海口“融爸”陳勛虎,是一位自閉癥兒童的父親,在他的孩子融融兩歲查出患有自閉癥之后,他堅持自學自閉癥干預知識,創(chuàng)造出了父愛的奇跡。為了幫助更多自閉癥兒童改善生活質量,更好地融入社會生活,他從自助到助人,奔走于各地分享心得,給自閉癥家庭帶去希望和力量。
我只是一位“經典”的孤獨癥孩子的爸爸,不是老師更不是專家。在這里不想寫我是怎么干預孤獨癥,只想和大家分享孤獨癥是怎么干預我的。
努力再努力,卻很挫敗
我的孩子陳興融2006年8月份出生,足月順產,一切正常。
和所有的父母親一樣,我們期待著孩子健康成長。
可是,在孩子兩歲剛過的時候,就發(fā)現他和別的孩子不一樣,呼叫無反應,無眼神對視,無言語,總是一個人在玩,咬指甲,摳肚臍,咬到流血發(fā)炎那種,看著都心疼。
趕緊帶孩子去看醫(yī)生。找了好幾家醫(yī)院,給出了好幾種不同的診斷結果,有“嚴重性語言
發(fā)育遲緩”、有“嚴重性精神發(fā)育遲緩”、還有“經典兒童孤獨癥”等等。費盡周折,廣州中山大學第三醫(yī)院的專家給我孩子做了確診:兒童孤獨癥(孤獨癥譜系障礙ASD)。
當時我并不能接受這個事實,我跟中山三院的專家說,我還要帶孩子去北京看醫(yī)生,總想找個醫(yī)生證明我的孩子不是孤獨癥。
三院的專家很直接的告訴我:“你的孩子就是孤獨癥,而且是典型的,你不要到處去找證明了,到我這里為止吧,你要做的就是學習怎么干預你的孩子”。
感謝醫(yī)生這么直接的話語,讓我不再把時間浪費在企圖去找孩子不是孤獨癥的證明了。
和大多家長一樣,我也擔心錯過孩子黃金干預期的一分一秒,趕緊送孩子去機構、趕緊帶孩子到處去學習干預的知識,像打滿了雞血一樣的努力著。
當時,外在環(huán)境給我一種感覺,努力努力再努力,孩子沒有進步就是家長的責任。
可是盡管我很努力,也很愿意付出,我孩子的進步卻總是那么小,人家的孤獨癥孩子進步卻總是那么大,我很困惑,很挫敗,不知道問題出在哪里?
學會共存才是真正的愛孩子
我決定帶孩子去北京學習ABA。在去北京之前,有位海南的老家長反對我?guī)Ш⒆尤ケ本?,理由是那么遠,那么冷,還要花那么多錢。
因為那時我已處于一種困境,需要擺脫,所以毅然帶孩子去了北京。
幾個月后,我從北京回海南后,那位老家長問我,去北京學習有什么收獲?
我說我收獲了很多,但主要是收獲了一句話,也就是田惠萍老師那句經典的話:
不是為了消滅,而要學會共存。
我是這么解讀田老師的這句話的——學會共存才是真正的愛孩子。
學會共存不是放任,更不是放棄,學會共存是人與人相處的最高藝術。學會共存很難,除了改變孩子,更重要是要改變家長自己。努力改變社會環(huán)境,需要很多很多的智慧和付出。
但,方向是正確的!以前總想的要去改變孩子,甚至幻想著有一天把孩子干預成不是孤獨癥,沒有想過要去改變自己。
我覺得家長無論學了多少孤獨癥知識,獲過什么孤獨癥證書,在你情緒不好的時候,這一切都等于零。因為你在生氣的時候腦子想的是怎么收拾這個孩子,而不是怎么干預他。
如果家長有良好穩(wěn)定的情緒,腦子也會靈活,點子就會多,對于干預訓練非常有幫助。
家長過的不好,孩子肯定過的不好,無論孩子是什么樣的功能。
我們首先當然要努力科學的去干預孩子,提升孩子的社會適應性能力。但是不能只想著去改變孩子,應該也要努力去干預自己,去干預孩子生存的環(huán)境。
“要在黃金干預期里拼命的訓練,否則過了黃金干預期孩子就沒救了!”
這樣的話我是不認同的。
早發(fā)現早干預當然是非常重要的,但方法一定要科學,要有尊重,否則所謂早干預其實是以干預的名義在傷害。
就算是過了所謂的黃金干預期,科學的干預孩子照樣會有進步的,要堅持不放棄。要時刻時刻去干預,從早上起床干預到晚上睡覺,讓孩子沒有時間孤獨。
這樣的說法我也是不認同的。
每一個生命都是獨立的個體,沒有人可以被別人不停的進行所謂的干預,那不是干預是一種折磨。也許孩子沒有了孤獨癥,但也可能會
精神分裂。
干預要有節(jié)奏,允許孩子有孤獨,孩子的進步不都是我們帶來,他也在用他的方式來探索這個世界。
“脫帽”是一種迷信
昨天,我在朋友圈里發(fā)了一張我孩子參加學校運動會投籃比賽得獎的照片,有一位家長看到的不是我孩子的獎狀,她在通過照片研究我孩子的眼神。
她給我發(fā)微信:“陳老師,你孩子好像眼神還是有問題,趕緊干預,有人真脫帽了”。
這位家長估計是位新家長,像早期的我。
關于“脫帽”,我是這么看的:孤獨癥發(fā)病機制至今還是個迷,截止今天對于孤獨癥的核心癥狀還無藥可治。
這不是悲觀,這是現實。
目前被認可的干預方法也只說可以有效改善,并沒有說可以“脫帽”的。科學是要能被復制的,不能復制就不是科學。努力科學的干預一定會有進步,這是科學的。努力干預可能會被“脫帽”,這是一種“迷信”,因為它無法復制。全世界都在強調除了干預,還要在環(huán)境上給予他們支持,我們家長卻都很熱衷于“摘帽”這個偽命題。
所以我們有孤獨癥江湖,所以頻繁出現在追求“摘帽”的路上丟掉性命的孤獨癥兒童。我們真不要把
眼睛都聚焦在孤獨癥障礙的本身上,也要努力的去改變自己。
要把家長的改變,家長的生活狀態(tài),家長的身體健康當做孤獨癥干預的組成部分。
我們好了,孩子就會更好。
孤獨癥干預了我的生活
感謝孩子讓我學會了游泳
我從小就是旱鴨子,也曾努力學習過游泳,可是就學不會。在我孩子5歲多的時候,聽說游泳對孤獨癥孩子好,其實你我也不知道好在哪里,就想讓他去學游泳。
報名了游泳培訓班,由于一是孩子害怕水,二是孩子和游泳教練溝通實在困難,教的教練一肚子氣,孩子也有了情緒。后來我決定自己教他??墒俏易约翰⒉粫斡?,只能按書上說的教他。一邊教孩子我一邊摸索,一邊摸索一邊教,教著教著孩子還沒學會游泳,我自己倒把我自己給教會了。
我能學會游泳,是孤獨癥孩子給我?guī)淼摹?/div>
感謝孩子讓我成功戒煙
戒煙真的是一件很困難的事情,我以前也戒過很多次,都以失敗告終。
因為有孤獨癥孩子,我有一種緊迫感要讓自己活的長久。
孤獨癥孩子是我戒煙的動機,ABA是我戒煙的技術。很長的一段時間,我把肺癌的圖片做為我的電腦桌面,每天打開電腦首先看到的是肺癌的圖片,用它來警告我繼續(xù)吸煙我的下場就是這樣。
我會主動在朋友圈公開向我戒煙承諾,不定期公布我成功戒煙的天數,作為給自己的鼓勵也是讓大家來監(jiān)督我(其實我并不知道你們有沒看我朋友圈,但是我都是有壓力的)。
我也會主動去學習關于煙癮發(fā)作的一些機制,了解到煙癮發(fā)作時候最難熬的時間大概也是5分鐘,要在這五分鐘內想辦法分散注意力等等。
我戒煙到一年半的時候,在夢中還在吸煙。但我想告訴大家的是,現在我已成功戒煙超過5年。我能成功戒煙,是孤獨癥給我?guī)淼摹?/div>
感謝孩子讓我堅持跑步
因為戒煙的緣故,我的體重不知不覺嚴重超標。為了控制體重,為自己到生活健康積極,我又開始跑步。
同樣,孤獨癥孩子是我堅持跑步的動機,ABA的是我堅持跑步的技術。微信朋友圈主動公開我跑步的承諾,接受大家的監(jiān)督。
咕咚運動APP是我跑步行為的記錄軟件。剛開始跑步的時候,全身疼的早上起不了床。從每天2公里開始,3公里,到5公里,到10公里。5年了,我已跑步4760公里。
我的小目標是在2017年結束之前完成跑步5000公里。大目標是10年內跑步10000公里。
跑步其實也是一種修行,聽說跑步10000公里就可以成佛,我已在半路上了。
我建議家長們也要堅持跑步或者其他運動,讓我們的生活積極,健康。
感謝孩子讓我學會生活
從他診斷為孤獨癥,我一直是坦然的告訴別人我有一個孤獨癥的孩子。
從告訴家里的人開始,到朋友,到鄰居,到同學等等,現在全國認識我的人都知道我有一個孤獨癥的孩子。
我沒有感受到別人給我異樣的眼光,我感受到盡是大家給予我們的幫助。
我覺得要面對生活,才能過好生活。
孩子是獨一無二的
現在,我的孩子11歲了,相對于他自己,他有了很多的進步,但他還是一位典型的孤獨癥少年,還有許多的困難,但這已不重要。
我們孩子有些所謂的問題行為其實不是那么容易改變的,要用科學的方法,要給他們時間。
反向思考一下,如果把我們不能戒煙,不能控制體重,不能堅持跑步看成是一種問題行為讓你去改變,其實也是需要時間的。
我不會按別人的樣子去雕刻我的孩子,他就是他,獨一無二。
我會在尊重、理解他的基礎上用科學的方法支援他。
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