雙目下垂的嫻靜女子,長睫毛和微笑讓人內(nèi)心充滿了柔軟溫暖的感覺……圖中正在聚精會神作畫的是一名初一少年,我想任誰都不敢想他是個自閉癥患兒。
近日,上海服裝設(shè)計協(xié)會設(shè)計師沙龍在靜安寺時尚新地標(biāo)“inshop聚集地”(地鐵7號線靜安寺站站廳層)特別推出以“機遇?分享?愛”為主題的公益活動。由設(shè)計師萬夢易將孤獨癥小藝術(shù)家星寶齊齊的畫應(yīng)用于配飾設(shè)計,共同開發(fā)出了限量款包袋,摒棄原有“公益”給予的形式,將時尚與公益做了一次大膽的結(jié)合。星寶的畫作吸引了不少路人的觀看,沒有誰不為之驚嘆的,令大家驚訝的是一直堅守在兒子齊齊身邊的媽媽陳捷。
針對的孤獨癥小藝術(shù)家的畫作展覽,齊齊的母親表示自己為兒子的畫作感到十分的驕傲,并非因為兒子是自閉癥兒,而是因為兒子的畫真的有他存在的價值,兒子也的確有自己的天分。
設(shè)計師將畫作設(shè)計在時尚配飾中
人們稱自閉癥兒童為“星星的孩子”,這是一類以嚴(yán)重孤獨、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動作等反應(yīng)為特征的發(fā)育障礙疾病。
每一個自閉癥患兒身后,都是一個充滿辛酸故事的家庭。但誰能想到,一個十年前曾被醫(yī)生告知連生活都不能自理的“典型的自閉癥孩子”,今天成了時尚設(shè)計師眼中的“小梵高”。
13歲的自閉癥患兒齊齊從6歲開始學(xué)畫,充滿撞擊的色彩感、童稚夸張的筆觸令他的畫作充滿個性。在今年4月一次畫展上,彩虹橋公益社負(fù)責(zé)人認(rèn)為齊齊的畫很特別,牽線搭橋,邀請設(shè)計師一起來看,多位設(shè)計師認(rèn)為,齊齊的畫作具有特別的美感,適合出現(xiàn)在時尚產(chǎn)品中,其中一位設(shè)計師還從齊齊的畫作中得到創(chuàng)作靈感,將繪畫元素設(shè)計在時尚配飾之中。
“自閉癥孩子確實需要得到公眾的關(guān)注和幫助,但這次展覽和以往的‘悲情’公益不同,這不是一次簡單的‘給予’,而是基于相互尊重的一次‘創(chuàng)新’。”齊齊媽媽陳婕說。有人參觀完畫展后出價幾萬要購買齊齊的畫作,陳婕婉拒了。“兒子喜歡這些畫,我也舍不得。”
從“奇怪地大叫”到展現(xiàn)繪畫直覺
說起齊齊最初學(xué)畫,陳婕說,那只是希望齊齊空閑時不要無所事事發(fā)呆,找點讓他喜歡的事做。于是開始每周六晚上到兒童實驗美術(shù)藝聞坊學(xué)畫。
齊齊老師胡怡聞也是個有故事的人,她是上海戲劇學(xué)院舞臺美術(shù)系副教授、著名畫家胡雨心的愛女,從小擅長繪畫的胡怡聞15歲時因一場重病與死神擦肩而過,身殘志堅的她在驚人意志力下重拾畫筆。興許胡老師自己曾患病,更能體會陳婕母子的不易,對齊齊格外關(guān)心。
“胡老師并不因他是自閉癥患兒嫌棄他,反而不斷表揚、鼓勵他,”陳婕說,“事實上,齊齊是班里注意力時間最短的孩子,雖然喜歡畫畫,但畫一會就自個兒在班里轉(zhuǎn)悠,我成了唯一一個陪畫家長,就是為避免他打擾教學(xué)秩序。”
胡老師說,起初齊齊確實有點頑皮,有時上課會突然大叫,老師告訴別的同學(xué),“這位小朋友比較喜歡表達(dá)感受,大家要互相體諒友愛”。在很長一段時間里,齊齊并不能跟著老師講授的內(nèi)容聽課,老師對他也沒太多限制,慢慢地,經(jīng)過幾年熏陶,齊齊跟著其他小朋友從油畫棒兒童畫、黑白線描畫、紙版畫到現(xiàn)在水粉畫,他越來越喜歡畫畫,老師和同學(xué)也喜歡這個真誠、直爽的孩子。
胡老師說:“齊齊的繪畫直覺還是很不錯,他的畫比較放松、大膽、隨意。”
7年來,一些正常健康的孩子因?qū)W業(yè)加重、興趣減退等各種原因中斷學(xué)畫,齊齊卻在家人陪伴下一路走來。每周六繪畫課時間是他無憂無慮創(chuàng)作、和小伙伴見面的快樂時光。
歷經(jīng)苦難真心接納“蝸牛的節(jié)奏”
從最初以為兒子“語遲”到拿到“輕—中度自閉癥”的診斷結(jié)果,醫(yī)生告訴她,孩子未來生活恐怕無法自理,她才恍然大悟,“這種感受,就像一個健康人拿到了癌癥診斷書,孩子的一生就這樣完了”。
疑惑、憤怒、無助和痛心后,陳婕選擇堅強地從苦難與折磨中站起來。“我學(xué)著真心接納患自閉癥的兒子,這不是件容易的事。”她說,曾有一個小故事從內(nèi)心深處打動了她:“我”牽著一只蝸牛去散步,“我”不能走得太快,因為蝸牛已盡力在爬,每次只是往前挪一點點。“我”催它,唬它,責(zé)備它,蝸牛用抱歉的眼光看著“我”,仿佛說它已盡了全力。后來,“我”聞到花香,原來這邊有個花園;“我”感到微風(fēng)吹來,原來夜里的風(fēng)這么溫柔;“我”聽到鳥叫,聽到蟲鳴,看到滿天的星斗。這時,“我”忽然意識到,原來是蝸牛在帶著“我”散步。
陳婕相信,和很多健康孩子相比,齊齊就是這只慢吞吞的“蝸牛”,既然他是“蝸牛”,那“蝸牛媽媽”就陪著他慢慢走,慢慢長大。在陪伴過程中,身為公務(wù)員的陳婕辭職了,她為兒子和像兒子一樣的“星星寶貝”們開辦康復(fù)訓(xùn)練中心,經(jīng)過不斷學(xué)習(xí)和實踐,她成為自閉癥康復(fù)訓(xùn)練專家,寫下《自閉癥專家媽媽的育兒經(jīng):蝸牛牽我去散步》,該書成為鼓勵無數(shù)自閉兒家長的勵志書。
愛和科學(xué)訓(xùn)練也能讓自閉兒成長
“我相信,自閉兒得到愛和科學(xué)的訓(xùn)練,也能獲得成長。”陳婕說。在媽媽幫助下,齊齊不僅學(xué)會了畫畫,還學(xué)會了自己上街購物、乘公交車、去游泳,學(xué)會在不同場合結(jié)交不同的朋友。“我的同學(xué)大部分聽流行音樂,我喜歡歐美流行音樂,賈斯汀比伯的音樂不錯。”齊齊說起自己的愛好略帶得意。
目前,齊齊在一所普通初中隨班就讀,陳婕說:“我每一天都看到兒子在進(jìn)步,感恩在孩子成長路上給予他幫助的人們,我希望更多自閉癥兒像我孩子一樣被接納,健康成長。”但齊齊畢竟還是自閉癥患兒,對他的未來,和每個自閉癥孩子家長一樣,陳婕也擔(dān)心。“我希望有一天,我的孩子和更多自閉癥患者能夠?qū)W一技之長,從而能在社會上謀生。”
溫馨提示:據(jù)悉,此次公益展出將會持續(xù)到11月15日,有機會乘坐地鐵7號線到靜安寺站就可以親臨現(xiàn)場感受別樣的時尚公益。
(實習(xí)編輯:潘熾彬)