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幫孩子樹(shù)立癲癇就是一個(gè)普通疾病

2018-10-19 來(lái)源:合肥安平癲癇病醫(yī)院  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:大部分患有癲癇癥的兒童,他們的聰明才智和學(xué)習(xí)和正常兒童并無(wú)二異。告訴孩子癲癇只是很多疾病中的一種,不必感到羞愧,鼓勵(lì)孩子參加活動(dòng),積極社交,那么疾病對(duì)孩子的人生影響反而會(huì)降低到最低。

兒童易患癲癇

癲癇是最常見(jiàn)的慢性?xún)和?a target="_blank" href="http://m.hbyuguan.com/yyzd/shenjinxitong/" name="InnerLinkKeyWord">神經(jīng)系統(tǒng)疾病,我國(guó)約有1000萬(wàn)癲癇患者,其中至少有600萬(wàn)~800萬(wàn)是兒童患者。每年新發(fā)癲癇病人40萬(wàn)~50萬(wàn),3歲以下嬰幼兒發(fā)病率最高。

面對(duì)兒童癲癇的高發(fā)病率,我們很多年輕的父母不得不面臨這樣一個(gè)難題:家有癲癇患兒,如何與其正確溝通癲癇疾???

家有癲癇患兒,父母說(shuō)話有技巧

家中有癲癇患兒,父母和孩子之間都需要有和諧的溝通,不能因噎廢食、諱莫如深、過(guò)度呵護(hù)、內(nèi)心焦慮、避免疾病對(duì)于家庭生活質(zhì)量造成困擾。

癲癇,是個(gè)格外敏感的字眼,也許到現(xiàn)在仍有很多病人和家屬都不敢相信這么可怕的疾病會(huì)發(fā)生在自己或自己的孩子身上。多少父母面對(duì)疾病帶來(lái)的巨大壓力,陷入了極端迷茫與痛苦中。

孩子診斷為癲癇,以后會(huì)變傻嗎?

專(zhuān)家認(rèn)為:接受早期、正規(guī)治療,癲癇發(fā)作控制良好,沒(méi)有神經(jīng)系統(tǒng)定位體征,沒(méi)有腦外傷、腦發(fā)育畸形等原發(fā)病的患兒,大部分不會(huì)有智力、認(rèn)知的功能損害。但是如果有原發(fā)病的存在,如腦卒中、腦膜炎后遺癥或一些特殊基因突變,可能會(huì)導(dǎo)致患兒有嚴(yán)重的精神、運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲滯,甚至倒退,同時(shí)反復(fù)長(zhǎng)時(shí)間的癲癇發(fā)作,也會(huì)加重永久性的腦損傷,語(yǔ)言發(fā)育落后、倒退,智力下降,甚至死亡,不正規(guī)服用抗癲癇藥物也可以導(dǎo)致短時(shí)間或永久性的認(rèn)知功能下降。

2016年曾經(jīng)發(fā)表一個(gè)的臨床研究對(duì)34名癲癇患兒(6至16歲)的父母進(jìn)行了訪談。父母在與孩子溝通癲癇時(shí)面臨最大的挑戰(zhàn)是:如何盡可能樹(shù)立癲癇就是一個(gè)普通疾病,以減少孩子擔(dān)心和恐懼。但父母因本身缺乏癲癇相關(guān)性知識(shí),以往的親身經(jīng)歷或多或少都影響了他們和孩子公開(kāi)討論癲癇的親子對(duì)話能力。

作為癲癇孩子的父母親真心不容易,在家中和孩子的對(duì)話時(shí)各種注意,要么對(duì)孩子病情閉口不談保持沉默,要么就是選擇性地傳遞些信息,以期減少孩子們的擔(dān)心;父母害怕由于自己知識(shí)缺乏誤導(dǎo)孩子對(duì)于癲癇的認(rèn)識(shí),對(duì)于癲癇復(fù)雜病情解釋也感到力不從心;再加上疾病有時(shí)本身就是不可預(yù)測(cè),這些因素都使得他們對(duì)于和孩子討論病情時(shí)普遍缺乏信心和能力?;谶@些現(xiàn)狀,研究者們提出一些建議:

01、家中溝通不宜采取鴕鳥(niǎo)策略:

大部分父母在家中采取的辦法,是在家中不去談及癲癇。這種家庭溝通“鴕鳥(niǎo)”策略可能對(duì)孩子及他們對(duì)癲癇產(chǎn)生的看法產(chǎn)生不同的結(jié)果。

02、幫助孩子共同對(duì)抗癲癇,父母也應(yīng)裝備好自己知識(shí)!

父母掌握及能傳遞的癲癇相關(guān)信息水平會(huì)影響到孩子對(duì)癲癇的關(guān)注和憂(yōu)慮程度,父母也可通過(guò)他們的態(tài)度和行為,塑造孩子對(duì)癲癇的看法。但目前存在的問(wèn)題,很多父母缺乏癲癇知識(shí),也并不覺(jué)得他們需要了解這些信息與理解孩子的病情有關(guān)。例如,父母會(huì)感覺(jué)到在就診時(shí)無(wú)法完全理解或接受醫(yī)生給予的介紹和指導(dǎo),通俗一點(diǎn)的話,不在一個(gè)頻道上。這就導(dǎo)致父母對(duì)自己的孩子解釋癲癇的復(fù)雜性沒(méi)有信心。如果父母都沒(méi)有相關(guān)的知識(shí),那就可能導(dǎo)致無(wú)法和孩子進(jìn)行圍繞癲癇和相關(guān)問(wèn)題的有效溝通,還可能導(dǎo)致父母對(duì)孩子的社會(huì)活動(dòng)施以更大的限制,孩子更少的自主權(quán)。

03、父母無(wú)需過(guò)度憂(yōu)慮!

大部分患有癲癇癥的兒童,他們的聰明才智和學(xué)習(xí)和正常兒童并無(wú)二異。告訴孩子癲癇只是很多疾病中的一種,不必感到羞愧,鼓勵(lì)孩子參加活動(dòng),積極社交,那么疾病對(duì)孩子的人生影響反而會(huì)降低到最低,對(duì)整個(gè)家庭的生活質(zhì)量也會(huì)進(jìn)入一個(gè)良性循環(huán)中。

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