng)景下開(kāi)展以人際關(guān)系為基礎(chǔ)、以發(fā)育為框架的干預(yù)活動(dòng),并將行為干預(yù)技術(shù)整合其中。ESDM干預(yù)過(guò)程中使用發(fā)育課程評(píng)估表,制定各發(fā)育年齡階段需教授的技能作為日常教學(xué)活動(dòng)的導(dǎo)航標(biāo),同時(shí)配有一套基本教學(xué)流程,還提供教學(xué)準(zhǔn)確度評(píng)估和資料收集系統(tǒng),旨在保證不同干預(yù)者之間實(shí)施干預(yù)的一致性和可靠性。

ESDM整合了人際關(guān)系為主的發(fā)育模式及應(yīng)用行為分析策略,其核心特點(diǎn)包括:(1)自然地運(yùn)用行為分析策略;(2)熟知正常發(fā)育順序;(3)父母密集參與;(4)重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)人和人之間的互動(dòng)及積極情感;(5)在共同活動(dòng)中平等參與;(6)在積極的、情感為基礎(chǔ)的關(guān)系中展開(kāi)溝通交流和語(yǔ)言的學(xué)習(xí)。

ESDM干預(yù)不需要固定的某一特定場(chǎng)所,可以在診室中,也可以在幼兒家里;可以由治療團(tuán)隊(duì)訓(xùn)練,也可以由家人進(jìn)行(并有針對(duì)家長(zhǎng)的指導(dǎo)書籍)。

目前,ESDM的兩本本專業(yè)和實(shí)踐指導(dǎo)手冊(cè)——《孤獨(dú)癥嬰幼兒早期介入丹佛模式——EarlyStartDenverModelforYoungChildrenwithAutism》《孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)丹佛模式——AnEarlyStartDenverModelforYourChildwithAutism》均已翻譯成中文并出版。

(二)關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(pivotalresponsetraining,PRT)

PRT由Koegel教授創(chuàng)立,強(qiáng)調(diào)在自然環(huán)境中執(zhí)行行為分析的原則和技術(shù),并指出ASD患兒的關(guān)鍵技能主要包括學(xué)習(xí)動(dòng)力、注意力、自我控制能力和語(yǔ)言行為的主動(dòng)性,在上述技能領(lǐng)域中獲得的進(jìn)步可能泛化或影響其他領(lǐng)域的技能和行為。

PRT的操作技巧主要包括七個(gè)方面,即:(1)簡(jiǎn)短清晰的指令或問(wèn)題;(2)穿插訓(xùn)練新舊技能;(3)培養(yǎng)對(duì)外界事物與人的多方面注意力;(4)分享控制權(quán);(5)有條件的獎(jiǎng)勵(lì);(6)充分運(yùn)用自然的獎(jiǎng)勵(lì)物;(7)獎(jiǎng)勵(lì)兒童的合理努力。

此外,PRT還強(qiáng)調(diào)家長(zhǎng)培訓(xùn)和家長(zhǎng)參與的必要性,在評(píng)估與測(cè)試方面,既有對(duì)ASD患兒的測(cè)試,也有對(duì)家長(zhǎng)的評(píng)估。

(三)學(xué)齡前孤獨(dú)癥溝通干預(yù)(preschoolautismcommunicationtrial,PACT)

PACT是一項(xiàng)由父母進(jìn)行的、以溝通為基礎(chǔ)的干預(yù),針對(duì)ASD的社交互動(dòng)和溝通能力缺陷,其依據(jù)是,當(dāng)父母與ASD患兒的溝通方式適應(yīng)了他們的缺陷后,他們的溝通和社交發(fā)展會(huì)得到改善。PACT的主要目標(biāo)是幫助家長(zhǎng)使他們的溝通方式適應(yīng)于孩子的缺陷,并且提高回應(yīng)孩子的敏感度和反應(yīng)性。

PACT的重點(diǎn)是通過(guò)眼神注視、分享、展示和給予來(lái)改善共享式注意的能力,并鼓勵(lì)家長(zhǎng)使用適合孩子理解水平的語(yǔ)言,引導(dǎo)家長(zhǎng)使用促進(jìn)孩子溝通和參與的策略,如活動(dòng)常規(guī)、反復(fù)的語(yǔ)言描述、變化、停頓和逗引等。

(四)交互模仿訓(xùn)練(reciprocalimitationtraining,RIT)

RIT是一項(xiàng)在自然環(huán)境中針對(duì)模仿能力進(jìn)行的干預(yù),隨機(jī)對(duì)照研究結(jié)果表明,與對(duì)照組相比,接受治療師實(shí)施的RIT干預(yù)組患兒在誘發(fā)后的模仿和自發(fā)模仿能力方面均得到了更顯著改善,并且在物品操作和姿勢(shì)動(dòng)作模仿方面的改善均優(yōu)于對(duì)照組。

(五)JA訓(xùn)練

JA訓(xùn)練整合了行為和發(fā)展干預(yù)的策略,針對(duì)共同注意的主動(dòng)發(fā)起和回應(yīng)進(jìn)行干預(yù),在共同參與的游戲常規(guī)中促進(jìn)上述技能的發(fā)展、維持和泛化。

在早期干預(yù)治療過(guò)程中,務(wù)必告知家長(zhǎng),盡管從生物學(xué)角度來(lái)看,ASD不可治愈,但通過(guò)早期干預(yù),患兒預(yù)后可以顯著改善。鑒于目前各類補(bǔ)充治療方法盛行,包括神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)藥物、生物治療、特殊儀器干預(yù)、中醫(yī)針灸、干細(xì)胞療法等,由于缺乏足夠循證醫(yī)學(xué)證據(jù)證明療效,選擇宜慎重。

家長(zhǎng)教育

當(dāng)婦幼保健機(jī)構(gòu)的專業(yè)人員發(fā)現(xiàn)該兒童在一定程度上符合ASD的表現(xiàn)時(shí),應(yīng)坦誠(chéng)告訴家長(zhǎng)孩子出現(xiàn)的發(fā)育問(wèn)題,并耐心解釋后續(xù)評(píng)估和及早開(kāi)始針對(duì)性行為干預(yù)的重要性。派發(fā)給家長(zhǎng)一些科普閱讀材料是非常有幫助的。讓家長(zhǎng)對(duì)于ASD的臨床癥狀有所了解有助于其做出準(zhǔn)確描述,從而使后續(xù)的綜合評(píng)估更為有效地進(jìn)行。隨著大眾媒體對(duì)于ASD的介紹增多,越來(lái)越多的家長(zhǎng)都有一些ASD方面的基本知識(shí),并且在有所懷疑時(shí)上網(wǎng)搜集信息,作為專業(yè)人員應(yīng)向家長(zhǎng)提供科學(xué)有效的信息資源,具體見(jiàn)本共識(shí)"信息、服務(wù)及相關(guān)資源支持"部分。

總之,ASD干預(yù)是長(zhǎng)期的過(guò)程,臨床醫(yī)師在制訂干預(yù)計(jì)劃以及對(duì)家庭、個(gè)人的支持方面務(wù)必發(fā)揮積極作用。

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