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警惕孤獨(dú)癥的無效治療,“好轉(zhuǎn)”不一定是療效!

摘要:美國專家建議家長盡可能地多了解關(guān)于各種療法的研究信息,以免被騙。如果你感覺某個(gè)療法吹得太神,那它往往就是吹牛而已。殷青云稱,2010年全國孤獨(dú)癥規(guī)范化治療班提出,中醫(yī)治療等療法都缺乏嚴(yán)格的對照研究數(shù)據(jù)支持,而市場上聲稱“治愈”、“包治”的廣告都是騙人的。

  孤獨(dú)自閉的病因至今未明確而且不能被治愈心理治療、中醫(yī)治療等徒勞無功還可導(dǎo)致不良后果

  孤獨(dú)癥譜系障礙(又稱自閉癥)是一類原因未明的廣泛性發(fā)育問題,新近研究發(fā)現(xiàn)人群患病率約有1%或者更高,男孩比女孩多三四倍?;颊叩纳缃?、語言和認(rèn)知能力出現(xiàn)重大缺陷,大約75%伴有智力發(fā)育遲滯,多數(shù)無法正常上學(xué)。極少數(shù)智力良好的“高功能”孤獨(dú)癥患者經(jīng)過努力讀到博士,也極難在社會上找到工作。他們很難體會到人類的微妙情感,絕大多數(shù)難以結(jié)婚成家。

  醫(yī)學(xué)界對孤獨(dú)癥的發(fā)病機(jī)理仍知之甚少,目前認(rèn)為它與遺傳因素和早年生活環(huán)境的不良刺激有關(guān),通過行為訓(xùn)練、教育與藥物干預(yù)可望產(chǎn)生一定療效,但無法治愈。然而,孤獨(dú)癥方面的偽科學(xué)理論層出不窮,很多療法夸大療效,實(shí)際上可能反而有害。

  為了提醒家長,美國三名孤獨(dú)癥專家在《精神健康實(shí)踐科學(xué)綜述》雜志上發(fā)表論文,細(xì)數(shù)哪些是尚未被科研支持的有問題的治療,哪些是有希望的治療。他們是德雷塞爾大學(xué)生物系主任詹姆斯·D·赫伯特博士、精神病評估專家伊恩·R·夏普博士、布朗大學(xué)助理教授布蘭登·A·高迪安諾博士。廣州市腦科醫(yī)院荔灣心理門診主任殷青云博士高度評價(jià)了他們的觀點(diǎn)并作出了補(bǔ)充。專家們強(qiáng)調(diào),目前公認(rèn)有效的療法是在孤獨(dú)癥早期進(jìn)行系統(tǒng)而強(qiáng)化的行為訓(xùn)練。

  文/記者伍君儀通訊員伍展虹

  病因:不能歸咎于父母不愛孩子

  孤獨(dú)癥往往是在孩子上學(xué)之前被診斷出來,對家庭造成全方位的打擊。目前科學(xué)研究認(rèn)為遺傳因素、宮內(nèi)傷害、大腦異常、神經(jīng)化學(xué)失衡、免疫缺陷等導(dǎo)致了孤獨(dú)癥,但具體是如何導(dǎo)致的還不清楚,這就給許多偽科學(xué)理論提供了滋生的空間。

  有的精神分析學(xué)派心理學(xué)家認(rèn)為,孤獨(dú)癥是早期親子關(guān)系疏遠(yuǎn)造成的,矛頭直指父母,把媽媽比作“電冰箱”,認(rèn)為是她們對孩子冷冰冰,缺乏關(guān)愛,甚至有殺死孩子的沖動,導(dǎo)致孩子出現(xiàn)了針對媽媽的心理防御,造就了孤獨(dú)癥。此外,不科學(xué)的病因理論還有念珠菌感染、麻疹—腮腺炎—風(fēng)疹三聯(lián)疫苗的接種等。

  然而美國專家指出,這些病因在近年來逐漸遭到研究的否決,但它們已經(jīng)產(chǎn)生嚴(yán)重的后果——有的父母被剝奪了撫養(yǎng)權(quán),有的父母不讓小孩接種必需的疫苗。

  治療:好轉(zhuǎn)不一定是療效

  家長們渴望嘗試任何新進(jìn)展的療法,希望孩子得到治愈。很多療法聲稱有神奇的療效,有很多案例證實(shí)云云,實(shí)際上缺乏可信的證據(jù)。有的療法即使進(jìn)行了量化的研究,其支持者也給數(shù)據(jù)做了手腳。一些很玄的理論還很難證偽,你還很難說它究竟是對還是錯(cuò)。

  孤獨(dú)癥復(fù)雜多樣,而且兒童的身心也在發(fā)育,有時(shí)某方面的癥狀自然就會好轉(zhuǎn),如果恰好進(jìn)行了某項(xiàng)治療措施,就會讓家長誤以為治療有效,于是加大投入。然而,證明一個(gè)療法確實(shí)有效是需要經(jīng)過嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膶φ昭芯康?,不是一個(gè)人的例子可以說明的。

  目前,即使是最有希望的療法,都遠(yuǎn)遠(yuǎn)未能取得理想的療效,而和患者打交道的父母、老師和醫(yī)生都應(yīng)高度警惕那些未經(jīng)證實(shí)的療法。然而,很多健康與教育專家都不愿意揭露偽科學(xué),導(dǎo)致家長不斷“交學(xué)費(fèi)”,還付出巨大的“機(jī)會成本”——越來越多的研究指出,早期干預(yù)訓(xùn)練意義重大,在發(fā)病初期,即孩子在上學(xué)前的幾年,家長若選錯(cuò)了治療方法,也許意味著孩子永遠(yuǎn)地錯(cuò)過了改善癥狀的重要時(shí)機(jī)。

  美國專家建議家長盡可能地多了解關(guān)于各種療法的研究信息,以免被騙。如果你感覺某個(gè)療法吹得太神,那它往往就是吹牛而已。殷青云稱,2010年全國孤獨(dú)癥規(guī)范化治療班提出,中醫(yī)治療等療法都缺乏嚴(yán)格的對照研究數(shù)據(jù)支持,而市場上聲稱“治愈”、“包治”的廣告都是騙人的。

  這些療法值得懷疑

  感覺運(yùn)動療法

  發(fā)明這類療法的人觀察到,患者的感覺和運(yùn)動功能不正常,于是提出了超過1800種針對感覺與運(yùn)動的訓(xùn)練方法。比較有名的是感覺統(tǒng)合訓(xùn)練,通過全身運(yùn)動刺激身體的方向感、位置感與觸覺,例如把孩子放在吊床上晃悠,放在椅子上轉(zhuǎn)悠等,又用刷子掃孩子的全身產(chǎn)生刺激。然而,對照研究認(rèn)為這種療法對各種發(fā)育問題都沒什么療效,更不用說孤獨(dú)癥了。

  輔助溝通療法

  讓患者通過打字機(jī)、鍵盤之類的設(shè)備與外界溝通,但打字的過程往往需要一個(gè)受過訓(xùn)練的人來輔助。支持者認(rèn)為,患者的智力完好,只要克服運(yùn)動障礙就能表達(dá)內(nèi)心的意思。這一度給家長們帶來鼓舞——他們看到一直不與人交流的孩子似乎可以打出“我愛你”之類的話,甚至能進(jìn)行高層次的交流。然而很快有人發(fā)覺了其中的破綻:有的患者只用一個(gè)手指敲打鍵盤,而眼睛卻不看鍵盤——這是專業(yè)的打字員都做不到的。后來的調(diào)查證實(shí),給孩子輔助的人才是真正打出信息的人,離開了他們,患者什么也表達(dá)不出。這種作弊的療法產(chǎn)生了嚴(yán)重后果:一些輔助人員“幫”孩子打出的信息稱,家長曾對自己進(jìn)行過性侵犯,導(dǎo)致多名家長無辜被剝奪撫養(yǎng)權(quán),甚至鋃鐺入獄……

  聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練

  又稱高頻音樂療法,讓患者長時(shí)間聽一些經(jīng)過調(diào)制、濾掉某些頻率的音樂。這種療法認(rèn)為,孤獨(dú)癥的行為異常是聽覺過敏所致,只要調(diào)整他們聽到的聲音就可改善記憶力、理解能力、眼神接觸、說話發(fā)音、生活技能等。1998年美國兒科學(xué)會發(fā)表聲明稱,輔助溝通與聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練療法都是無效的。美國專家指出,接受了輔助溝通、感覺統(tǒng)合、聽覺統(tǒng)合這三種療法之后,一些患者反而出現(xiàn)了感覺和動作的異常。

  心理治療

  這類療法主要有精神分析等。精神分析往往認(rèn)為媽媽是孤獨(dú)癥的罪魁禍?zhǔn)祝瑢?dǎo)致父母十分內(nèi)疚。很多精神分析治療缺乏規(guī)范,在治療中讓患者想干啥就干啥,卻很少關(guān)注患者的行為后果,只會讓問題變得更糟糕。殷青云介紹,目前在孤獨(dú)癥的治療上,精神分析已經(jīng)被拋棄。還有的心理治療讓媽媽緊緊地抱著孩子,以彌補(bǔ)過去親子關(guān)懷不足;或者讓父母每天花幾個(gè)小時(shí)模仿患者的動作以“進(jìn)入孩子的內(nèi)心世界”,逐漸把他“帶出來”……美國兒童與青少年精神病學(xué)會發(fā)表聲明稱,心理治療對孤獨(dú)癥的作用非常有限。但殷青云補(bǔ)充說,一些功能受損不大的孩子存在情緒與社交的問題,做心理治療有一定效果。

  生物治療

  有人提出用分泌素、維生素B6、鎂劑、二甲基甘氨酸等進(jìn)行治療,又有人認(rèn)為牛奶和小麥類食物會增加一些孤獨(dú)癥的癥狀,剔除食物中的面筋、酪蛋白等成分便可改善。這些療法缺乏研究支持,有的反而可能有害,例如大劑量的維生素B6可造成神經(jīng)損傷,鎂劑可減慢心率和神經(jīng)反射等。殷青云稱,上世紀(jì)末曾有不少家長為了給患兒弄到大量的維生素B和鎂劑而陷入傳銷陷阱。

  這些療法值得期待

  應(yīng)用行為分析(ABA)

  這是目前主流的孤獨(dú)癥治療方式,主要通過學(xué)習(xí)與訓(xùn)練建立條件反射糾正患者的具體行為。例如,訓(xùn)練師在孩子面前放上三塊不同顏色的積木,讓孩子摸紅色的一塊,如果孩子聽話就給予表揚(yáng)或者糖果獎(jiǎng)勵(lì)。這需要專業(yè)人士每天一對一地給孩子做長時(shí)間治療,還要求家長積極配合。有些治療計(jì)劃達(dá)到每周40個(gè)小時(shí),要堅(jiān)持兩年之久。有研究稱長期的ABA治療可提升患者智力,甚至讓他們能夠上學(xué)讀書,然而有人潑冷水,指出上述研究成果仍有水分:所謂“有效”者的病情較輕,而ABA對重癥患兒基本無效;孩子在治療后無法痊愈,仍然具有明顯的精神缺陷;有些學(xué)校是被公關(guān)后才讓患兒入讀的……美國專家認(rèn)為,ABA研究了近40年,總算帶來一些希望,值得繼續(xù)研究,但要說能實(shí)現(xiàn)“治愈”或者“康復(fù)”就是不負(fù)責(zé)任了。殷青云解釋說,ABA可以學(xué)會各種技能,也可以泛化到各種情境,但不能解決孤獨(dú)癥的根本問題,患者始終難以具有同理心,無法具備“人之常情”。

  類似ABA的行為訓(xùn)練療法還有:把家長和孩子的同伴包括進(jìn)來的LEAP治療,強(qiáng)調(diào)發(fā)展患兒技巧能力的結(jié)構(gòu)化教育(TEACCH)等。這些行為訓(xùn)練的共同特點(diǎn)是:要求在孩子很小的時(shí)候就開始訓(xùn)練,內(nèi)容包含注意力、模仿、玩玩具等,訓(xùn)練師對孩子關(guān)懷備至,還要求家長參與……這些療法有一定的可取之處,但是容易讓孩子產(chǎn)生依賴——停止訓(xùn)練之后,他們各方面的情況又退化了。

  精神藥物治療

  藥物不能治愈孤獨(dú)癥,但是能改善各種相關(guān)癥狀,可作為輔助治療。常用的有多種治療精神分裂、抑郁、焦慮的藥物,可以減輕患者性格退縮、思維死板、過分敏感等問題,但長期服用會有運(yùn)動不協(xié)調(diào)、癲癇發(fā)作、體重增加、便秘等不良反應(yīng)。

 

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