兒童醫(yī)療資源的缺乏有多個(gè)方面的因素，一方面是兒科作為“啞科”本身就是難度高、風(fēng)險(xiǎn)高、強(qiáng)度高；另一方面則是受制于體制，兒科所能產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)效益差，在綜合醫(yī)院當(dāng)中日漸萎縮，兒科人才逐漸流失。而這個(gè)問題在兒童孤獨(dú)癥的領(lǐng)域則更為突出。

　　“我每年大概要看4000多個(gè)患有孤獨(dú)癥的孩子。”就在見面的那個(gè)相對(duì)空閑的下午，北京大學(xué)第六醫(yī)院的主任醫(yī)師賈美香仍然有4個(gè)預(yù)約好的就診患兒。但這個(gè)數(shù)字相對(duì)于龐大的孤獨(dú)癥患兒，仍然杯水車薪。

　　22年前，楊曉玲發(fā)起創(chuàng)辦的北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)（以下稱“康復(fù)協(xié)會(huì)”），在民政部門注冊(cè)成為社會(huì)團(tuán)體，通過組織的方式開展義診、研究、康復(fù)、培訓(xùn)、信息咨詢等多種服務(wù)。

　　由于政府資源介入的有限，公眾對(duì)孤獨(dú)癥知識(shí)了解知之甚少，大多數(shù)人群對(duì)于孤獨(dú)癥的了解存在相當(dāng)大的誤區(qū)。近期，孤獨(dú)癥領(lǐng)域存在的大量醫(yī)療騙局被曝光。不少“醫(yī)療機(jī)構(gòu)”打著攻克孤獨(dú)癥的旗號(hào)斂財(cái)。盡管花費(fèi)昂貴，但對(duì)于許多病急亂投醫(yī)的家長(zhǎng)仍然有巨大的吸引力。

　　“我就曾經(jīng)接診過一個(gè)患兒，家長(zhǎng)在前面一個(gè)號(hào)稱能治愈的‘醫(yī)院’花光了僅有的6萬(wàn)元積蓄，但絲毫不見起色。我當(dāng)時(shí)就問孩子家長(zhǎng)，要是再給你3萬(wàn)去不去做最后一個(gè)療程？他們斬釘截鐵地回答，還去。”對(duì)于這個(gè)她所遇到的患者家屬的親身經(jīng)歷，賈美香仍然覺得不可思議。

　　實(shí)際上，當(dāng)前的醫(yī)療技術(shù)對(duì)于孤獨(dú)癥的治療仍然缺乏有效的治療手段。

　　“迄今為止，病因及發(fā)病機(jī)制尚不清楚，更缺乏行之有效的藥物治療，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的教育訓(xùn)練和行為干預(yù)。”北京大學(xué)第六醫(yī)院副院長(zhǎng)郭延慶指出，“因此，孤獨(dú)癥譜系障礙在全世界范圍內(nèi)被視為亟需優(yōu)先解決的公共衛(wèi)生問題之一。”

　　兒科醫(yī)療資源緊缺

　　不僅在治療上根本沒有所謂的“神奇方法”，而且孤獨(dú)癥的診斷本身就很復(fù)雜，對(duì)醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)提出了很高的要求。

　　目前，關(guān)于孤獨(dú)癥國(guó)內(nèi)外都有相應(yīng)的診斷方法和診斷標(biāo)準(zhǔn)，原國(guó)家衛(wèi)生部也曾在2010年出臺(tái)過《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》。但這樣標(biāo)準(zhǔn)化的指南，在實(shí)踐當(dāng)中的應(yīng)用程度仍然十分有限，因?yàn)槊總€(gè)孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)并不相同。

　　“孤獨(dú)癥兒童的診斷很難依靠?jī)x器設(shè)備，主要是依靠行為觀察和醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)積累。”賈美香說。這一現(xiàn)狀對(duì)醫(yī)生提出了更高的要求，而另一個(gè)方面也意味著，孤獨(dú)癥領(lǐng)域的醫(yī)療資源十分有限。郭延慶就曾坦言，目前國(guó)內(nèi)精通孤獨(dú)癥兩項(xiàng)檢查的醫(yī)生屈指可數(shù)。

　　按照中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)2015年編印的《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)科普知識(shí)手冊(cè)》，目前我國(guó)可以診斷孤獨(dú)癥的醫(yī)療機(jī)構(gòu)大體上包括各地兒童醫(yī)院、婦幼保健院、精神衛(wèi)生專科醫(yī)院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科，而公認(rèn)的權(quán)威診斷機(jī)構(gòu)包括：北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山大學(xué)第三醫(yī)院等。

　　精神專科醫(yī)院在孤獨(dú)癥領(lǐng)域發(fā)揮著重要作用，而近年婦幼保健領(lǐng)域的醫(yī)療機(jī)構(gòu)在孤獨(dú)癥的早期篩查、治療等方面日益發(fā)揮著作用。但兒童醫(yī)療資源在我國(guó)仍處于緊缺的現(xiàn)狀。

　　2011年，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科分會(huì)等四家行業(yè)協(xié)會(huì)聯(lián)合發(fā)布的報(bào)告（下稱“報(bào)告”）稱，中國(guó)兒科醫(yī)生嚴(yán)重缺乏。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科醫(yī)師分會(huì)會(huì)長(zhǎng)朱宗涵此前在接受媒體采訪時(shí)曾多次談到，若要滿足當(dāng)下兒童醫(yī)療的需求，中國(guó)至少還需要20萬(wàn)名兒科醫(yī)生。

　　中國(guó)兒童醫(yī)療資源的“嚴(yán)重缺乏”既體現(xiàn)在絕對(duì)數(shù)量上，又表現(xiàn)在兒科醫(yī)生隊(duì)伍結(jié)構(gòu)上。這種結(jié)構(gòu)上的問題一個(gè)是表現(xiàn)在兒童醫(yī)療資源往往集中在大城市，再一個(gè)是即便在大城市中，兒童醫(yī)療資源也往往集中在兒童專科醫(yī)院中。

　　兒童醫(yī)療資源的缺乏有多個(gè)方面的因素，一方面是兒科作為“啞科”本身就是難度高、風(fēng)險(xiǎn)高、強(qiáng)度高；另一方面則是受制于體制，兒科所能產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)效益差，在綜合醫(yī)院當(dāng)中日漸萎縮，兒科人才逐漸流失。而這個(gè)問題在兒童孤獨(dú)癥的領(lǐng)域則更為突出。

　　“也有年輕醫(yī)生進(jìn)入這個(gè)領(lǐng)域，但太難堅(jiān)持了。對(duì)孤獨(dú)癥的診斷真的需要大量積累，長(zhǎng)期觀察。”賈美香深知這個(gè)問題的嚴(yán)峻性。

　　民間力量發(fā)揮主要作用

　　從康復(fù)協(xié)會(huì)的創(chuàng)辦到現(xiàn)在的發(fā)展，賈美香也是期待著更多的人加入到救治孤獨(dú)癥兒童的行列。多年的從業(yè)經(jīng)驗(yàn)讓賈美香看到，長(zhǎng)期以來，民間力量在孤獨(dú)癥領(lǐng)域發(fā)揮了很大的作用，特別是患兒的家長(zhǎng)對(duì)參與其中有著很高的積極性。

　　“目前國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)大多是以民辦機(jī)構(gòu)為主。我國(guó)絕大部分公辦特殊教育學(xué)校中開設(shè)的孤獨(dú)癥兒童特殊教育課程相對(duì)不足，民辦性質(zhì)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)承擔(dān)了我國(guó)孤獨(dú)癥兒童特殊教育的主要任務(wù)，如江西省2014年20余家孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)全部為民辦，安徽省2015年75家定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)中有35家為民辦。”農(nóng)工黨合肥市委辦公室王娟在關(guān)于兒童孤獨(dú)癥的反映材料中提到。

　　但從另一個(gè)角度也可以看到，民間力量的活躍某種程度上也是無奈之舉。

　　根據(jù)《2014年中國(guó)殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，目前，我國(guó)共有41個(gè)省級(jí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)；2萬(wàn)名孤獨(dú)癥兒童在各級(jí)機(jī)構(gòu)進(jìn)行了康復(fù)訓(xùn)練。但這樣的供給能力遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足現(xiàn)實(shí)的需求。

　　目前，我國(guó)正在開展針對(duì)孤獨(dú)癥14省市的全國(guó)性流行病學(xué)調(diào)查。原國(guó)家衛(wèi)生部在《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》中，就相關(guān)數(shù)字也僅是引用了第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果，即我國(guó)0-6歲精神殘疾（含多重）兒童占0-6歲兒童總數(shù)的1.10‰，約為11.1萬(wàn)人，其中孤獨(dú)癥導(dǎo)致的精神殘疾兒童占到36.9%，約為4.1萬(wàn)人。

　　不過，根據(jù)一些地方做的相關(guān)調(diào)查，孤獨(dú)癥患兒的現(xiàn)狀可能更為嚴(yán)峻。

　　《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》當(dāng)中的數(shù)據(jù)顯示，2004年北京抽樣調(diào)查結(jié)果為1.53‰；2012年深圳報(bào)道18-24月齡嬰幼兒自閉癥患病率為2.76‰；2013年廣州開展的一項(xiàng)流行病學(xué)調(diào)查顯示普通幼兒園自閉癥患病率為1/133。有關(guān)機(jī)構(gòu)以此推算，全國(guó)自閉癥個(gè)體可能超過1000萬(wàn)，0至14歲兒童的數(shù)量超過200萬(wàn)。（孤獨(dú)癥，又稱自閉癥）

　　以此數(shù)據(jù)推算，政府辦的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足現(xiàn)實(shí)的需求。以黑龍江省的數(shù)據(jù)為例，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，黑龍江省現(xiàn)有3萬(wàn)名左右自閉癥患兒，并且近80%的患兒未接受任何形式的康復(fù)與指導(dǎo)。

　　社會(huì)資本的巨大機(jī)遇？

　　一個(gè)孤獨(dú)癥兒童沒有能夠接受康復(fù)訓(xùn)練，除了給家庭成員的心理帶來創(chuàng)傷外，也會(huì)產(chǎn)生巨大的社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　“一個(gè)未能接受教育訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童成年后每年至少需要2-3個(gè)人力提供養(yǎng)護(hù)服務(wù)，每人每年的養(yǎng)護(hù)費(fèi)及生活費(fèi)用大約就需要7.8萬(wàn)-10.8萬(wàn)（生活費(fèi)1500元/月，養(yǎng)護(hù)費(fèi)2500/月/人）。”王娟指出。

　　這些都充分說明，加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥的診斷、康復(fù)、教育體系的建設(shè)頗為重要。

　　與絕大多數(shù)疾病類似，賈美香表示，孤獨(dú)癥兒童的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)同樣重要。此前也曾有業(yè)內(nèi)人士提到，孤獨(dú)癥患兒最佳治療時(shí)機(jī)為1.5-6歲，而我國(guó)自閉癥患兒3歲前能接受康復(fù)治療的不足三分之一。

　　“早期篩查體系需要完善。”國(guó)際行為分析協(xié)會(huì)中國(guó)分會(huì)秘書長(zhǎng)、星空教育研究中心負(fù)責(zé)人張苗苗表示，政府應(yīng)該承擔(dān)起在孤獨(dú)癥防治領(lǐng)域的相應(yīng)責(zé)任，而這些責(zé)任還應(yīng)該包括目前在職專業(yè)治療人員的培訓(xùn)，在高等院校建立相關(guān)學(xué)科輸出專業(yè)有資質(zhì)的治療師，以及成立專業(yè)委員會(huì)，加大在康復(fù)教育方面的科研推動(dòng)。

　　不過，完全依賴政府的力量解決兒童孤獨(dú)癥的問題并不現(xiàn)實(shí)。在新醫(yī)改持續(xù)推動(dòng)社會(huì)力量辦醫(yī)的背景下，孤獨(dú)癥治療、康復(fù)領(lǐng)域的空白，某種程度上也給社會(huì)資本的進(jìn)入留下的巨大的機(jī)會(huì)。

　　雖然火爆程度尚不及產(chǎn)科、牙科等“高產(chǎn)值”專科領(lǐng)域，但已經(jīng)有越來越多的社會(huì)力量進(jìn)入兒童醫(yī)療領(lǐng)域。過去半年，僅北京地區(qū)就有愛育華婦兒醫(yī)院、京都兒童醫(yī)院相繼開業(yè)運(yùn)營(yíng)。而孤獨(dú)癥領(lǐng)域也已經(jīng)有社會(huì)資本有所布局。

　　但問題也是顯而易見的，作為醫(yī)療資源本就稀缺的領(lǐng)域，社會(huì)資本進(jìn)入孤獨(dú)癥領(lǐng)域仍然需要解決人才的問題。

　　“這就是培訓(xùn)的重要性，必須要通過培訓(xùn)讓更多的醫(yī)生掌握孤獨(dú)癥的診斷，讓更多的孤獨(dú)癥特教老師掌握系統(tǒng)、專業(yè)的干預(yù)方法。”賈美香說，“而且我認(rèn)為還應(yīng)該建立相應(yīng)的行業(yè)準(zhǔn)入資質(zhì)及行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，就是對(duì)于那些進(jìn)行孤獨(dú)癥康復(fù)工作的機(jī)構(gòu)和個(gè)人，需要通過相關(guān)資質(zhì)的認(rèn)證才能夠從業(yè)。。”

　　張苗苗同樣也認(rèn)為，政府和社會(huì)力量應(yīng)該在正確信息的推廣以及教育關(guān)于機(jī)構(gòu)的管理和認(rèn)證方面進(jìn)行更多的合作。

　　“目前關(guān)于建立相關(guān)行業(yè)資質(zhì)認(rèn)證的問題，我們已經(jīng)在與中國(guó)殘聯(lián)一起進(jìn)行研究和探討，希望能夠推動(dòng)它盡快落地。”